Kiadványok
Nyomtatóbarát változat
Cím:
Kiscsoportos lakóotthonok - A szervezés és a tartalmi munka aktuális kérdései
Szerző:
Belia Anna, Kedl Márta, dr. Kollár János, Kleofás Mária, Farkas Istvánné, Széni Etelka, dr. Borásznál Etelka, Lombos Antal, dr. Valach Adrién, dr. Bruckmüller Mária, dr. Buda Béla, dr. Germain Weber, Lányiné dr. Engelmayer Ágnes, dr. Bruckmüller Mária, dr. Bánfalvy Csaba
Sorozatcím:
Egyenlőségért sorozat
A kiadás helye:
Budapest
A kiadás éve:
1999
Kiadó:
Soros Alapítvány
Terjedelem:
Nyelv:
magyar
Tárgyszavak:
kiscsoportos lakóotthon, Kitagolás program, fogyatékosság
Állomány:
Egyenlőségért sorozat
Megjegyzés:
Lányiné dr. Engelmayer Ágnes szerk.
Annotáció:
ISBN:
963 9049 271
ISSN:
Raktári jelzet:
E

Kiscsoportos lakóotthonok
A szervezés és a tartalmi munka aktuális kérdései

Két munkakonferencia tapasztalatai
Szerkesztette:
Lányiné dr. Engelmayer Ágnes



TARTALOM

Előszó (Belia Anna)
A Soros Alapítvány konferenciáinak szerepe az értelmi fogyatékossággal élő emberek életkörülményeinekjavításában (Kedl Márta)

VELEM: 1997. OKTÓBER 9-11.
"Kiscsoportos lakóotthonok szervezésének lehetőségei"
A jelenlegi intézményrendszer kialakulásának okai, az átalakítás lehetőségei és jogi keretei (dr. Stollár János)
Kiscsoportos lakóotthonok jelenlegi finanszírozási lehetőségei az önkormányzati intézeteknél (Kleofás Marianna)
Félúton-házak - kiscsoportos lakóotthonok működtetésének pénzügyi - gazdasági problémái (Farkas Istvánné)
A viták és a műhelymunka tapasztalatai
A munkakonferencia résztvevőinek névsora

MÁLYI: 1998. MÁRCIUS 12-14.
"Önrendelkezés - választás - partnerkapcsolatok - intimszféra "
A vendéglátó megyék beszámolói
A kislétszámú struktúrák létrehozásának különböző formái, szervezeti és finanszírozási lehetőségei a felnőttkorú fogyatékosok ellátásában - Megyei fejlesztési koncepció (Széni Etelka)
Értelmi fogyatékos személyeket ellátó intézmények Heves Megyében (dr. Borásznál Etelka)

Szervezési, jogi kérdések
Az értelmi fogyatékos személyekről történő gondoskodás új formái - az intézmény fejlesztés irányai és a non-profit szektor szerepe (Lombos Antal)
Az Országgyűlési Biztos Hivatalának tapasztalatai az értelmi fogyatékos emberek jogainak érvényesüléséről (dr. Valach Adrién)

"Önrendelkezés - választás - partnerkapcsolatok - intimszféra "
Mit jelent az önrendelkezés gyakorlata az intézményekben élő értelmileg akadályozott emberek számára (dr. Bruckmüller Mária)
Pszichoszexuális érés, párkapcsolat, értelmi fogyatékosság (dr. Buda Béla)
Az értelmi fogyatékos emberek szexualitása (dr. Germain Weber)
Értelmi fogyatékos személyek szexualitása - megvalósulás a hazai gyakorlatban, szakmai vélekedések (Lányiné dr. Engelmayer Ágnes)
Értelmi akadályozottság és gyermekvállalás - A pedagógiai kísérés lehetőségei (dr. Bruckmüller Mária)

A minőségfejlesztés kezdetei
Az értelmi fogyatékos felnőttek részére tartós bentlakást biztosító intézetekben kitöltött kísérleti önértékelési kérdőívvel szerzett tapasztalatok (dr. Bánfalvy Csaba)
Szempontok az életminőség belső felmérésére a felnőttkorú értelmi fogyatékosok számára létesített lakóformákban - Részletek a LEWO kérdőívből
A viták és a műhelymunka tapasztalatai
A munkakonferencia résztvevőinek névsora
Élet- és lakáskörülmények változása képekben. Fotómelléklet


Tisztelt Olvasó!

A Soros Alapítvány, amely 1984 óta tevékenykedik Magyarországon, az alapító szándéka szerint a nyílt társadalom kialakulását szorgalmazza. „Meggyőződésem szerint a nyílt társadalom arra a felismerésre épül, hogy mindannyian a tökéletlen megértés talaján cselekszünk. Senki sincs a végső igazság birtokában. Tehát kritikus gondolkodásmódra van szükségünk; arra, hogy az intézmények és az érdekek békében megférjenek egymással; olyan demokratikus kormányra, amely rendezett hatalomátadást biztosít, olyan piacgazdaságra, amely visszacsatolást ad és lehetővé teszi a hibák kijavítását. Védenünk kell a kisebbségeket és tiszteletben kell tartanunk a kisebbségi véleményeket." - magyarázza meg Soros György, hogy mit is ért ő maga a nyílt társadalom fogalmán az "Én vagyok a Soros" című riportkönyvben.
Az elmúlt majd tizenöt évben tanúi lehettünk annak, amint társadalmunk egyre nyíltabbá és demokratikusabbá válik, intézményei egyre emberközpontúbbak lesznek. Korántsem általános azonban az a szemlélet, hogy ebben a nyílt társadalomban mindenkit a neki megfelelő törődés illetne meg. Aki rászorultabb, annak több figyelem, megértés, támogatás jár. Magyarországon egyáltalán nem általános jelenség a szolidaritás. Vannak kisebbségeink, akik sérültségük, származásuk, tartós betegségük miatt kirekesztettek, és egyre többen vannak, akiknek még csak ilyen hátrányaik sincsenek, csak egyszerűen szegények, bár a kisebbségi helyzet általában az anyagi javaktól való megfosztottsággal is együtt jár.
Magyar viszonyok közt meglehetősen bőkezű az a támogatás, amellyel Soros György a magyar nyílt társadalom működési zavarait próbálja orvosolni. Az Egészségügyi Rendszerfejlesztési Program fogyatékosságügyi programcsoportjára a Soros Alapítvány 1996-97-98-ban 210 millió forintot költött, ebből mintegy 80 milliót a Kitagolás programra.
Az Alapítvány költségvetése, amellyel a különféle kisebbségeket szeretné segíteni, hogy esélyeik hasonlóak legyenek a többségéihez - ide tartoznak a Kitagolás programban pályázók is - 1999-re több, mint 400 millió forint. Ezt az összeget kuratóriumaink a lehető leghatékonyabban szeretnék elkölteni, ezért a szemléletformáló képzések, modellként is szolgáló kezdeményezések szinte minden területen a legtámogatottabb programjaink közé tartoznak. Azt reméljük tőlük, hogy hosszú távon hatnak majd, csöndben, szinte észrevétlenül átalakítják a társadalom viszonyát a kisebbségekhez. A programok eredményeképpen az emberek toleránsabbá válnak az átlagostól különböző társaikkal, a szakemberek nyitottabbá a korszerű és szakmailag megalapozott eljárások iránt, a hatóságok érzékenyebbé arra, hogy fontossági sorrendjeikben a kisebbségek mindig előkelő helyet kapjanak.
Kitagolás programunk a hátrányos helyzetűek egy részén igyekszik segíteni, a nagy állami és önkormányzati intézetekben élő felnőttkorú értelmileg sérült embereken. Ettől a programtól nemcsak azt az egyirányú - ha úgy tetszik, szakmai - sikert várjuk el, hogy a szakemberek alaposan és minden oldalról megbeszélhessék egymással a kiscsoportos lakóotthonok működtetésének tapasztalatait, egyes különleges feladatait; hanem azt is, hogy a társadalom, a lakóotthont körülvevő' szűkebb környezet meggyőződjék arról: nekünk is számlázhatnak örömeink és előnyeink abból, hogy sérült embertársaink köztünk élnek.
Ez a folyamat szakértelmet és kitartást igényel. Munkakonferenciánk résztvevői a terület legkiválóbb szakembereivel találkozhattak, kaphattak választ kérdéseikre, kétségeikre, de a velük azonos cél érdekében tevékenykedő kollegáknak is beszámolhattak a tanulságokról, következtetésekről, amelyekre az eddigi tevékenységük nyomán jutottak. Egy-egy ilyen pár napos távollét a mindennapoktól lehetőséget ad némi összegzésre, de új lendületet is adhat a további munkához, lelkierőt a nehézségek leküzdéséhez. Társak akartunk lepni abban, hogy minél eredményesebb és minél hosszabb távon ható tevékenységet végezhessenek azok, akik a kiscsoportos lakóotthonokban képzelik el értelmileg sérült társaink jövőjét, lehetőséget teremtve ezzel, hogy társadalmunk csakugyan nyílttá váljék mindenki számára egyformán.
BeliaAnna
programigazgató
Soros Alapítvány

1999. május

A SOROS ALAPÍTVÁNY KONFERENCIAINAK SZEREPE AZ ÉRTELMI
FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBEREK ÉLETKÖRÜLMÉNYEINEK JAVÍTÁSÁBAN*
Kedl Márta, gyógypedagógus, programvezető
Soros Alapítvány

A Soros Alapítvány úgynevezett Kitagolás programja keretében rendszeresen szervezünk munkakonferenciákat, melyek anyagát megjelentetjük, hogy az eredmények mások számára is hozzáférhetők legyenek, így e kiadvány tulajdonképpen egy sorozat második kötete. Az első 1998. márciusában jelent meg, a Kézenfogva Alapítvány és a Soros Alapítvány együttműködésében, és az 1997-ben Lillafüreden közösen szervezett konferencia anyagát tartalmazza (Zászkaliczky 1998). Ebben a kötetben bemutattuk a Fogyatékossággal élő emberek életminőségének javítását elősegítő programcsoportot és részletesen ismertettük a Kitagolás alprogramot (Kedl 1998, 7-13) ezért erről itt csak a konferenciákkal összefüggésben szólunk.
Ahogyan ez a Soros Alapítvány tájékoztató füzeteiben (pl. Rónai, Sebes 1996, 91-92), évkönyveiben (1997, 228-229., 1998, 279-282) és a fenternlített kiadványban is olvasható, a Kitagolás vagy intézményátalakítási program 1996 tavaszán indult az Egészségügyi Rendszerfejlesztési Program Fogyatékossággal élő emberek életminőségének javítását elősegítő programcsoportja keretében, dr. Könczei György akkori programigazgató és Lányiné dr. Engelmayer Ágnes szakkuratóriumi tag kezdeményezésére. A program célja a fogyatékossággal élő emberek, különösen az intézetben élők életkörülményeinek és életlehetőségeinek normalizálása, közelítése kortársaikéihoz. Ennek a folyamatnak egy nagyon fontos eleme, eszköze a kiscsoportos lakóotthon, mely megfelelő feltételeket, keretet te-remtAet ahhoz, hogy a lakók számára nyitottabb, természetesebb, családiasabb életmódot alakítsanak ki, mely intimebb légkört, személyesebb bánásmódot és nagyobb autonómiát tesz lehetővé. Az említett program ennek az ellátási formának a létrehozásához, különösen az ennek alapját képező szemléletváltáshoz, a normalizációs elv terjedéséhez és gyakorlati megvalósításához igyekszik komplex segítséget adni modellértékű lakóotthon-indítási programok anyagi támogatásával, valamint a szakmai megújulás többoldalú ösztönzésével: pl. konferenciák szervezésével, kiadványokkal, képzési támogatásokkal.
Számos ok miatt a program elsődleges célcsoportjául az értelmi és halmozott fogyatékossággal élő fiatalokat és felnőtteket választottuk. Egyrészt azért, mert ők azok, akik a legnagyobb számban kénytelenek szinte egész életüket a világtól, a többségi társadalomtól általában meglehetősen elzárt, nagylétszámú intézetekben, többnyire zsúfolt körülmények között leélni, másrészt azért, mert ők azok, akik a legkevésbé képesek érdekeik, lehetősé-geik felismerésére és különösen ezek hatékony képviseletére. Ugyanakkor az értelmi fogyatékossággal élő' emberek számára tartós bentlakást biztosító intézetek lakói is igénylik a többségi társadalom tagjaihoz hasonló életkörülményeket és életmódot, hiszen az intézetek által szervezett első félutas házak, lakóotthonok létrehozását több esetben maguk a lakók kezdeményezték (Demeter, 1998,107). Az újtípusú lakóforma kialakítását követően ez megjelenik a többi lakó elvárásaiban is, ahogyan erről a Mályiban tartott konferencia résztvevői is beszámoltak. Szakmai szempontból a kiscsoportos lakóotthonok szervezése a lentemlített fogyatékossági csoport számára a legindokoltabb. Az önrendelkezés, felelősségvállalás lehetőségeivel és korlátaival összefüggésben e célcsoport esetén merül fel a legtöbb szakmai dilemma, így a tartalmi, módszertani kérdések kidolgozása is itt a legégetőbb, A program támogatásával elkészülő anyagok számos eleme azonban más célcsoportoknál is felhasználható, adaptálható.
A Kitagolás program mindenekelőtt a tartós bentlakást biztosító állami, önkormányzati vagy egyházi fenntartású nagylétszámú intézmények lakóotthon-indítási kezdeményezéseit támogatja közvetlenül, bár egyes pályázatokon más civil szervezetek is részt vehetnek. A program szervezése és továbbfejlesztése során együttműködünk a Kézenfogva Alapítvány ugyancsak 1996-ban indított Fészek programjával, mely a civil szervezetek ilyen irányú törekvéseit segíti szintén komplex módon (Éliás 1998, 15-18). A szakmai együttműködésen túlmenően a Soros Alapítvány e programot is jelentős összegekkel támogatja.
A lakóotthonok szakmai előkészítésére és indítására hirdetett pályázati támogatásainkat 1999-től a súlyos mozgáskorlátozottak számára, az érintettek és hozzátartozóik önszerveződő csoportjai által szervezendő lakóotthonokra is kiterjesztjük. Bár e célcsoport esetén az önálló lakás és a megfelelő személyi segítő biztosítása a cél, a jelenlegi körülmények között sokak számára a kiscsoportos lakóforma is jelentős lépés lehet az életminőség javítása és a társadalom életében való részvétel terén.
A Kitagolás program kezdettől fogva elsősorban a már kialakított modellekre épít, melyeket az intézetek megújulásra nyitott, elkötelezett munkatársai, ül. néhány civil szervezet hozott létre. Az intézetekben elindult kezdeményezések megismerése és a helyzet felmérése céljából az első pályázatot 1996-ban pályamunkák írására hirdettük meg. Ezek, valamint Demeter Miklós fent idézett felmérése megerősítették azt a feltételezésünket, hogy az intézetek munkatársai nehéz munkakörülményeik ellenére törekednek a korszerűbb struktúrák kialakítására, melyek a lakók számára fokozottabb önállóságot, függetlenebb életmódot tesznek lehetővé és több személyes életteret biztosítanak. E lakóformák létrehozói fáradságot nem kímélve küzdenek a lakók életkörülményeinek javításáért, vállalva az ezzel járó konfliktusokat is. Az is világossá vált, hogy ebben nagyon igénylik a szakmai segítséget, egymás tapasztalatainak megvitatását és az e téren már lényegesen hosszabb múlttal és a fejlettebb, differenciáltabb szociális ellátórendszerrel rendelkező országok eredményeinek megismerését. Ezekben az években mindezekre az általunk szervezett konferenciákon kívül nem volt és tudomásunk szerint jelenleg sincs szélesebb körben lehetőség.
Az első konferenciát a Kézeníbgva Alapítvánnyal közösen szerveztük Lillafüreden 1997. májusában, Intézetek - kiscsoportos lakóotthonok címmel. Ezen az értelmi fogyatékos fiatalok és felnőttek számára kiscsoportos lakóotthont működtető, vagy szervező 16 állami, ül. önkormányzati fenntartású intézmény és 25 civil szervezet képviselő]e tanácskozott az első hazai tapasztalatokról és a megoldandó kérdésekről. A viták kiindulópontjául a Soros Alapítvány támogatásával a Kitagolás alprogram első évében készült összegező tanulmányok, helyzetfelmérések, továbbá külföldi előadók beszámolói szolgáltak.
A konferencia egyik tanulságaként úgy ítéltük, hogy az intézményátalakítás -ül. létesítés e kezdeti szakaszában célszerűbb, ha a továbbiakban a nagy intézetek képviselői egy ideig külön tanácskoznak a kiscsoportos lakóotthonok kialakításával, az életmód átszervezésével és a működtetéssel összefüggő sajátos kérdések megvitatására, a megoldandó feladatok számbavételére. Konferenciáinkra azon nagylétszámú állami, önkormányzati és egyházi fenntartású, értelmi fogyatékos fiatalok és felnőttek számára bentlakást biztosító intézmények két-két munkatársát hívjuk, ahol tudomásunk szerint már működik tréninglakás vagy kiscsoportos lakóotthon jellegű részleg, ül., ahonnan jelezték, hogy készülnek ilyen struktúra kialakítására, így az intézetek korszerűsítésén, nyitásán fáradozó, különböző intézménytípusokban dolgozó szakemberek tanácskozhatnak közös gondjaikról, ismerhetik meg egymás tapasztalatait. Az intézményrendszer diszfunkciói és átalakítása következtében az eredetileg különböző célcsoportok számára, más-más funkcióval létrehozott intézetek gyakran - legalábbis részben - egyre hasonlóbb populációval foglalkoznak. Ugyanakkor a szakmai együttműködés többnyire továbbra is a korábbi struktúra kategóriáinak megfelelően szerveződik, meglehetősen eltérő intenzitással. Konferenciáink jó alkalmat adnak újabb, más irányú szakmai kapcsolatok kialakítására. A másik hasznosnak bizonyuló újszerű kezdeményezés, hogy e közös gondolkodásba a fenntartó szervek (többnyire megyei vagy városi önkormányzatok) illetékes képviselői is bekapcsolódhatnak A résztvevők névsorának tanúsága szerint túlnyomó többségük - a területért felelős tárca egy-egy képviselőjét is beleértve - él is ezzel a lehetőséggel. Számos visszajelzést kapunk műid az intézmények, mind fenntartóik részéről, hogy egymás munkájának, gondjainak és a korszerű szakmai törekvések jobb megismerése révén nemcsak az utóbbiak elfogadtatásához és megvalósításához kapnak megerősítést, jól hasznosítható érveket és ötleteket, hanem minden téren könnyebbé válik az együttműködés az intézmények és fenntartóik között.
A fent említett kör számára 1997. október 9 -11-én Velemben, majd 1998. március 12-14-én Mályiban szerveztünk konferenciát E kötetben az említett két tanácskozás anyagát gyűjtöttük össze. Terveink szerint az 1999. március 25-27 - én Dobogókőn tartott konferencia anyagát is megjelentetjük.
A "Kiscsoportos lakóotthonok szervezésének lehetőségei" címmel Velemben tartott tanácskozáson 18 intézet és 11 fenntartó képviselőjeként 40 fő vett részt. E konferenciára mindössze 4 vitaindító előadást szerveztünk, melyek megtartására a lakóotthonok működtetésében már néhány éves tapasztalattal rendelkező intézetek és fenntartóik munkatársait kértük fel a jogi, pénzügyi keretek, lehetőségek, problémák összefoglalására. Kötetünk ezekből azt a három referátumot tartalmazza, melyek kéziratát megkaptuk. A tanácskozáson jelentős időt szántunk a műhelymunkára, melynek keretében a fentieken kívül szakmai - módszertani kérdéseket is megvitattak a résztvevők.
A konferencia részeként intézménylátogatást szerveztünk az Alsó-Ausztriai Lebens-hilfe Szervezet Sollenauban működő intézményébe, a tapasztalatokról élénk vita folyt.
A velemi konferencián megfogalmazódott az igény, hogy továbbra is szükséges, hogy ez a kör találkozzon, közösen dolgozzon az intézményekben élő felnőtt értelmi fogyatékosok életkörülményeinek a javításán. További érdeklődők bekapcsolódása után az 1998. március 12-14. között Mályiban tartott konferenciára 23 intézetből érkeztek résztvevők, melyek közül 18 esetben a fenntartó is képviseltette magát, így ebből a körből összesen 60 fő vett részt a tanácskozáson. Az Önrendelkezés - választás - partnerkapcsolatok - intimszféra témák kiválasztásánál, a program tartalmi összeállításánál és strukturálásánál messzemenően figyelembe vettük a velemi konferencia résztvevőinek javaslatait. Ez az intézménylátogatásokra is érvényes. A kívánságoknak megfelelően ezúttal hazai gyakorlati példák adtak kiindulópontot a vitákhoz. Közösen tekintettünk meg egy önkormányzati fenntartású intézetet (Heves m. Önkormányzat Rehabilitációs Intézete, Andornaktálya), melynek területén tréninglakásokat, egy közeli lakóházban pedig kiscsoportos lakóotthont is kialakítottak. Meglátogattunk továbbá egy civil szervezet által működtetett lakóotthont is (ÉFOÉSZ Védőotthona, Andornaktálya). A konferenciához kapcsolódóan még egy intézet (B-A-Z m. Önkormányzat Rehabilitációs Intézete és Fogyatékosok Otthona, Putnok) kitagolási kezdeményezéseinek megismerésére volt lehetőség.

1998. elején két fontos esemény adott lendületet a kiscsoportos lakóformák további terjedéséhez: a Népjóléti Minisztériumnak a személyes gondoskodást nyújtó szociális szolgáltatások szakosított formáinak fejlesztésére meghirdetett pályázatában a fogyatékosokat ellátó intézmények számára támogatandó célként első alkalommal megjelent az "új típusú kiscsoportos gondozási modell" (Népjóléti Közlöny, 370). Az 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról pedig kimondja, hogy "a fogyatékos személynek joga van a fogyatékosságának, személyes körülményeinek megfelelő - családi, lakóotthoni, intézményi - lakhatási fonna megválasztásához" (17.§). A 29.§ 5. bekezdése előírja, hogy a tartós bentlakást nyújtó intézményeket fokozatosan, de legkésőbb 2010-ig ennek megfelelően át kell alakítani.
Úgy véljük, hogy a Kézenfogva Alapítvány Fészek programja és a Soros Alapítvány Kitagolás programja jelentősen hozzájárult e változások előidézéséhez és a továbbiakban is lényeges szerepet játszhat az örvendetes módon immár törvényben előírt folyamatok feltételeinek megteremtésében.
Szeretnénk kiemelni továbbá, hogy a kiscsoportos lakóotthonok kialakításának és az ezzel összefüggő szemléletváltásnak a segítése, ösztönzése nemcsak a legkorszerűbb, településbe integrált, kislétszámú struktúrákba kerülő lakók életkörülményeinek javulását eredményezi, hanem az egyelőre továbbra is a nagy intézetekben maradó tömegek életkörülményeire, emberi jogaik érvényesülésére is kedvezően hat. Ezért tartjuk nagyon fontosnak a lakóotthoni programok anyagi támogatása mellett a tartalmi, szakmai munka segítését konferenciák, kiadványok formájában.
Köszönet illeti mindazokat, akik segítették a konferenciákon az ismeretek, vélemények és tapasztalatok átadását, összegzését: részvételükkel, hozzászólásaikkal, előadásukkal, az ülések, viták és munkacsoportok vezetésével, az intézménylátogatások megszervezésével. Kiemelten köszönjük Dr. Mária Bruckmüller az Osztrák Lebenshilfe Szervezet tiszteletbeli elnöke sokoldalú segítségét, melyet a konferenciák tartalmi előkészítése és lebonyolítása során nyújtott: értékes javaslataival, a legújabb releváns szakirodalom eljuttatásával, kitűnő előadásaival. A fentemlített szervezetnek a Sollenauban működő intézmény meglátogatásának lehetőségén, a barátságos fogadtatáson túlmenően Prof. Germain Weber kézirata elkészítésében adott segítséget is köszönjük. Zászkaliczky Péter pontos, szakszerű tolmácsolása révén a nyelvi korlátok szinte észrevétlenné váltak. Köszönettel és elismeréssel tartozunk Lányiné dr. Engelmayer Ágnesnek a konferenciákon végzett munkájáért, valamint azért, hogy vállalta e kötet szerkesztését. Köszönet a Fogyatékosügyi Alkuratórium elnökének, dr, Kullmann Lajosnak, és tagjainak, Liling Tamásnak és Locsmándi Alajosnak a konferenciák előkészítése során adott ötleteikért és a lebonyolításban nyújtott többoldalú segítségért. Jombach Márta programasszisztens érdeme a technikai szervezés nagy része, így az is, hogy a szoros időbeosztás ellenére a résztvevők jól érezhették magukat a konferenciákon.

Hivatkozások:

A Népjóléti Minisztérium pályázati felhívása a személyes gondoskodást nyújtó szociális szolgáltatások szakosított formáinak fejlesztésére. Népjóléti Közlöny XLVIII. évf. (1998),
3. szám 369-379.
DEMETER, M., 1998: A tartós bentlakást biztosító állami/önkormányzatifenntartású intézetek és a bennük élő értelmi fogyatékos felnőttek jellemzői - különös tekintettel az eddigi és a folyamatban lévő kitagolást kezdeményezésekre, In: Zászkaliczky P. (szerk): A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóotthonokról. Kézenfogva Alapítvány, Budapest 99-126
ÉLIÁS, S., 1998: A Fészek program bemutatása, In: Zászkaliczky P. (szerk): A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóotthonokról. Kézenfogva Alapítvány, Budapest 15-18.
KEDL, M., 1998: Tájékoztatás a Soros Alapítvány fogyatékosságügyi programjairól.
ín: Zászkaliczky P. (szerk.): A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóotthonokról. Kézenfogva Alapítvány, Budapest 7-13.
RÓNAI, J. SEBES, K., (SZERK.): Tájékoztató füzet. 1996. Tavasz - Nyár. Soros Alapítvány, Budapest 1996.
Soros Alapítvány Évkönyv 1996. Soros Alapítvány, Budapest 1997.
Soros Alapítvány Évkönyv 1997. Soros Alapítvány, Budapest 1998.
Soros Alapítvány Évkönyv 1998. Soros Alapítvány, Budapest 1999. (előkészületben)
ZÁSZKALICZKY P., (SZERK.) 1998: A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a
kiscsoportos lakóotthonokról. Kézenfogva Alapítvány, Budapest
1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról.
In.: Népjóléti Közlöny XLVIII. évfolyam 7. szám (1998.04.27.), 931-935.

VELEM: 1997. OKTÓBER 9-11.
„ Kiscsoportos lakóotthonok
szervezésének lehetőségei"

A JELENLEGI INTÉZMÉNYRENDSZER KIALAKULÁSÁNAK OKAI, AZ ÁTALAKÍTÁS LEHETŐSÉGEI ÉS JOGI KERETEI*

Dr. Stollár János, Igazgató
Értelmi Fogyatékosok Országos Szociális Foglalkoztató Intézete, Dunakeszi

Az 1970-ben a Szociális Intézetek Központja munkatársaival közösen megfogalmazott elképzelések eredményeként 1985-re alakult ki az az intézményrendszer, amely ma is kisebb-nagyobb boüadozással biztosítja Magyarországon a felnőtt értelmi fogyatékosok államilag finanszírozott ellátását. Az intézményrendszer kialakítása során bizonyos szempontok prioritást kaptak, ilyenek pl.:

- az elmebetegek, időskorúak és az értelmi fogyatékosok elkülönült gondozása,
- az értelmi fogyatékosok különböző súlyosságú csoportjai lehetőleg különálló intézménybe kerüljenek,
- az állami gondozott értelmi fogyatékosok a tanköteles kor után azonnal elhelyezhetőek legyenek, de a családban élő értelmi fogyatékosok is kapjanak megfelelő ellátási lehetőséget,
- az intézményrendszer egyes elemei között átjárhatóság legyen,
- az intézményrendszer továbbfejlesztésére legyen lehetőség.

Az intézményrendszer kialakításának megkezdése előtt egy számítási módszerrel meghatároztuk az értelmi fogyatékosok súlyossági kategóriák szerinti akkori és várható számát. Ezen belül meghatároztuk a szociális gondoskodás szempontjából relevanciával bíró értelmi fogyatékosok számát évfolyamonként (akkor 60 éves korig). Ezt követően megyénként és településenként (városok) végeztük el ezt a számítást.
Ezek az adatok már lehetővé tették a rendszer egyes intézménytípusainak a meghatározását (védőmunkahely /bentlakás, bejárás/, napközi otthon /bejárás - hetes/, foglalkoztató intézet, szakosított otthon) és azt is, hogy megyénként és településenként hány ilyen férőhely kialakítása szükséges. Különösen fontos volt annak meghatározása, hogy az egyes intézményeket hol és milyen populációszámnál szükséges létesíteni.
Csak egy jellemző adat: 20 fős napközi otthont felnőtt értelmi fogyatékosok számára a számítások szerint legalább 60 ezres lélekszámú településen érdemes létesíteni. Csak ilyen lélekszám mellett találunk ilyen korú és súlyosságú értelmi fogyatékost, aki igényli azt az intézményes segítséget, amit a napközi otthon tud nyújtani.
Nagyon lényeges volt a tervezésnél, hogy az intézményrendszer igazodjon a gazdasági realitásokhoz, de működőképes is legyen, ezért a teljes igény 75%-át terveztük. Ez azt jelentette, hogy az évente elhelyezésre jelentkezők befogadása a gondozás-megszüntetési adatok ismeretében egy éven belül megtörténhetett.
Ilyen típusú feladat - tudniillik, amikor a tervezéstől a megvalósításig ugyanaz a személy irányíthat - igen ritkán adódik; nekem ilyen jutott, ezért szinte unalommentesen töltöttem el 30 évet e területen. Sok érdekes és izgalmas szakmai problémát kellett megoldanunk az intézmények fizikai létesítésétől a munkatársak ki- és átképzésén keresztül a nevelési-gondozási-foglalkoztatási feladatok megtervezéséig.
Számomra igazán izgalmassá akkor vált a feladat, amikor a 70-es évek elején egy kaliforniai utazás során személyesen találkoztam azzal a problémával, amit ma deinstituciona-lizáció-ként használunk. Láttam a nagy intézetek megszüntetésének azt a változatát is, amikor ugyan volt lehetőség arra, hogy kisebb közösségekbe menjenek a nagy intézetek lakói, de az emberi jogok azt is lehetővé tették, hogy ezt ne tegyék. Ezért a dolgozók és lakók egy jelentős része másnap a Golden Gáté Parkban sátorozott.
Az viszont, amit a nagy intézetek helyett ajánlottak, elméletileg és gyakorlatilag is új és nagyon vállalható volt számomra. Ezzel viszont olyan helyzetbe kerültem, hogy terveztem egy intézményrendszert, amit a megvalósítás megkezdésének napján elkezdtem lebontani. Azt mindenesetre tudtam, hogy az intézményrendszert fel kell építeni, mert az elhelyezési igények óriásiak voltak. Összesen 320 szociális foglalkoztató intézeti férőhely működött az országban, ahol évente 30 gondozás-megszüntetés történt és 600 elhelyezésre váró volt. Hasonló arányok voltak a többi típusnál is.

Ugyanakkor szerettem volna kis eredményeket produkálni a családiasabb gondozási formával is. Szerencsére a 80-as évek elején a magyar gyógypedagógiában is megjelent a fogyatékos ember megítélésének egy más formája, ahol az ember mivolta hangsúlyozódott a fogyatékossal szemben. (Lányíné E. A.) Ez lehetővé tette az intézmények humanizálását úgy, hogy kellő szakmai érvekre pénzt lehetett szerezni egy és kétágyas szobák kialakítására. Tornaterem, sportolásra alkalmas pályák létesültek, kis és közepes nagyságú közösségi helyiségeket tudtunk kialakítani. Lehetővé vált kisebb baráti társaságok kialakulása az intézetekben. Ez az időszak volt az, amikor a foglalkoztatásból származó gondozotti jövedelem úgymond jelentős volt. Az egyéni takarékbetétkönyvekben 2-300.000 forintok gyűltek össze (l millió forintért családi házat lehetett venni), néhányan örököltek ingatlant, pénzt. Az állami gondozottak az életkezdéshez jelentős összeget (200.000 Ft-ig) kaphattak.

Ezeket a lehetőségeket is felhasználva kezdtük szervezni a lakóotthonokat. A következő variációkra volt lehetőségünk:

1. Bérleti jogviszony folytatása az elhalt szülő lakásában (per indítása: az állami gondozott nem élhetett együtt a szülővel a lakásban) /1980/.
2. Örökölt ingatlanban bérlőtársakkal együtt lakni /1982/.
3. Életkezdési kölcsönökből élettársaknak lakás, ház vásárlása /1989/.
4. Saját jövedelemből élettársaknak lakás, ház, házrész vásárlása /1982/.
5. Reintegrálás - szülői háznál - hozzáépítés élettársakkal.

Elismerve azt, hogy ezek a megoldások zömében csak jobb képességű értelmi fogyatékosok esetében voltak lehetségesek, mégis adtak olyan tapasztalatokat, amelyeket a későbbiekben egy mai értelemben is korszerűnek mondható otthonház kialakításánál figyelembe tudtunk venni. Ez az otthonház 7 éve működik. Kétszintes, 5 szobás, 2 fürdőszobás, egy-légterű konyhát-étkezőt-nappalit magába foglaló családi ház.
Az intézettől (Értelmi Fogyatékosok Rehabilitációs Intézete) teljesen elkülönült normál lakóterületen az egyik utca 200 négyszögöles telkén található. Szomszédai mindkét oldalon kifejezetten vagyonos családok. A ház lakói szobánként élettársi kapcsolatban élnek. Három pár hagyományos kapcsolat, két pár kapcsolata a szokásostól eltérő.
A ház az intézet tulajdona. A lakók kezdettől a mai napig havi l. 600 Ft lakbért fizetnek, amiből az intézet egy alapot képez. Ebből fedezünk minden javítási, felújítási jellegű költséget. A ház első felszerelését az intézet biztosította. Az azóta szükséges cseréket (mosógép, centrifuga, konyhai felszerelések) fele-fele arányban az intézet és a lakók fedezték (az intézet a már említett lakbérből képzett alapból). Minden egyéb költséget a lakók a saját jövedelmükből fedeznek. Rezsiköltség személyenként havi 4000 Ft (villany, gáz, víz, csatorna, telefon). Telefonnál az egyéni beszélgetéseket mindenki maga fizeti. A lakók egyénileg és közösen is főznek. Személyenként havonta un. megélhetési költségekre - beleértve a már említett lakbért és közös költségeket is - a lakók 18.000 Ft-ot költenek minimálisan.
Az otthonház indulásától az intézet egyetlen fillért sem költött saját költségvetéséből a házra. A lakók nem fizetnek természetesen gondozási díjat sem, a gondozásuk ilyen értelemben szünetel. Eddig 5 fő végleg eltávozott, egy fő saját kérésére visszakerült az intézetbe. A ház működésével kapcsolatos tapasztalatainkból szívesen adok bővebb tájékoztatást a későbbiekben, amennyiben érdeklődés mutatkozik e téren.

Befejezésként a nagy intézetek humanizálásával, lebontásával és a kiscsoportos lakóotthonok létesítésével kapcsolatos gondolataimat mondom el.
Mint mindenki, aki kicsit is ismeri e terület ellátási színvonalát, én is egyetértek azzal, hogy ezen változtatni kell. Felhívom azonban a figyelmet arra, hogy a jelenlegi jogszabályok lehetővé teszik mind az otthonok, mind az intézetek számára, hogy felvegyék az enyhe, a középsúlyos és a súlyos értelmi fogyatékosokat is, és a jelenlegi intézményrendszer rendelkezik annyi férőhellyel, amelyik a problémát országosan meg tudja oldani. Ez azt jelenti, hogy miután az enyhe, középsúlyos és a súlyos értelmi fogyatékosokon kívül más értelmi fogyatékos nincs, és az állami pénzek bővítésére alig van lehetőség, csak az a mód kínálkozik, hogy a jelenlegi intézetek és otthonok férőhelyei csökkentésének arányában tudunk modernebb gondozási formákat kialakítani. (Amennyiben igénylik, elmondom, hogyan alakítottuk át intézetünket 200 fős intézetből 140 fős intézménnyé, kialakítva megfelelő számú 1-2 ágyas szobát, vállalva persze ennek költségvetési konzekvenciáit is.)

Javaslatom tehát az otthonok-intézetekmodernizálására a létszámcsökkentés. Ennek módja az üresedő férőhelyek fel nem töltése és a családias gondozási egységek létszámon belüli kialakítása. Ez lehetővé teszi az arra alkalmas intézmények átalakítását kisebb gondozási egységekre. Feltétlenül szükséges hangsúlyozni, hogy a családias, kiscsoportos gondozási formák költségesebbek, ezzel arányosan jobbak is és külön erre felkészített személyzetet igényelnek. Akésőbbi megbeszélések során talán lesz módom bővebben kifejteni a javaslat ezen részét.
Az intézményektől független kiscsoportos lakóotthonok létesítésével kapcsolatban elsőként szeretném világossá tenni, hogy szerintem itt nem az értelmi fogyatékosok egy eddig el nem látott speciális csoportjáról van szó, hanem egy - hozzátartozókból és szakemberekből álló speciális - természetesen jogos igénnyel fellépő csoportról. Ezt azért tartom szükségesnek hangsúlyozni, mert amennyiben állami szerepvállalásra tart igényt ez a csoport, akkor indokolni szükséges, hogy az azonos súlyosságú, de pl. állami gondozott értelmi fogyatékosok pillanatnyilag miért maradnak ki ezen ellátási formából, és azt is, hogy a jelenleg intézményes ellátásban lévők mikor kerülnek ilyen körülmények közé.
Természetesen én nagyon is egyetértek az intézménytől független kiscsoportos lakóotthonok létesítésével, csak azt mondom, hogy speciális igényekhez speciális finanszírozási megoldást is kell választani.
Azt hiszem, biztosra vehető, hogy az állami pénzek érdemleges bővülésére nem lehet számítani, hisz ismert, hogy a fejlettebb államok is jelentősen csökkentik ilyen irányú kiadásaikat. Mindezért azt javasolom, hogy a kiscsoportos lakóotthonok létesítésének egyik formája legyen az, amikor az intézményben elhelyezett lakó kerül ily én körülmény ék közé, ez hivatkozási alap lehet az állami pénzek igénybevételére.
A másik létesítési módnál az állami pénzek pályázati úton történő elnyerését tartanám célszerűnek, ahol e pénzből fizikai feltételeket lehetne biztosítani (épület, felszerelés), a működési költségeket azonban a lakók és a hozzátartozók közösen fedeznék.
A harmadik létesítési módnál civil kezdeményezések (alapítványok, magánszemélyek) létesítik a lakóotthonokat és működési költségkiegészítést igényelnek állami pénzből.

Befejezésül szeretném, ha különösen figyelnénk arra, hogy az önálló kiscsoportos lakóotthonokkal kapcsolatban mindig kerüljön meghatározásra, hogy milyen súlyosságú értelmi fogyatékosok ellátását célozzuk meg, mert óriási különbség adódik az enyhe és a súlyos értelmi fogyatékosok ellátásával kapcsolatban. Arra pedig nyomatékosan szeretném felhívni a figyelmet, hogy ennél az ellátási formánál speciálisan erre a feladatra képzett személyzetre és erre az életformára felkészített lakókra van szükség, minden más megoldás tévedésnek fog minősülni.
Nagyon lényegesnek ítélem azt a kérdést, hogy mennyire fizetőképes ma egy felnőtt értelmi fogyatékos, ha munkával szerzett jövedelme nincs. Azokra gondolok, akik rokkantnyugdíjat, rokkantjáradékot, rendszeres szociálisjáradékot, árvajáradékot + emelt összegű családi pótlékot kapnak. Ugyanis azok, akik jelenleg állami intézményben élnek, ugyanúgy kapják a számukra lehetséges nyugdíjat vagy járadékot, mint azok, akik nem állami intézményben élnek. Az előző csoport azonban emellett "terjes ellátást" kap. A másik csoport pedig ebből fedezi megélhetése teljes költségét. Kell tehát valamilyen jogszabály által biztosított formát találnunk arra, hogy a két csoport közötti havi 35-40.000 Ft különbség jelentősen csökkenjen. Ez talán csökkentené az állami férőhelyek iránti ma még jogos igényt és talán segítené a kiscsoportos lakóotthonok nagyobb számú kialakulását is.
Végső soron csak akkor lesz alternatíva a kiscsoportos lakóotthon az állami intézményhez képest, ha annak működési költségéből a reá eső részt meg tudja fizetni az értelmi fogyatékos személy.


A KISCSOPORTOS LAKÓOTTHONOK JELENLEGI FINANSZÍROZÁSI LEHETŐSÉGEI AZ ÖNKORMÁNYZATI INTÉZETEKNÉL

Kleofás Marianna, pénzügyi csoportvezető
Fővárosi Önkormányzat Főpolgármesteri Hivatal Szociálpolitikai Ügyosztály

Budapest Főváros Önkormányzatának fenntartásában 26 tartós bentlakásos elhelyezést biztosító szociális intézmény működik. A 16 idősek ápolását, gondozását ellátó otthon közül 10 található Budapesten. A 4 pszichiátriai betegek otthona, 5 értelmi fogyatékosok otthona és l értelmi fogyatékosokat foglalkoztató intézete vidéken került kialakításra. Az intézmények szakmai programjának megvalósításához keretet biztosító szervezeti forma meghatározó szerepet tölt be a finanszírozás módjában. Az önkormányzat által fenntartott intézmények önkormányzati költségvetési intézményként funkcionálnak.

Ez a szervezeti forma a különböző döntési szinteket is figyelembe véve a gazdálkodás szempontjából az alábbi főbb jogszabályok által meghatározott:

- Az Államháztartási törvény tartalmazza azokat az általános szabályokat, szabályozási kereteket, melyek az államháztartás alrendszerei számára kötelező érvényűek, így a költségvetési intézményekre is.
- A Magyar Köztársaság éves költségvetési törvénye adott naptári évre vonatkozóan tartalmazza fejezetekre és címekre bontva a bevételek és kiadások tervezett összegét, a normatív állami hozzájárulás jogcímeit, igénylésük és elszámolásuk módját (teljesség igénye nélkül).
- Budapest Főváros Önkormányzata éves költségvetési koncepciójában kidolgozza azokat a főbb irányokat, melyek az adott év gazdálkodását a tervek szerint jellemezni fogják, meghatározza a prioritásokat, azokat a területeket, ahol a támogatottság mértéke csökken, és vázolja azokat a módszereket, melyekkel a kívánt változásokat el kívánja érni.
- Az önkormányzat éves költségvetése rendeletben ölt testet, melyben költségvetési címenként megjelennek a kötelező, illetve vállalt feladatokhoz rendelt források és kiadások tervszámai, valamint a költségvetés végrehajtásához kapcsolódó feltételrendszer, így kiemelten a finanszírozás módja és ütemezése is.
- A Szociális törvény térítési díjra vonatkozó rendelkezései, illetve a végrehajtásáról szóló kormányrendelet meghatározza a főbb elveket, míg a Fővárosi Önkormányzat a térítési díjakról és a térítési díjakkal kapcsolatos eljárási rendjéről szóló – évenként felülvizsgált és szükség szerint módosított - rendelete helyi szinten szabályozza ezt a kérdést.
- A Számviteli törvény költségvetési szervekre vonatkozó rendelkezései a gazdasági események számbavételére kötelező jellegű előírásokat tartalmaznak, bizonyos esetekben ajánlásokat is megfogalmaz a törvény. Természetesen az intézmény kötelessége, hogy a feladata ellátásához szükséges valamennyi szabályzatot elkészítse, s azokat folyamatosan aktualizálja.

E rövid ismertetésből is kitűnik, hogy a költségvetési intézmények gazdálkodási tevékenységét rendkívül szigorú jogszabályi előírások szorítják korlátok közé. Ennek legfőbb oka az, hogy az állami közfeladatokat ellátó, állami közpénzeket nagy volumenben felhasználó szervezetek szigorú, egységes szabályozási rendszer nélkül nehezen lennének irányíthatóak és ellenőrizhetőek.

Ezek után térjünk át a konkrét finanszírozási modellre.

Az önkormányzati intézmények éves költségvetése még az un. bázis-szemléletben készült. Ennek lényege az, hogy a költségvetés tervezésekor az előző évi eredeti előirányzatra szerkezeti változásként ráépülnek az évközi feladat-változások és szintezésként pedig a szerkezeti változásokat éves szintre kiegészítő összegek. Szerencsésebb esetben automatizmusok is részét képezik a rendszernek (bér, dologi), melynek feladata az infláció ellentételezése lenne.

A költségvetés tervezésének jelenlegi alapja forrás oldalról meghatározott, mely azt jelenti, hogy számba vesszük a kötelező, illetve önként vállalt feladatok végrehajtásához bevonható forrásokat. Jelenleg döntően 3 fő bevételi jogcím biztosítja a feladatellátást:
- normatív állami hozzájárulás,
- önkormányzat által nyújtott kiegészítő támogatás,
- intézményi saját bevétel, melyből kiemelendő az ellátottak által fizetett térítési díj.

Normatív állami hozzájárulás

Nagyságrendjét tekintve a legnagyobb forrás a normatív állami hozzájárulás. Az éves költségvetési
törvény rögzíti az igénylés módját, jogcímeit, a normatíva összegét, vetítési alapját, illetve az elszámolás konkrét módját.
A normatív finanszírozási rendszer lényege az, hogy az állam az ellátandó feladat egységére vetítve határozza meg, hogy milyen mértékben járul hozzá azok teljesítéséhez.

Az idősek, pszichiátriai betegek és értelmi fogyatékosok tartós bentlakásos elhelyezését biztosító férőhelyekre jutó normatív állami hozzájárulás a 90-es évek elején azonos összegű volt, és kb. 70%-ban fedezte a íelmerült kiadásokat. 1994-től az értelmi fogyatékosok ellátására külön normatívát állapítottak meg, mely magasabb összegű volt, mint a másik két ellátórendszerben. Napjainkban ez a különbség számottevő, természetesen azt is megjegyezve, hogy a törvényi minimum-feltételek biztosításához nagyobb normatíva-emelés lenne indokolt.

Önkormányzat által nyújtott kiegészítő támogatás

A Fővárosi Önkormányzat a normatív finanszírozási rendszer bevezetésekor az intézményeiben felmerült kiadások figyelembevételével fővárosi normatívát is megállapított, s célul tűzte ki, hogy legalább a fővárosi normatíva szintjén legyenek finanszírozva az intézmények. Az infláció növekedése, és az önkormányzatokat osztottan megillető bevételek szerkezetének módosulása abba az irányba hatott, hogy az önkormányzat szándékai ellenére sem volt képes olyan arányban kiegészíteni a normatívát, ahogy az indokolt lett volna.

Intézményi saját bevétel

A finanszírozás harmadik elemét az intézmények saját bevételei adják, mely a normatív állami hozzájárulás és az önkormányzati támogatás fölött megjelenő valamennyi bevételt jelenti, így elsősorban az ellátást igénybevevők által fizetett térítési díjat, az intézmény tevékenysége során keletkező egyéb bevételeket, átvett pénzeszközöket (pályázaton elnyert pénzeszközök, adományok, közérdekű kötelezettségvállalásból származó pénzeszközök) pénzmaradványt, vállalkozási tevékenységből származó eredményt.

Az ellátásért fizetendő térítési díjak meghatározásánál alapvető szempontként érvényesül az, hogy azt minél több ellátott képes legyen megfizetni, s tükrözze az elhelyezést biztosító körülményeket. Az évenkénti felülvizsgálat során részletes felmérés készül a lakók jövedelmi viszonyairól, az intézmények komfortfokozatáról, annak változásáról. Az adott évi térítési díj emelés néhány éve április 1-jétől kezdve teszi lehetővé az emelt összegű térítési díjak beszedését.
Már említettük, hogy a normatív finanszírozási rendszer jelenleg nem veszi figyelembe azt, hogy a feladatellátás milyen méretű és típusú gondozási egységben történik. A normatíva szempontjából (pénzügyi megközelítésben) a legegyszerűbb és leggazdaságosabb megoldás a minél nagyobb gondozási egységek fenntartása. Tennészetesen ehhez tartozik az ellátási kötelezettség kényszerítő ereje is, hiszen a 60-as, 70-es években jelentős sikerként lehetett elkönyvelni az otthonok számának növekedését, a rendszer folyamatos bővülését. Egyetlen cél volt a tömegesen jelentkező igények kielégítése.

Félúton-ház program

A főváros 26 szociális intézménye jelenleg közel 6500 férőhelyen biztosít ápolást, gondozást öregek, pszichiátriai betegek és értelmi fogyatékosok részére. Ezek közül három értelmi fogyatékosokat gondozó intézményben beszélhetünk kiscsoportos lakóotthonról, melyek elnevezése eltérő ugyan, de közel azonos szakmai elgondolásokból jöttek létre.
A 80-as évek végén elsőként a Darvastói Foglalkozató Intézetben a Félúton-ház programban öltött testet az első fővárosi önkormányzati intézményt érintő kitagolási kísérlet. A rendkívül alaposan előkészített szakmai koncepciót támogatta a Fővárosi és a Veszprém megyei Önkormányzat is.
A Félúton-ház új típusú gondozási egység, az eddigitől eltérő ellátási szerkezettel, ugyanakkor szinte megcsontosodott, elavult finanszírozási rendszerrel kénytelen együtt élni.
Ez azt jelenti, hogy a normatív állami hozzájárulás növekedése messze elmarad a szükségletektől, az önkormányzatok a csőd elkerülése érdekében nem a működési költségvetésbe pumpálják a pénzt, a növekvő terhekből egyre inkább részt kell vállaljanak a térítési díjat megfizetők, ugyanakkor a kapott szolgáltatások színvonala elmarad a törvényi előírásoktól, a hagyományosan ingyenesen biztosított szolgáltatások köre a minimálisra szorítkozik.

Felmerül a kérdés: Hogyan tovább?

Szükséges-e változtatni a jelenlegi rendszeren, ki kezdeményezze azt, milyen szinten és milyen irányba kell elmozdulni, milyen eredményt várunk?

Véleményem szerint ahhoz, hogy ezekre a kérdésekre választ adjunk, a következőket kell részletesen áttekinteni:

- Az eddig létrehozott kiscsoportos lakóotthonok alapításával és működtetésével kapcsolatos kiadásokat éppen úgy elemezni szükséges, műit ahogy azok szakmai indokoltsága, sikeressége tárgyában ez már megtörtént.
- Meg kell vizsgálni, hogy a kitagolás hogyan változtatja meg az ellátást biztosító és az ellátást igénybevevők közötti anyagi terhek viselését, hogyan változik a kiadások szerkezete, ehhez milyen módon rendelhetők források.
- Akitagolás milyen szervezeti formában a leghatékonyabb, szükségesek-e átmeneti felkészítést biztosító egységek, s ha igen, melyek azok, és még sorolhatnánk.
A Fővárosi Önkormányzat 3 értelmi fogyatékosok otthonában jelenleg nem különül el számvitelileg a kiscsoportos lakóotthon és az intézmény, így nem mutatható ki, hogy milyen ráfordítással működik a kiscsoportos lakóotthon, illetve az " anyaotthon". Ez azonban feltétlenül szükséges lenne ahhoz, hogy támogatót találjunk a szakmai szempontból eddig sikeresnek tartott program folytatásához.

A Fővárosi Önkormányzat a közeljövőben több olyan típusú fejlesztést támogat, mely az értelmi fogyatékosok gondozását végző intézményeiben további kitagolást tesz lehetővé.
Ez eddigiekből kitűnik, hogy a jelenlegi finanszírozási rendszer nem feladatcentrikus, s a továbbfejlesztések sikerességének gátjává is válhat. A feladatközpontú finanszírozás megvalósítására több lehetséges módszer közül választhatunk. A fővárosnál jelenleg folyamatban van egy előkészítő munka, mely a nulla bázisú költségvetés modelljeként ismert. Ennek a finanszírozási rendszernek a leegyszerűsített lényege az, hogy az önkormányzat meghatározza az ellátandó feladatokat, s nem az előző évi eredeti költségvetési előirányzatra építi rá a szerkezeti változást és szintezést, hanem a "nulláról" indul és a feladathoz rendeli a forrásokat. Meghatározza, hogy melyek azok a feladatok, melyeket támogat, milyen irányú fejlődést támogat többletforrásokkal, s melyek azok, amelyek mögül kivonja pénzeszközeit.
Itt is jelentős szerep hárul az intézményekre. Az elemzésekkel, szakmai indoklásokkal alátámasztott programok támogatásához jobban megnyerhetők a döntéshozók is.
A strukturális változások együtt járnak azzal a sajnálatos ténnyel, hogy a szakmai minimumfeltételek elérése jelenleg hatalmas forrásokat emészt fel. Elsődleges cél jelenleg az, hogy az ellátás körülményeit, az ellátottak életminőségét javítsuk s közelítsük meg, illetve érjük el a szakmailag szükséges szintet. Szerencsés esetben - mint ahogy az 2 fővárosi értelmi fogyatékosok intézménye esetében is - mindez párosulhat a kitagolási tendencia erősödésével.
A kitagolás további fejlesztésének elengedhetetlen feltétele, hogy az eddig elvégzett feladatok mérése megtörténjen, készüljön egy elemző értékelés. A tapasztalatok felhasználásával jobbak az esélyeink arra, hogy egy átgondolt, szakmai és pénzügyi szempontból is működőképes otthont teremthetünk a rászorulók számára.

Jelen előadás a teljesség igénye nélkül tartalmaz olyan kiemeléseket, melyek véleményem szerint feltétlenül fontosak ahhoz, hogy a kiscsoportos lakóotthonok finanszírozási környezeténekjelenlegi állapotát átgondoljuk.

FÉLÚTON-HÁZAK, KISCSOPORTOS LAKÓOTTHONOK MŰKÖDTETÉSÉNEK PÉNZÜGYI-GAZDASÁGI PROBLÉMÁI*

Farkas Istvánné, gazdasági igazgató
Fővárosi Önkormányzat Foglalkoztató Intézete, Sümeg- Darvastó

A Soros Alapítvány pályázati forrásainak segítségével készült néhány hónappal ezelőtt a KITAGOLÁS tárgyában egy országos felmérést tartalmazó tanulmány, melynek kapcsán módom volt bepillantani ezekbe a szakmai elképzelésekbe, programokba. (Demeter Miklós: A tartós bentlakást biztosító állami/önkormányzati fenntartású intézetek és a bennük élő értelmi fogyatékos felnőttek jellemzői - különös tekintettel az eddigi és folyamatban lévő kitagolási kezdeményezésekre, ín.: A függőségtől az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövőkép a kiscsoportos lakóotthonokról (szerk.: Zászkaliczky P., 1998: Kézenfogva Alapítvány, Budapest 99-126)
Az anyagból kitűnt, hogy a mi darvastói kezdeményezésünk, a Félúton Ház akció csupán egy válfaja ezeknek az intézményi törekvéseknek. Az elmúlt néhány esztendő gyakorlata, az intézetektől kapott információk tanúsítják, hogy a kiscsoportos lakóotthonok - a mai elnevezéssel Kitagolás - alulról jövő szakmai kezdeményezés. (Ui. a fenntartó önkormányzatok, a szakma illetékesei intézeteik részéről, alulról értesültek ezekről a törekvésekről, illetve e programok beindításáról.)
Következésképpen a kitagolás - a kiscsoportos lakóotthonok fogalma ma még nem található meg az intézmények működését meghatározó szabályozásban.
Magam a darvastói gyakorlat problémáit ismerem, s úgy vélem, hogy a kitagolás körébe tartozó egyéb törekvések és kezdeményezések ugyanazoktól a gondoktól szenvednek, mint mi:
- az új modellű ellátás szabályozatlanságától,
- illetve az intézményi ellátást, működtetést elismerő szabályozottságtól.

Jogi keretek határozzák meg - az ellátásra jogosultak körét,
(Jogszabályok:
- Az államigazgatásról szóló 1992. évi XXXVIII. tv.
- A többször módosított 1993. évi III. tv. a szociális igazgatásról és szociális ellátásról
- 2/1994. (1.30.) NM. rendelet a személyes gondoskodást nyújtó intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről (Mód. 54/1996. (XII.27.) NM. r.)
- A többször módosított 29/1993. (11.17.) Korm. rend. a személyes gondoskodást nyújtó
szociális ellátások térítési dijáról
- Felügyeleti, önkormányzati közgyűlési határozatok.)

Intézményt működtetni - mind a hagyományos intézeti formában, mind a kiscsoportos lakóotthoni modellben - csak megfelelő bevételből lehet, melynek legjelentősebb forrása az állami normatíva, s az ebből történő intézményfinanszírozás.
Az állami normatíva - intézményfinanszírozás - mértéke, nagysága mindannyiunk
előtt ismert és tudott, nem fedezi az indokolt és szükséges kiadásokat:
(Állami normatíva 58-72%,
Intézményfinanszírozás 67-72%)
Ebből és ennyiből kell ma az intézmények zavartalan működtetését biztosítani.

Ilyen "gazdasági környezetben" indítottunk el és működtetünk egy új és jobb ellátási formát. Az életkörülményeket reprezentáló egyik legfontosabb mutató az egy főre jutó lakóterület nagysága. A Fővárosi Önkormányzat értelmi fogyatékosokat ellátó intézeteiben ez átlagosan 4,8 m2.
A kiscsoportos lakóotthonok ennél kedvezőbb feltételeket biztosítanak. Pl. a Félúton Házainkban épületenként 120 m2 alapterületen 8 fogyatékos ember él. (15 m2 az egy főre jutó lakóterület.) Ezek a házak az intézeti struktúránál humánusabb, emberarcúbb életfeltételeket biztosítanak.

Az épületben nyolc, de lakásonként négy fő él, lakik családias körülmények között.



A lakóépület helyiségei:

4 db szoba 80 m2
2 db étkező 23 m2
2 db főzőfülke 7 m2
2 db fürdő 10 m2

Összesen: 120 m2

Lásd alaprajz!
Az ilyen lakhatási körülmények már erősen megközelítik, netán el is érik az emelt szintű ellátás fokát.

A 2/1994. (1.30.) NM. rendelet úgy fogalmaz: "Az átlagot jóval meghaladó minőségi elhelyezési körülménynek minősül az
a) olyan önálló, egy - vagy kétszemélyes lakrész, amely lakószobát, konyhát ésjurdöszobát, esetleg egyéb helyiséget foglal magába:
b) olyan egy - vagy kétszemélyes lakószoba, amelyhez önálló jürdöszoba tartozik."

Az emeltszintű ellátás nem ismeretlen fogalom, évek óta alkalmazott gyakorlat, különösen az időskoruak ellátásában. (Emeltszintű ellátás - megemelt, magasabb díjért.)

Ismert azonban az a körülmény, hogy
- a fogyatékos személyek populációja általában szegény,
- alacsony jövedelműek, 15-20eFt a havi átlagkeresetük,
- nem képesek megfizetni a többleteket.

Talán ez is oka annak, hogy az értelmi fogyatékosok intézményeiben nem cél és nem törekvés, hogy ezek a házak, a kiscsoportos lakóotthonok az emelt szintű kategóriába kerüljenek. (A civil szférában, alapítványi kezdeményezéssel azonban ez már elindult gyakorlat.) Megválaszolásra váró kérdések ez esetben, hogy: kik kerülhetnének akkor ezekbe a házakba? Milyen hatást váltana ki ez a pozitív diszkrimináció az értelmi fogyatékos személyek körében?
Az intézet gazdálkodása szempontjából ugyanakkor egy nagyon jelentős bevételi forrás lehetne. (A többletbevétel visszaforgatható az intézeti ellátásra, az ellátás javítására.)


Ennek ellenére ilyen törekvésekkel sem az elmúlt esztendőkben, sem napjainkban nem találkoztunk. (Igaz ugyan hogy a pénzügyi lehetőségek határt szabnak a szakmai elképzeléseknek, de érvényesítenünk kell, hogy a pénzügy, a gazdaság a szakmát szolgálja.)

A program szakmai kísérletként indult.

Darvastón 190 sérült ember él hagyományos intézeti keretek és viszonyok között. Az intézet kerítésén kívül - 7 db családi házban - 52 fiatal kapott önálló lakhatási lehetőséget. E házakat Félúton Házaknak, a szakmai feladatot Félúton Ház programnak nevezzük. E program fő céljául a későbbi társadalmi integrációt jelöli meg.
A társintézmények is e későbbi integráció reményében működtetik más és más elnevezéssel az ilyen jellegű házaikat (Gondozóház, Tréninglakás, Bizalomház...). A szakmai programok, elképzelések tekintetében a kitagolás, a kiscsoportos lakóotthon megteremtése csupán ESZKÖZ a szakemberek kezében. Csak másodlagos szempont volt, hogy ezzel együtt a lakók életkörülményei milyen fokban javulnak.
E házak éppen ezért speciális működtetést feltételeznek, igényelnek. A speciális működtetést speciális szabályozókkal lehet biztosítani.
A bekerüléssel kapcsolatban a fogyatékos emberrel szemben támasztott követelmény, hogy "önálló életre, életvitelre" alkalmas legyen.
A speciális működtetés egyben azt is feltételezi, hogy ahány ház (intézet), annyi szokás.

(Házszabályok, Együttműködési megállapodások, Működési szabályzatok, Szerződések... különféle formában és módon fogalmazzák meg ezeknek a kiscsoportos lakóotthonoknak a működtetését, a lakó és az intézet viszonyát, kötelezettségeiket és jogaikat. Úgy vélem, hogy különbözőképpen és formában fogalmazunk ugyan, azonban mindenképpen sértjük a magasabb szintű jogszabályokat. A fogyatékos ember érdekében lehet jogszabályt sérteni!? -merül fel a kérdés és a válasz feltétlenül az, hogy a jogszabályok revíziója sürgetőfeladat.)

Az intézményi működést szabályozó, már többször idézett 2/1994. (1.30.) NM. rendelet nem tesz említést, megkülönböztetést az egyes ellátandó szakmai feladatokat illetően. (Pl. felnőttkorúfogyatékosok otthona, vagy értelmi fogyatékosok ápolását, gondozását nyújtó intézmény.)

Működtetés

Személyi ellátás

Tárgyi eszközök, dologi kiadások
Térítési díj
A Félúton Házak üzemeltetése:





A VITÁK ÉS A MŰHELYMUNKA TAPASZTALATAI*
A moderátorok beszámolóit is felhasználva összeállította a szerkesztő

A munkakonferencia plenáris előadásai után volt lehetőség kérdéseket feltenni az előadókhoz, illetőleg a hallottakat megbeszélni, a különböző területen szerzett gyakorlati tapasztalatokat és problémákat az előadókkal és a résztvevőkkel megosztani.
A csoportokban folyó műhelymunka a kiscsoportok természetéből adódó oldottabb légkör miatt jobban felszínre hozta a kételkedő gondolatokat is, az egyéni véleményeket, az esetleges szakmai nézetkülönbségeket.
A konferencia második napján látogatást tettünk az Osztrák Lebenshilfe Szervezet Sollenauban működő lakóotthonaiban és műhelyeiben. Az intézménylátogatás szakmai vezetője dr. Bruckmüller Mária volt, akinek Ausztriában évtizedeken keresztül - a Lebenshilfe Szervezet vezetőségi tagjaként - tevékeny része volt a különböző kiscsoportos lakóotthonformák kialakításában, szakmai munkájuk formálásában, tartalmi segítésében. A látogatást követően még aznap este megvitattuk a tapasztalatokat plenáris ülés keretében, de kerekasztal jellegű megbeszélési formában.
A háromnapos munkakonferencia megbeszélésein a felszínre került témák és azok kezelésmódja - érthető módon - jellegzetesen tükrözte a valami újra vállalkozók bizonytalanságát és azt az érzékenységet, amivel a hagyományos intézeti ellátási formára irányuló kritikákhoz viszonyultak. Mintegy saját addigi munkájuk és a régen tanult szakmai ismeretek védelmét szolgálták azok az érvelések, amelyekben a nagy intézetek szükségessége kapott hangot. Az önigazoló törekvések a külföldi intézménylátogatás utáni megbeszélésen is tettenérhetőek voltak: "Ilyen jellegű intézményeink nekünk is vannak." "Jövőre látogassunk meg hazai intézményt, és vigyük el oda a külföldi szakértőt." A megbeszélésen csak lassan terelődött a figyelem azokra az apróságnak látszó, ám igen lényeges mozzanatokra, melyek a meglátogatott intézményben példaértékűek voltak az értelmi fogyatékos lakók személyes autonómiájának fejlődése szempontjából. Ilyen volt például a lakók aktív beleszólási lehetősége életük, napirendjük alakításába, az egyéni kívánságok figyelembevétele a szabadidő eltöltésében, a pénzfelhasználásban adott nagyfokú szabadság, a személyes tulajdon és az intim tér megkülönböztetett tisztelete.
A résztvevők nyelvhasználatában még általános volt a "gondozottak" kifejezés, miközben a meglátogatott intézményben és szakértőink, beszédében csak a "lakók" kifejezést hallottuk, ami utal a két fajta státuszból - a gondozott és a lakó státuszából - fakadó eltérő jogokra.
Az előadásokban hangsúlyosan szerepelt az a jogi, szervezési, finanszírozási probléma, hogy a kiscsoportos lakóotthon mint új típusú intézmény nincs még nevesítve sem a Szociális Törvényben, sem az intézmények költségvetését szabályozó rendeletekben. A fenntartók képviselői és az intézményvezetők kicserélték tapasztalataikat az áthidaló megoldásokat, a lehetséges "kiskapukat" illetően annak érdekében, hogy a költségvetési fegyelem se sérüljön és az intézmény anyagilag meg tudja oldani a lakóotthon eltérő igényeinek kielégítését.*
Hosszas és elmélyült eszmecsere folyt arról, hogy a településektől távol lévő intézmények esetében reális cél-e a messze fekvő községbe vagy városba telepített lakóotthon, tud-e az anyaotthon ilyen esetben megfelelő szakmai segítséget, felügyeletet biztosítani. Az ilyen fekvésű intézmények képviselői a jelen helyzetben ezt nehezen megvalósítható feladatnak érezték, és elfogadható gyakorlatnak minősítették azt, ha az intézet "kerítésén belül" vagy az intézményhez egészen közel, de a településtől távol alakítanak ki gondozóházakat, félúton-házakat, tréninglakásokat. Ilyen esetben a munkavállalást igyekeznek intézeten kívül megoldani és szabadidős programok során keresni az integrációs lehetőségeket. Az "intézeti köldökzsinór"-elmélet, az anyaintézet felelőssége, az egyszerűbb szervezés csábító lehetősége mind előfordult az érvelésekben.
Ha a csoportvezetők, az előadók és a szakértők ezzel ellentétes, ám mégis sikeres külföldi példákra utaltak, ez nem mindig tudta meggyőzni az érintett résztvevőket. Végül a kérdésben olyan állásfoglalás alakult ki, hogy a lehető legnagyobb mértékben ajánlatos törekedni a lakóközösségbe integrált lakóformák kialakítására. Amennyiben azonban ez mégsem valósítható meg, akkor ez csak átmeneti lépésnek minősülhet.
Sok szó esett a műhelymunka során arról is, hogy a kiscsoportos lakóotthon létesítés ne férőhelybővítéssel valósuljon meg, a kiköltözött lakók helyére az intézmény ne vegyen fel új "gondozottakat". Ezzel a megoldással az intézetben maradók élettere is bővül, közös rendeltetésű helyiségek kialakítására kerülhet sor, ami szintén életminőség-javító. E témában mind a fenntartók, mind az intézmények képviselői egyetértettek, és ez a kívánalom találkozik a Népjóléti Minisztérium távlati elképzeléseivel is.
Felvetődött a viták során az is, hogy a kiscsoportos lakóotthoni életforma vajon csak a legenyhébb fogyatékosok számára alkalmas-e, hogy szükséges-e homogén csoportokat - vagyis azonos súlyosságú értelmi fogyatékosokat - egy-egy otthonba elhelyezni. Az eddigi hazai tapasztalatok azt mutatták, hogy az intézetek mindig a legfejlettebb, legjobban szocializált, keresettel rendelkező lakók számára tartották ezt a formát alkalmasnak, és a homogén csoportok kialakítását preferálták. A hazai civil szférában kibontakozó kiscsoportos lakóotthoni törekvések tapasztalatai, valamint külföldi példák is bizonyítják, hogy maga a lakóotthoni életforma, mint tanulási és szocializációs folyamat segíti a fejlődést és ez a lehetőség a súlyosabban sérülteknél is alkalmazható és eredményes. A heterogén összetételű csoportokban pedig nagyobb a szociális húzóerő és a szereptanulási lehetőség. Ezekben a kérdésekben még nem alakult ki egységes álláspont, mindkét érvelésmód és szolgáltatási forma előnyeiről és esetleges nehézségeiről vita folyt.
A konferenciát lezáró plenáris ülésen a munkacsoportok résztvevői közül választott "szószólók" ismertették a saját kiscsoportjuk vitáin elhangzottakat és javaslatot tettek a további munkára és a következő konferencia témáira vonatkozóan.

A munkakonferencia résztvevőinek névsora

Az intézmények és a fenntartók részéről

Értelmi Fogyatékosok Országos Szociális Foglalkoztató Intézete, Fóti út 55. Dunakeszi 2120
Dr. Stollár János
Tel.: 27-342-218

Népjóléti Minisztérium, Arany János u. 6-8. Budapest 1361
Kisgyórgyné Cziráki Andrea, Kovács Ibolya
Tel.: 332-3100

Baranya M. Értelmi Fogyatékosok Rehabilitációs Intézete, Turbékpuszta 1. Szigetvár 7900
Keresztúriné Krizsán Éva
Tel.: 73-310-351

Pándy Kálmán Otthon, Újváros 10. Mohács 7700
Kotutácz Györgyné
Tel.: 69-322-345

Borsod-Abaúj-Zemplén M. Foglalkoztató és Rehabilitációs Intézete, Bajcsy-Zsilinszky u. 48.
Putnok 3630
Beik Tibor, Sepregi András
Tel.: 48-430-030; 430-276

Borsod-Abaúj-Zemplén M. Önkormányzat, Városház tér 1. Miskolc 3525
Széni Etelka
Tel.: 46-321-606

Egyesített Népjóléti Intézmény Egészségügyi Gyermekotthona, Bethlen G. út 36. Tokaj 3910
Bajnok László, Sorosánszki Katalin
Tel.: 47-252333

Tokaj Város Polgármesteri Hivatal, Benedek P. út 3. Tokaj 3910
Brezovcsik Sándorné
Tel.: 47-352-006; 352-721

Békés M. Gyógypedagógiai Intézet Békési út 7. Tarhos 5641
Nagy György Miklósné, Varga Imre
Tel.: 66-129-165 429-161

Békés M. Képviselőtestület Egészségügyi Gyermekotthona, Degré u. 41. Békéscsaba 5601
Dr. Bohdaneczky Mária
Tel.: 66-325-811

Pszichiátriai Betegeket és Értelmi Fogyatékosokat Gondozó Szociális Otthon, Nagy Márton út 2. Körösladány 5516
Földi János
Tel.: 66-474-622

Polgármesteri Hivatal, Dózsa Gy. út 2. Körösladány 5516
Baji Ferenc
Tel.: 66-474-012

Fejér M. Önkormányzat, Szt. István tér 9. Székesfehérvár 8000
Wurtzinger Petemé
Tel.: 22-327-707

Fejér M. Önkormányzat Rehabilitációs Intézet, Polgárai Tekerespuszta 8154
Szilasy Katalin
Tel.: 22-366-058; 22-366-658

Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona, Sáripuszta I. Kéthely 8713
Gilikter Gabriella, Molnárné Petri Ágnes
Tel.: 85-339 211; Fax: 85-339 018

Fővárosi Önkormányzat Foglalkoztató Intézete, Pf. 2 Sümeg-Darvastó 8331
Demeter Miklós, Farkas Istvánná
Tel.: 87-453 011; Fax: 87-453 022

Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona, Rákóczi u. 12. Zsira 9476
Mezeiné Sánta Klára, Vargáné Kiss Klára
Tel.: 99-368-467; Fax:99-68465

Fővárosi Főpolgármesteri Hivatal, Városház 9-11. Budapest 1840
Ikvai-Szabó Imre, Kleofás Marianna
Tel.: 327-1000

Heves M. Önkormányzat Rehabilitációs Intézet, Rákóczi út 289. Andornaktálya 3399
Czifrus Istvánné, Varga Lívia
Tel.: 36-430-187; 36-430-178

Heves M. Önkormányzat, Kossuth L. u. 9. Eger 3300
Dr. Borosznói Etelka
Tel.: 36-413-129

Szabolcs-Szatmár-Bereg M. Önkormányzat Rehabilitációs Intézmény, Hunyadi u. 2. Szakoly 4234 Turcsik László
Tel.: 30-537-692

Szabolcs-Szatmár-Bereg M. Önkorai. Ápoló-Gondozó Otthon, Pócsi u. 52. Kisléta 4325
Szkibáné Palásti Éva
Tel.: 42-385-555; 42-385-181

Kornisné Liptay Elza Szociális és Rehabilitációs Központ, Vasvári Pál u. 87. Tiszavasvári 4440
Maros Lászlóné, Mezey József, Takács Pálné
Tel.: 42-372 154 (Fax is)
Szabolcs-Szatmár-Bereg M. Önkormányzat , Hősök tere 5. Nyíregyháza 4400
Szabó Györgyné
Tel.: 42-311-717

Veszprém M. Önkormányzat, Megyeház tér 5. Veszprém 8200
Müllemé dr. Hradczky Erzsébet
Tel.: 88-421-011

Zala M. Önkormányzat Rehabilitációs Otthon, Újnéppuszta 9. Magyarszerdahely 8776
Kollemé Miklósy Erzsébet, Paulin Mária
Tel.: 93-356-010

Zala M. Önkormányzat, Kosztolányi D. u. 10. Zalaegerszeg 8900
Horváthné Szép Rózsa
Tel.: 92-311-010

Római Katolikus Egyház Szent Erzsébet Egészségügyi Gyermekotthona, Kossuth u. 32. Ipolytölgyes 2633
Jakusné Hajdú Anna
Tel.: 27-376-073

Moderátorok, szervezők

Dr. Bánfalvy Csaba
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Társadalomtudományi Tanszék, Budapest 1071 Belhlen Gábor tér 2. (Pf. 146. 1443)
Tel.: 3421-379 vagy 3213-526

Dr. Borbély Sjoukje
ELTE Szociálpolitikai Tanszék, Múzeum krt. 4/B-C. Budapest 1088
Tel.: 266-9833

Dr. Fonyó Ilona
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézet, Budapest 1071 Damjanich u. 41-43. (Pf. 146. Budapest 1443)
Tel.: 321-3526

Dr. Mária Bruckmüller (szakértő)
Lebenshüfe Österreich, Schönbrunner Str. 179. Wien 1120
Tel.: 43-1812-26420

Zászkaliczky Péter (szakértő, tolmács)
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Általános Gyógypedagógiai Tanszék, Budapest 1071 Bethlen Gábor tér 2. (Pf. 146. 1443)
Tel.: 3421-379

Szaffner Gyula (fotó)
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Oktatástechnikai Szolgáltató Csoport, Budapest 1071 Damjanich M. 41-43. (Pf. 146. Budapest 1443)
Tel.: 321-3526

Soros Alapítvány, Bolyai u. 14. Budapest 1023
Belia Anna, Jombach Márta, Kedl Márta, Lányiné dr. Engelmayer Ágnes, Liling Tamás, Locsmándi Alajos
Tel.: 212-2739,315-0303

MÁLYI: 1998. MÁRCIUS 12-14.

" Önrendelkezés - választás –
partnerkapcsolatok - intimszféra "

A VENDÉGLÁTÓ MEGYÉK BESZÁMOLÓI
A KISLÉTSZÁMÚ STRUKTÚRÁK LÉTREHOZÁSÁNAK KÜLÖNBÖZŐ FORMÁI,
SZERVEZETI ÉS FINANSZÍROZÁSI LEHETŐSÉGEI A FELNŐTTKORÚ FOGYATÉKOSOK ELLÁTÁSÁBAN - MEGYEI FEJLESZTÉSI KONCEPCIÓ

Széni Etelka, főosztályvezető helyettes
Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Önkormányzat Hivatala Humánszolgáltatási Főosztály

A Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Önkormányzat Hivatalának képviseletében szeretném bemutatni önkormányzatunkat, mely egy 59 fős testületből, és egy nem sokkal nagyobb számú hivatalból áll. Nagyon jó arány ez, gondolom nem kell külön magyarázni.
Most már lassan lecseng a második ciklus és nagyon nagy várakozással nézünk az új elé, olyan tekintetben is, hogy vajon milyen mértékben várható a testület kicserélődése. Az előző választás után teljesen kicserélődött, ami a munkánkban azt a nehézséget jelenti és nyílván az intézményekében is, hogy amikor egy-egy új testület feláll újra kell kezdeni minden munkát. Újra be kell mutatni a testületi tagoknak, hogy mik a kötelező feladatai a megyei önkormányzatnak, azokat mivel látja el most, mik a problémák, és el kell kezdeni megnyerni őket. Nem kis munka, de sikerül eljutni odáig, hogy kialakul egy olyan együttműködés, mely a hatékony munka alapja.
A hivatalon belül van egy 15 fős un. humánszolgáltatási blokk, aminek van egy nagyon szűk, öt fős, szociális és egészségügyi része, 10 fő pedig az oktatással kapcsolatos feladatokat látja el.
Konkrétan a szociális témákkal rajtam kívül két kolleganő foglalkozik, ők nekem nagy segítőim a feladat ellátásában. Ők azok, akik gyakran kint vannak az intézményekben, s ők azok, akik a fenntartói szakmai revízió hálátlan feladatát is végzik. Magam nem tudok olyan mértékben és olyan gyakran eljutni az intézményekbe mint szeretném, de azért igyekszem. A kötelező feladatokon kívül igyekszem részt venni azokon a rendezvényeken és ezek szervezését segíteni, melyeket olyan intézményvezetőink és olyan kollegáik indítottak el, akik a munkahelyi, közalkalmazotti feladatokon túl az értelmi fogyatékosságügy más területein is szervezők.
Mindezt pedig két gyűjtőnév alá lehetne csoportosítani: az Speciális Olympia és a Művészeti Műhely rendezvényei körébe. A Speciális Olympia III. Nemzeti Játéka Miskolcon volt, a Művészeti Műhely alkotótáborai eddig megyénkben kerültek megszervezésre.
Az önkormányzati testület és a Hivatal között van még a Szociális Bizottság, ami ebben a ciklusban szerencsésen alakult mind a vezető, mind az összetétel tekintetében és sok kérdésben partnerünk volt a feladatok megoldásában.
Rátérve a bevezető után a címhez kapcsolódó témára, azt nem csak gyakorlati, hanem elméleti oldalról is szeretném megközelíteni.

A megyei és a fővárosi önkormányzatok azok, amelyeknek:

- a szakosított ellátások zömének megszervezéséről gondoskodnia,
- ezeknek az ellátásoknak a területi összehangolását szerveznie,
- a módszertani feladatok ellátását biztosítania kell.

A települések feladata az alapellátás biztosítása -mereven szétválasztott a rendszer - és bizonyos népességszám fölött egyes szakosított ellátások megszervezése is rájuk hárul, pl.: a nappali és az átmeneti elhelyezést nyújtó szolgáltatások.
A fogyatékosok nappali ellátást nyújtó intézményei kötelező feladatként a 20 ezer lakosnál nagyobb településeken jelennek csak meg, a gondozóházi forma pedig a 30 ezer fölöttinél.
A tartós bentlakást nyújtó ellátás biztosítása kötelező megyei feladat, ezen belül természetesen a fogyatékosok ápolást-gondozást nyújtó és rehabilitációs intézményi ellátásának biztosítása is.
Megyei fejlesztési koncepcióról beszélni e széttagolt rendszerben igen nehéz. A megyei önkormányzatok a tanácsrendszer megszűnése óta nem rendelkeznek azokkal az információkkal, amelyek ehhez szükségesek.
A fejlesztési programhoz ismerni kellene egyrészt a szükségleti oldal (fogyatékosok száma, összetétele, stb.) adatait, másrészt a meglévő ellátások rendszerét, kapacitását, e két oldal illeszkedését, de a megyei önkormányzatok nem rendelkeznek ilyen regionális információkkal.
Ebben a hiányosságban szerepet játszik az, hogy a Népjóléti Minisztérium ágazati adatgyűjtési rendszerében a megyei önkormányzatok nincsenek nevesítve az adatszolgáltatás címzettjeként ezen ellátásokat érintő területeken. Az adatszolgáltatók az adatokat főleg a Központi Statisztikai Hivatalnak továbbítják, ill. megyei igazgatóságainak. Az adatok pedig két év hosszadalmas munka után válnak publikussá és hozzáférhetővé a megyei önkormányzatok számára.
Természetesen egyéb módon is hozzá lehet jutni információkhoz - törvényes és nem törvényes, baráti és egyéb keretek között - és igyekeztünk is mindig megragadni e lehetőségeket. Többek között pl. az elmúlt időszakban a Béres Alapítvány pezsgőtablettákat bocsátott az intézményeknek adományként a rendelkezésére és felkérte a megyei önkormányzatokat hogy gondoskodjanak az általuk meghatározott körben ezeknek a terítéséről. Mi vettük a fáradságot, s ezt a terítést úgy oldottuk meg hogy a kolleganők kimentek az intézményekbe, nem csak a statisztikai adatok miatt, hanem személyes benyomásokat és egyfajta ismeretséget is szerezni.
Úgy gondolom, hogy ha valaki, vagy valamilyen szervezet felelős jogilag valamiért, akkor ehhez a feladathoz szabályozott módon kellene a szükséges eszközöket, feltételeket biztosítani, mert másképp a rendszer nem működik. Egy demokratikus állami berendezkedésben ez különösen elvárható.
Vannak azonban további problémák is. A települési önkormányzatok bizonyos ellátásokat kötelezően kell biztosítsanak, de vannak megyei ellátási körbe tartozó feladatok, melyeket a települési önkormányzatok is felvállalhatnak. Ilyen esetekben esetleges, hogy kikérik-e a megye véleményét. Ha kikérik ezt a véleményt, akkor sem biztos, hogy valóban meghallgatják, hogy az adott fejlesztés indokolt-e, és éppen ez a fejlesztés a legszükségesebb-e.
További buktatója a rendszernek, hogy egy intézmény létesítése semmilyen szakmai, előzetes kontrollhoz, fejlesztési szükséglett mércéhez nincs kötve. Ugyanakkor azt is el kell mondani, hogy a működési engedélyek kiadása szintén nagyon felemásan szabályozott. Az alapellátás, a nappali és átmeneti ellátás tekintetében a jegyzők azok, akik az intézmények működéséhez kiadják az engedélyt, a szakosított, tartós bentlakást nyújtó intézmények esetében viszont analóg módon nem a megyei főjegyző, hanem a közigazgatási hivatal illetékes erre. A települések esetében tehát a kötelező feladatellátás és az engedély kiadása egybeesik, a megyei szintnél viszont szétválik. Ha egy adott szervezet megkéri a működésre az engedélyt - ha az megfelel a jogszabályi előírásoknak, feltételeknek - a közigazgatási hivatalnak ki kell azt adnia, akár szükség van rá, akár nincs.
A településeknél még viszonylag kontrollálható a helyzet, a fejlesztések kicsit konzul-tatívan is előkészíthetők, mert építési, vagy egyéb engedélyek kapcsán az ott folyó munkával a települési önkormányzatok, a jegyzők találkoznak. Mivel pedig a településen mindenki ismer mindenkit, van egyfajta informális kontroll is. Viszont ugyanez megyei szinten, a megyei ellátások esetében nem mondható el.
A megyei önkormányzat véleményét nemcsak a közigazgatási hivatalok és a települési önkormányzatok, hanem az ellátásban érintett egyéb szervezetek sem kérik ki, nem kell hogy kikérjék. Agyakorlatban azonban mégis gyakran előfordul, hogy szakmai segítségért hozzánk fordulnak és tudunk segíteni pl. abban, hogy hogyan induljanak el. Esetleg ha csak fontolgatják egy szolgáltatás létesítését és szeretnék tudunk, hogy ott, abban a térségben kell-e, vagy nem az ellátás, akkor meglévő adatainkkal ebben a feltérképezésben segítünk.
Nem kérik ki a megyék véleményét a támogatást biztosító szervek sem, sem a Népjóléti Minisztérium, sem a Soros Alapítvány, s az összes többi támogató sem. Szerencsére támogatók azért most már egyre szebb számban vannak, és ezek a segítségek nagyon jól jönnek.
Mondhatnánk erre azt, - meg köztudott is - hogy Magyarországon igen nagy a hiány a szociális ellátások területén, tehát ha valaki valahová támogatást nyújt akkor az biztos, hogy nem fölösleges, mert megint sikerül ezzel valamit megvalósítani. A gyakorlatban azonban a tapasztalatok azt mutatják, hogy bizonyos ellátásokban a magánszféra előszeretettel, vagy jobban mozdul előre, más területeken pedig nem. Az adott térségben egy adott ellátás esetleg szükséges, a másik pedig nem. Előfordul, hogy a kevésbé szükségesre jutnak súlyos milliók, a másik területen viszont égető hiányok vannak. Erre azt lehet mondani, hogy a települési önkormányzatoknak, vagy a tartós bentlakásos intézmények esetében a megyének erre mozdulnia kellene. A legtöbb támogatási konstrukció azonban úgy működik, hogy elég jelentős saját erőt kell letenni a pályázat feltételeként, s az önkormányzat ezekkel a forrásokkal gyakran nem rendelkezik, tehát nagyon nehéz előrelépni.
Az ellátások összehangolása ma Magyarországon tehát csak elvi deklaráció, a valóságban senki nem tart rá igényt, és nem illeszkedik a mai szabályozási rendszerbe. Tapasztalataim azt mutatják Európa másik felét tekintve, hogy ott igenis nagyon szabályozottan és nagyon kontrolláltan működik az ellátás fejlesztése és nekik nem mindegy, hogy egy adott területen az ellátási szükséglethez igazodóan fejlődnek-e az egyes ellátások, vagy pedig ettól függetlenül, és a pénzeket nagyon szigorúan ahhoz rendelve biztosítják, zömükben megyei irányítás alatt. Úgy gondolom, hogy ma Magyarországon amikor mi sokkal jobban forrásszűkében vagyunk, ezt még inkább így kellene tenni.
Megyénknek van egyéb sajátos problémája is, ami a településszerkezettel és a lakosság számának megoszlásával függ össze: Amegyébenkb. 740 ezer lakos 355 településen él és ugyanennyi települési önkormányzat működik. A települések 82,5%-a (293 település) azonban 2000 fő alatti. Az ellátások szervezésénél a kategóriahatár pedig éppen 2000 fő. 20.000 fölötti lélekszámú település pedig mindössze három van a megyében. Ezekből az adatokból lehet érzékelni a bonyolult megyei feladatokat.
A megyében összesen 46 bentlakást nyújtó intézmény működik az 1995-ben regisztrált adatok szerint. Ebből 31 tartós bentlakást nyújtó intézmény közel 4300 férőhelyen, 4100 körüli ellátottal. Ezekből az intézményekből 24 települési önkormányzatokhoz tartozik, 10 a megyéhez, 4 egyházi, 8 egyéb.
A kapacitási (férőhely) arány ettől nagyban különbözik. A tartós bentlakást nyújtó intézményi ellátás jelentős része (42%) a megyénél van, sőt 1995 óta nem 10 intézmény, hanem 11 fenntartásáról gondoskodik.
A 46 intézményből a fogyatékosok tartós elhelyezését 7 biztosítja, durván 1000 férőhellyel, és 850 körüli ellátottal. E 7 intézményből kettő gyermekkorú fogyatékosok intézménye (volt egészségügyi gyermekotthon) és 5 pedig a felnőtt ellátást valósítja meg. A két egészségügyi gyermekotthonban a korábbi 366 férőhely lecsökkent 270-re. Az ellátási formát tekintve az intézmények zöme ápolást, gondozást nyújt, a rehabilitációs intézményi kapacitás pedig 168 férőhely.

Amegyei önkormányzat a felnőttkorú fogyatékosok ellátásának szinte teljes skáláját nyújtja:

a) A putnoki intézmény Sepregí András vezetésével a rendszeresen foglalkoztatható enyhe- és középsúlyos fogyatékos személyek intézménye.
b) Az edelényi intézmény Varga Ferenc vezetésével, a foglalkoztatásba bevonható, részben foglalkoztatható közép- és súlyos fogyatékos személyek intézménye.
c) Boldogkőváralján van az a volt egészségügyi gyermekotthon, ahol a 18 év feletti, foglalkoztatásba be nem vonható, súlyos fogyatékos személyek kerültek elhelyezésre.

Ha visszatekintünk arra, hogy 1990-től mi történt megyénkben akkor el lehet mondani, hogy:

- az első, erre az évre eső tett volt, hogy a putnoki intézet kikerült a Serényi kastélyból egy
sokkal jobb körülményeket nyújtó épületbe,
- a másik hogy megépült, ül. kialakításra került ott egy 18 férőhelyes gondozóház, családcsoportos részleg egy kötetlenebb ellátási forma, mely egyben férőhelybővítést
is eredményezett,
- Edelényben megépült egy 50 férőhelyes rész, amivel sikerült a mennyiségi feszültségeket is tovább oldani, amellett minőségileg az intézmény többi részéhez képest jobb színvonalú ellátást nyújt, de felújítottuk az intézmény többi részét is,
- a boldogkőváraljai egészségügyi gyermekotthonban - az elmúlt évben - elég jelentős felújításra, korszerűsítésre, átszervezésre került sor.

Az ellátási forrnák további szélesítésének, színesítésének gondolatával fogalmazódott meg a kiscsoportos lakóotthonok létrehozásának az igénye, amit a közgyűlés is akceptált annak alapján, hogy nagyon tételesen és keményen áttekintettük és bemutattuk, hogy a 2/94-es jogszabály tükrében hogyan áll a megye ellátása, egyrészt a várakozók, a mennyiségi igények oldaláról, másrészt a jogszabályi feltételeknek való különböző megfelelés- létszám, tárgyi feltételek, egyebek - oldaláról. Sikerült elfogadtatni, hogy a két intézményünkben a kiscsoportos lakóotthoni forma beinduljon, ettől az évtől kezdve erre forrás legyen.

Putnokon ez lényegében a megkezdett lépések folytatását jelenti. A harmadik lépcső az enyhe fokban értelmi fogyatékosok ellátásában, amikor is a 150 férőhelyes intézményből kiválasztásra kerülnek azok, akik az intézmény területén belül a gondozóházi részlegben egy kötetlenebb, szabadabb életformában élnek, majd akik itt megállják a helyüket, kikerülnek már a nyitott közösségbe, a településen, az intézmény közelében vásárolandó házakba.
A két épületben 6-6 enyhe fokban értelmi fogyatékos kapna lehetőséget az önállóbb élet vitelére. A programot eredményesnek fogjuk tartani akkor is, ha ezzel eljut odáig a fiatal, hogy képes lesz kikerülni az intézményből, vagy vissza a családjához, vagy önálló életet teremteni magának. Tudjuk azonban, hogy ez lesz a kisebbség. Nagyon eredményesnek fogjuk azonban tekinteni a programot akkor is, ha ebben a formában fogja megtalálni a fiatal azokat a feltételeket, amelyek között a számára elérhető legkedvezőbb életet élheti.

Az edelényi otthonban más a helyzet. Ott az intézmény közelében tervezünk, új épületet, mely ikerlakással, kétszer 4 főnek nyújt majd nagyon kultúrált elhelyezési körülményeket. Lakói azok a középsúlyos értelmi fogyatékosok lesznek, akik relatíve önállóak, közepes szintű gondoskodást, rendszeres segítséget igényelnek. Többségüket tekintve, nagy valószínűséggel e forma lehet a végső eredménye a programnak, mely azonban esetükben nem kevés, hiszen így ők is közelebb kerülnek a "normális" életfeltételekhez.
Szeretnénk mindkettő megvalósítása érdekében pályázni a Népjóléti Minisztérium pénzére is, mert segítség nélkül a megyei önkormányzat nem fogja tudni megvalósítani ezt a két programot.
Rátérve a finanszírozási oldalra: a kiscsoportos lakóotthonok lakói a beutaló határozattal intézménybe kerültek köréből kerülnek ki. Ez nyilván azt jelenti, hogy utánuk normatívát kap az intézmény, ők a rendszerben benne vannak, továbbra is intézményes gondoskodásban részesülnek, amelyet természetesen kiegészít a térítési díj, s esetlegesen az önkormányzati támogatás és az egyéb bevételek. (A térítési díj alapja a törvény szerint egy ellátottra jutó önköltség napi összege.)
A fogyatékosok ápoló-gondozó otthonaiban és a rehabilitációs intézményekben az ellátás tartalmát a törvény eltérően szabályozza.
A Szociális Törvény szerint "A rehabilitációs intézmény a bentlakó önálló életvezetési képességének kialakítását, ill. helyreállítását szolgálja..."
Putnokon a kiscsoportos lakóotthon esetében rehabilitációs ellátásról van szó, így a rehabilitációs intézményekre vonatkozóan megfogalmazott jogszabályi előírások tükrében kell és lehet a különféle kérdéseket, ezen belül az önköltség tartalmát is kezelni.A térítési díjat meg lehet állapítani a fenntartónak intézményenként is, telephelyenként is, és épületenként is, viszonylag szabadon, belátása szerint. Az más kérdés hogy érdemes-e és milyen céllal bontani a költségeket.
Ha a kiscsoportos lakóotthoni programot nézzük - úgy gondolom - akkor lehetne igazán jól működtethető, ha megtörténik az önálló felkészítés érdekében ennek a formának a teljes leválasztása és külön kezeljük a költségeket.
Ha a költségeket nézzük, úgy lenne célszerű, hogy azok a költségek, amelyeket a lakók közösen kell viseljenek képeznék a térítési díj részét (az e részlegnél foglalkoztatottak bére, járulékai, a fűtési- és áramdíj, meg egyéb ilyen tételek), és azok, amelyek révén az önálló élet lényegében megvalósulna, ill. annak a segítése, azok a költségek nem képeznék a térítési díj részét. Azok úgy működnének, hogy a fogyatékosok eldönthessék azt, hogy a szolgáltatást amire nekik szükségük van azt megvásárolják-e, vagy önmaguk látják el. Ugyanúgy mint én, ha akarok főzök magamnak, ha nem akkor eszem a menzán, vagy megyek étterembe. Azt a fogyatékos személy eldöntheti, hogy főz-e, vagy pedig igényel az intézménytől, vagy azt mondja, hogy megyek a szomszéd étterembe, vagy éppen mondjuk a Rendőrség konyhájáról rendelem azt.
Ennek megfelelően azon költségtételek képeznék a térítési díjat, ill. megállapításának alapját, amit kötelezően biztosítani kell az intézménynek, az önkormányzatnak. A többi költségtétel, ami benne kellene hogy legyen, ill. benne van máshol, az itt (kötelezően) nem lenne benne.
Igen ám, csak hát ezt a konstrukciót mi megvalósítottuk, ill. ebbe az irányba mozdultunk el, de jelezték hogy nem szabad. A Közigazgatási Hivatal elkezdte vizsgálni, hogy hogyan gondoljuk mi. Itt van a 2/94-es rendelet, mely azt írja szó szerint, - és a rehabilitációs intézményeknél itt már nem jelennek meg a különbségek a feladatoknál az ápológondozó otthonokhoz képest - "biztosítani kell a napi háromszori étkeztetést". A szakmai rendelet tehát a törvényt szűkíti és megítélésünk szerint az egész program megvalósítását gátolja.
De folytathatnánk azzal is, hogy "a gondozottak ruházatának tisztításáról, és javításáról az intézmény a házirendben meghatározott módon gondoskodik".
Ha a szakmai rendelet szerint akarunk eljárni, akkor nem valósítható meg a tényleges rehabilitáció. A törvény e tekintetben előnyösebben fogalmaz.
A fogyatékosok ápoló-gondozó intézményeire vonatkozóan ezt a szemléletet (hogy mindent az intézménynek kell "tálcán" nyújtania) a Szociális Törvény tételesen tartalmazza.
A putnoki rehabilitációs intézmény esetében viszonylag tiszta a kép, mert egy rehabilitációs intézményben két rehabilitációs ház jönne létre. * Edelényben is hellyel-közei - de egy kicsit idéző jelbe téve ezt a rehabilitációs szót - hasonló dologról lenne szó. Edelény fogyatékosokat ápoló-gondozó otthon, mely egy másik ellátási forma. Az intézménynek módosítani kellene tehát az alapító okiratát, működési engedélyét, s ezt rehabilitációs részleggé kellene nyilvánítani. Ebben az esetben az ide történő bekerüléshez (áthelyezéshez) beutaló határozat kell. A 2/94-es szakmai rendelet szerint "ahol több szakosított ellátási forma működik, ott ellátási formánként külön-külön kell biztosítani az ellátás jellegének megfelelő személyi és tárgyi feltételeket."
A tárgyi feltételeknél nincs gond, nem is lehet. Próbáljuk azonban értelmezni a személyi feltételeket arra, hogy 8 férőhelyet kívánunk így létrehozni - de kereken számoljunk 10-zel - akkor ez azt jelenti, hogy az 50 fős alapgondozási egységhez képest, ami a létszámnormáknál rögzítve van a 10 férőhely az 0,2 gondozási egység. (A minisztérium is így számolta a központi létszámfejlesztésnél is: az intézményi férőhelyeket osztotta az 50 fővel, kijött hogy hány gondozási egység van - töredék számban is -, s az így képzett mutatóval szorozta az 50 egységre előírt létszámot).
Ha ezt végigvisszük különböző munkaköri csoportonként, megnézve, hogy milyen létszámot kell biztosítani, akkor a következő helyzet áll elő az adott esetben: e részlegben összesen egy ápolói létszámot kell biztosítani, a többi nem ad ki egy egészet. Ha a töredékszámokat összesíteni akkor az jön ki, hogy 3-4 főre van szükség, amiből három az ápoló, és akkor a negyedik nem tudom mi. Mindannyian tudjuk, hogy - a rehabilitációs intézménynél módosítani kellene ezt a létszámnormát - nem annyira ápoló-gondozóra van szükség, hanem gyógypedagógusra, mentálhigiénés szakemberre, szociális munkásra;
- gondolkodhatunk úgy is, hogy minimálisan 3 főt kell biztosítani (a "3 műszakos folyamatos ellátás" miatt). Felmerül azonban a kérdés, kell-e folyamatos ellátást biztosítani a kiscsoportos lakóotthoni részlegnél, hiszen napközben dolgoznak, éjszakára - főleg intézmény közelben - nem elég-e a telefon;
- őrlődünk ezekben a helyzetekben.

Végezetül szeretném hangsúlyozni, hogy nagyon fontosnak tartom azt, hogy több lehetőség legyen az intézményekben dolgozó szakemberek számára, hogy konzultálhassanak az önkormányzatokkal és a minisztériummal arról, hogy lehetne a jogi szabályozást még tökéletesebbé tenni, hiszen céljaink közösek, akár az intézményben dolgozik valaki, akár az önkormányzatnál, akár a minisztériumban.

ÉRTELMI FOGYATÉKOS SZEMÉLYEKET ELLÁTÓ INTÉZMÉNYEK
HEVES MEGYÉBEN

Dr. Borosznói Etelka, irodavezető-helyettes
Heves Megyei Önkormányzat, Egészségügyi és Szociális Iroda

Heves megye mind területét, mind lakosságszámát tekintve (1997. évben 327.299 fő lakosa volt) az ország legkisebb megyéje. Alakosság 42%-a a megye 7 városában, 58%-a 111 településen él.
1997-ben a Megyei Módszertani Otthon vezetője Király Károly és munkatársai Phare pályázati program keretében elkészítették megyénk szociális térképét.
Felmérésünk szerint Heves Megye népességében a fogyatékosok csoportjai közül a településeken, családban élő értelmi fogyatékosok száma 684 fő (az önkormányzatoktól azonban nem érkezett teljeskörűen adat). Ők jelenleg az alapellátás igénybevevői, későbbiekben közülük sokan a bentlakásos intézmények jövőbeli lakói. Speciális helyzetükből adódóan - alacsony jövedelem, speciális munkahelyek hiánya, valamint családi okok miatt - lesz erre feltehetően szükségük.
A csökkenő általános iskolai korosztályon belül az értelmi fogyatékosnak minősítettek százalékos aránya 1990 óta folyamatosan emelkedett (2,9%-ról 3,9%-ra). Ez az arány meghaladja az országos átlagot. Heves megyében oktatásuk-nevelésük külön erre a célra létesített 5 önálló intézményben, a többségi általános iskolákban szervezett összevont tanulócsoportokban, 2 középfokú intézmény speciális szakiskolai osztályaiban, valamint a megye óvodáiban, iskoláiban integráltan, illetve magántanulóként valósul meg.
Enyhe és középsúlyos értelmi fogyatékos gyermekek számára maximálisan kihasznált 212 férőhelyes diákotthonnal csak az egri Óvoda, Általános Iskola és Diákotthon rendelkezik, mely megyei beiskolázású. A képzési kötelezettség alá tartozó súlyos értelmi fogyatékos gyermek fejlesztése a Szakértői Bizottság szervezésében megoldott (családban, illetve a megyei fenntartású Speciális Gyermekotthonban). A megye 3 városában a családban élő fogyatékosok számára nappali ellátást biztosító Értelmi fogyatékosok napköziotthona működik.

Értelmi fogyatékosokat ellátó bentlakásos ápoló-gondozó és rehabilitációs otthonokat a megyei önkormányzat működtet:

Kiskorú fogyatékosok részére a "Speciális Gyermekotthon"-t Egerben: ahol az alapító okirat szerint 160 férőhelyen azoknak a 18. életévüket be nem töltött súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékos, illetve halmozottan sérült - köztük mozgássérült – gyermekeknek ápolása, gondozása történik, akiknek nevelése, korai fejlesztése, képzési kötelezettség teljesítése, oktatása, foglalkoztatása jelenleg több ok miatt intézményi keretek között valósítható meg.
Az otthon folyamatosan fel tudja venni a felvételre jelentkezőket, s magas szakmai színvonalon látja el őket. Az elhelyezés körülményei javíthatók, ha a 18 éven felülieket (jelenleg 44 fő) a felnőttkoriakat ellátó intézményekbe - befogadóképesség függvényében - át tudjuk helyezni.

Fogyatékosok Otthona és Rehabilitációs Intézete, Andornaktálya: A négy évtizede szociális intézményként működő otthonban 20 éve a rendszeres foglalkoztatásra alkalmas és képes, felnőttkorú, enyhe és középsúlyos fokban értelmileg akadályozott személyek komplex gondozása (75 férőhelyen), valamint rehabilitációjuk (39 férőhelyen) történik. Az intézetben igényes szakmai munka folyik. A korszerű gondozási formák bevezetésében úttörő munkát végzett az intézmény vezetése.
Az országban elsők között 1990-ben itt indították be egy 7 férőhelyes gondozóház működését, hogy a rehabilitációban résztvevő lakók képességeik továbbfejlesztésével az önállóbb életre felkészülhessenek. 1991-től az intézmény területén belül egy külön lakrészben 7 fő részére tréninglakást alakítottak ki. 1991-től intézeti hátterű szociális védőmunkahely - ma már 23 férőhellyel - működik itt.

Megyei Módszertani Otthon, Bélapátfalva: Vegyes profilú intézmény, melyben 80 időskorút, valamint 230 középsúlyos, súlyos értelmi fogyatékos személyt ápolnak-gondoznak. Az időseket és a fogyatékosokat gondozó rész külön épületszárnyban nyert elhelyezést.
Az értelmileg gátoltak hat, egyenként 35-40 férőhelyű gondozási egységben élnek. A magas gondozotti létszám ellenére valamennyi egységben, valamint a különböző foglalkoztatókban lelkiismeretes és magas színvonalú munkát végeznek a munkatársak.

1997-ben egy intézmény megszűnt (a hatvani József Attila Nevelőotthon és Fogyatékosok Otthona), s az itt élő fogyatékos lakók további gondozása másik két intézményben történik, így jelenleg Andomaktályán 112%-os, Bélapátfalván 108%-os a férőhely-kihasználás, melynek átmenetileg zsúfoltság a következménye. Míg a korábbi években rövid várakozási idővel kerülhettek felvételre az új beutaltak, jelenleg hosszabban kell várakozni.

A fenntartó önkormányzat évek óta forráshiányos költségvetése miatt a fogyatékosokat ellátó bentlakásos otthonokban az ápolás-gondozás személyi és tárgyi feltételeinek a javítása, a működési engedély feltételeinek biztosítása csak néhány év alatt teljesíthető. A szociális és gyermekvédelmi, valamint az egészségügyi intézményekben több, mint egymilliárd forintra van szükség, hogy a fenntartó önkormányzat törvényi kötelezettségének eleget tegyen.
Jelenleg korszerűsítésekre a fenti intézményekben akkor kerülhet sor, ha a Népjóléti Minisztérium által kiírt pályázatokon sikerrel pályáznak.
Az andornaktályai intézményben az elmúlt hét évben a gondozóház eredményes működése kapcsán sok tapasztalat halmozódott fel. A szakmai sikerek beigazolták ennek a gondozási formának a szükségességét, életképességét.
Az előzőekben részletezett okok miatt jelenleg az intézményben a 39 rehabilitációs férőhelyen 52 főt gondoznak. Közülük 15-20 személy számára tartják különösen alkalmasnak azt, hogy kiscsoportos lakóotthonban éljenek. Felkészítésüket az otthon szakemberei végzik.
Az otthon családi ház vásárlásához kér támogatást a Népjóléti Minisztériumtól. A pályázatot a megyei közgyűlés támogatja az önrész biztosításával. Az új családias gondozóház működési feltételei a jelenlegiével azonosak lesznek.

SZERVEZÉSI, JOGI KÉRDÉSEK

AZ ÉRTELMI FOGYATÉKOS SZEMÉLYEKRŐL TÖRTÉNŐ GONDOSKODÁS ÚJ FORMÁI - AZ INTÉZMÉNYFEJLESZTÉS IRÁNYAI ÉS A NON-PROFIT SZEKTOR SZEREPE

Lombos Antal, főosztályvezető
Népjóléti Minisztérium

I. Alapelvek

Az értelmi fogyatékos személyekről történő gondoskodás feladata társadalmunk alapértékeit érinti. Az értékeknek olyan a természetük, hogy választás elé állítanak. Jelenkori társadalmunknak talán éppen ez a legfőbb alapértéke, hogy választhatunk. Választásainkat persze nem csupán értékpreferenciák határozzák meg, hanem a konkrét lehetőségeink is. Ahhoz hogy j ól válasszunk, egyaránt tisztáznunk kell értékpreferenciánkat, és a környezeti feltételeket, amelyek között választásunk végbemegy.
A rászorulókról, így a fogyatékos személyekről való gondoskodás kulturális alapértékeink közé tartozik. Az emberi szolidaritás az európai kultúrában az emberi személyiség értékének tiszteletéből ered, és azt jelenti, hogy a közösség nem hagyhatja magára a bajbajutottat, akár betegség, akár nyomor sújtja, és különösen nem hagyhatja magára azt, aki önhibáján kívül hátrányos helyzetben van a többiekkel szemben. Ugyanakkor éppen az emberi személyiség értékének tiszteletéből fakad a másik követelmény is, amely arról szól, hogy az egyén felelős önmaga és családja sorsáért is, és felelős a közösség sorsáért is, képességei szerint.

Az állam szerepváltozása

Ma olyan átrendeződő világban élünk, amelyben kimondva - kimondatlanul, de megkérdőjeleződnek a szociális gondoskodásról kialakult korábbi elképzelések is. A szociális gondoskodás századunk második felében döntően az állami gondoskodást jelentette, az állam egyre többet vett át a nagyobb közösségek (egyházak, települések) által ellátott feladatokból, és egyre többet a korábban a családok által ellátottakból. Mindezzel persze az életfeltételek változása is együtt járt, különösen abban a vonatkozásban, hogy a családok számára egyre nehezebbé vált az, hogy egy-egy átmenetileg vagy tartósan nehéz élethelyzetet maguk oldjanak meg, pl. hogy beteg idős családtagjuk otthoni ápolásáról maguk gondoskodjanak. Az utóbbi években egyre nyilvánvalóbbá válik, hogy a rászorulókról történő gondoskodás nem jelenthet csupán állami gondoskodást. Amikor a szociális gondoskodás új formáiról gondolkozunk, akkor elsősorban arról kell gondolkoznunk, milyen szerepe lehet ill. kell hogy legyen az államnak a közeljövőben.
A változás két irányával kell számolnunk. Az egyik irány az állam közvetlen gondoskodó szerepének csökkenésével jár. Ez azt jelenti, hogy az államnak elsősorban abban kell segítenie a társadalmi közösségeket, így a családokat, a civil szervezeteket, a helyi szerve-ződéseket, a települési önkormányzatokat, hogy minél inkább maguk legyenek képesek ellátni a szociális gondoskodás különféle feladatait. Ennek a változásnak azonban együtt kell járnia a szociális jogbiztonság erősítésével. Nem lehet ugyanis a helyi közösségek eltérő értékítéletére bízni, hogy miként történik gondoskodás az idősekről vagy fogyatékosokról, nem lehet helyi döntés kérdése az, hogy bizonyos alapvető szociális jogok érvényesülnek-e vagy sem.

Non-profit szervezetek, a piaci tényező, "tiszta" finanszírozási viszonyok

A szociális gondoskodásban már ma is számottevő része van és egyre inkább része lesz a nem-állami szervezeteknek, a non-profit és a piaci szektornak. Ma a szociális gondoskodás terén közel 20 % a nem-állami szektor aránya, ezek többsége non-profit szervezet, amely az "állami" és a "piaci" szektor között helyezkedik el. Ugyanakkor - mivel az állami normatíva csak részben fedezi a működtetés költségeit - a piaci elem még a non-profit szektorban is erősebben jelen van a kívánatosnál, ami átmeneti kényszerhelyzet. Jó lenne, ha a rászoruló ill. családja által vásárolt piaci szolgáltatást és a közösség által vásárolt szolgáltatást jobban el lehetne a jövőben különíteni majd. A piaci tényező bekapcsolása, sőt fokozottabb bekapcsolása is kívánatos, azonban ez nem mehet azok szociális jogainak kárára, akik nem képesek saját erőből hozzájutni azon szolgáltatásokhoz, melyre rászorulnak.
A többszektorúság szempontjából meghatározó a szociális ellátás finanszírozási rendszere. Alapvető fontosságúnak tartom a "tiszta viszonyokat", ami alatt azt értem, hogy mind az egyén, mind a társadalmi közösség számára átláthatónak kell lennie annak, hogy miből mennyit és mire kap. Épp ezért fontosnak tartom, hogy a különböző kötelező biztosítások (egészségügyi, nyugdíj) által nyújtott szolgáltatásokról a lakosság tájékozott legyen. Elképzelhető, hogy a biztosítási típusú finanszírozás is felmerül a későbbiekben egyes szociális ellátások esetében, pl. önkéntes alapon. A szociális gondoskodás új formái a személyhez fűződő szociális jogok teljesebb körű érvényesülését kell szolgálják, és semmiképpen sem azt, hogy a helyi közösségek helyi értékítéletek alapján mérlegelhessék ezen jogok prioritásait. Ezen elvhez kell igazodnia véleményem szerint a finanszírozási rendszernek is.

Személyesebb jellegű ellátás, az ellátás minősége

A szociális gondoskodás terén egyre nagyobb az igény a személyesebb, családias jellegű ellátási formák iránt. A szolgáltatások minőségi átalakítását szolgáló változás a gyermekvédelemben már gyors ütemben folyik, de megkezdődött a fogyatékosok intézményeiben is egy ilyen folyamat. A szociális gondoskodás új formáiról gondolkodva tehát nem kerülhető meg az ellátás minősége, valamint az a kérdés, hogy milyen garanciális elemek rendelhetők a szociális intézmények tevékenységéhez.
Összefoglalva: igen aktuálisnak tartom a szociális gondoskodás új formáiról való eszmecserét, az állam és a helyi közösségek szerepvállalásának változásáról, a jogi és gazdasági feltételek szükséges korrekciójáról, a szolgáltatások minőségéről való közös gondolkodást.

II. Az intézményrendszer fejlesztésének irányai

Az alapelvektől indultunk, lépjünk közelebb a konkrét valósághoz. Tekintsük át, hogy a szociális gondoskodás milyen új formái jelentek meg az utóbbi években a szociálpolitika területén, mely tényezők segítik és melyek hátráltatják az új formák megjelenését.

Az egészségügyi és a szociális intézményrendszer kapcsolata

Az egészségügyi ellátórendszer és a szociális ellátás közötti együttműködés, koordináció javítása olyan lehetőség, amely elősegítheti a két ellátórendszer hatékonyságának növekedését, az erőforrások racionálisabb felhasználását. Úgy vélem, ha nem is azonnal, de hosszabb távon megvalósítható a jobb koordináció. A jogszabályok megpróbálják szétválasztani a gondoskodásra szorulók egészségügyi és szociális indikációit, de jól tudjuk mindannyian, akik az egészségügy és a szociálpolitika területén dolgozunk, hogy a valóságban az ellátó rendszerek egymásba érnek, olykor átfedik egymást, olykor pedig kisebb-nagyobb űr van közöttük, az ellátási rendszerből hiányoznak fontos elemek. A fogyatékosok ellátása terén pl. a területi ellátás, a fogyatékosok számára saját családi otthonukban elérhető támogatások szinte teljesen hiányoznak.

Gyermekvédelem

A gyermekvédelmi intézményrendszer átalakítása ill. fejlesztése során új típusú ellátási formák jönnek létre. Az elmúlt években megkezdődött a nagy létszámú intézmények lakásotthonnal történő kiváltása, ez a program igen jelentős központi támogatással tovább folytatódik.
Az anya-gyermekszállók létesítése is mintegy 5-6 éve kezdődött, a gyermekvédelmi törvény ezt az ellátást most "családi átmeneti otthon" néven törvényi szinten is szabályozta.
Teljesen új ellátási forma kialakítása indult meg a gyermekjóléti szolgálatok létrehozásának törvényi szabályozásával, bár több helyen a családsegítő szolgálatok hasonló tevékenységet elláttak már. A gyermekjóléti szolgálatok létrehozását a minisztérium központilag is támogatja.
A nagy létszámú gyermekintézmények fokozatos lebontása, a családok átmeneti otthonainak működtetése, a gyermekjóléti szolgálatok feladatköreinek ellátása terén egyaránt jelen van a civil szféra. Alapítványi, egyesületi és egyházi intézmények sok helyen vállalnak részt az önkormányzatok számára előírt kötelező feladatokból.

Fogyatékosok jogai, intézményi ellátásuk javítása

A szociális szakellátások terén az utóbbi években egyre inkább felmerült az igény a fogyatékosokat ellátó intézményrendszer átalakítására, fogyatékosok lakóotthonainak létrehozására. Több civil szervezet jött létre és működtet ilyen otthonházakat, de megindult az önkormányzati intézményi körben is az átalakulási folyamat. Tudunk olyan kezdeményezésekről, amikor önkormányzati intézmény és civil szervezet közösen vállalkozik arra, hogy a nagy intézmény működési feltételeinek javításával egyidejűleg a részlegesen önálló életvitelre képes gondozottak számára lakóotthoni elhelyezést nyújtsanak.
A fogyatékos személyek esélyegyenlőségéről szóló törvény megalkotása folyamatban van. A törvénytervezetben megfogalmazásra került, hogy az állam kötelessége gondoskodni a fogyatékos személyek hátrányait kompenzáló intézményrendszer működtetéséről. A törvény várhatóan a támogató szolgálat igénybevételéhez való jogot is rögzíti, valamint a rehabilitációhoz való jogot. Az intézményi ellátásról szólva várhatóan megfogalmazásra kerül a törvényben az is, hogy a fogyatékos személynek joga van a fogyatékosságának, személyes körülményeinek megfelelő - családi, lakóotthoni, intézményi - lakhatási forma megválasztásához. Az a körülmény, hogy az Országgyűlés napirendre tűzte ennek a törvénynek a megalkotását, a fogyatékosok ellátása szempontjából meghatározó.*
A Népjóléti Minisztériumban a jogszabály-előkészítő munkán kívül is megfogalmazódott az a szakmapolitikai célkitűzés, hogy a fogyatékosok bentlakásos intézményrendszere bizonyos vonatkozásokban átalakításra szorul, a nagy létszámú intézményekben is a családiasabb ellátási formák kialakítására lenne szükség, és elő kell segíteni azokat a kezdeményezéseket, amelyek a részben önálló életvitelre képes fogyatékosok lakóotthoni formáit kívánják létrehozni az "anyaintézmény" keretén belül vagy azzal együttműködve.
A minisztérium pályázatot írt ki ezen ellátási formák fejlesztésére. A pályázat két fordulós, az első fordulóban a szakmai programokat várjuk, a megalapozott szakmai programok számára kívánjuk lehetővé tenni a második fordulóban való indulást. A második fordulóban várjuk a részletes műszaki tervet és a kidolgozott költségvetést.
A fogyatékosokat ellátó intézmények modernizálására kiírt pályázat elsődleges célja a kiscsoportos gondozási modellek kialakítása. A pályázat szektorsemleges, azaz önkormányzati és civil szervezetek egyaránt részt vehetnek benne, azonban a civil szervezetek esetében is követelmény ebben az esetben, hogy valamely önkormányzati intézménnyel együttes szakmai programmal rendelkezzenek. A szakmai célunk ugyanis kettős, a kiscsoportos lakóotthoni forma megvalósulásával egyidőben a túlzsúfolt intézmények működési feltételei javulásának is be kell következnie, azaz az új lakóotthoni férőhelyek kialakítása a másik oldalon férőhelycsökkentéssel kell együtt járjon.

Az említett alapelveknek megfelelően tehát

" Támogatást igényelhetnek azok a tartós bentlakást nyújtó (fogyatékosok rehabilitációs intézete, ápoló-gondozó otthona) fogyatékosokat ellátó állami vagy önkormányzati fenntartású intézmények, amelyek egyidejűleg vállalják az intézmény környezetében új típusú kis csoportos gondozási modell megvalósítását, valamint az alapintézmény gondozási feltételeinekjavítását. "

" Támogatásban részesülhet intézménylétesítéshez, illetve berendezéshez az a civil szervezet (alapítvány, egyesület, egyházi szervezet, stb.), amely valamely állami vagy önkormányzati intézménnyel együttműködve vállalj a fogyatékosok lakóotthonban történő ellátását, amennyiben ezen új ellátási forma magvalósítása egyidejűleg az állami, illetve önkormányzati intézmény gondozási feltételeinek javítását is eredményezi. A pályázatot az új típusú intézményt kialakító civil szervezet, valamint a vele együttműködő állami, illetve önkormányzati intézményfenntartója közösen nyújthatja be."

A lakóotthonba kihelyezett ellátottak rehabilitációs programjának kidolgozottsága és megalapozottsága, továbbá a kihelyezéssel kapcsolatos egyéni felkészítő programok kialakítása valamennyi pályázat esetében alapvető követelmény. Hasonlóképpen alapfeltétel a sikeres pályázathoz az, hogy az önkormányzati intézmény egészének gondozási feltételei javuljanak, és e feltételek javítására is legyen szakmai koncepció.

III. A civil szektor szerepe a szociális ellátásokban

Szektorsemleges szabályozás

A szociális gondoskodás viszonylag újabb típusú formáinak megvalósulása ma már elképzelhetetlen a civil szektor részvétele nélkül. A civil (nem-állami) szervezetek részaránya a szociális ellátás területén megközelíti a 20 %-ot. Országosan több mint 3.000 civil szervezet céljai között szerepel szociális célkitűzés, bentlakásos szociális intézményt mintegy 300 nem-állami szervezet működtet, több mint 8.000 férőhellyel. A bentlakásos intézmények közül a civil szervezetek főként idősek otthonait működtetnek, az utóbbi évek férőhely-növekedésének nagyobb része ezen új szervezetek létrejöttének eredménye. Meghatározó a civil szektor szerepe a hajléktalan ellátásban, a hajléktalanokat ellátó intézmények több mint kétharmadát nem-állami szervezetek tartják fenn, hozzá kell tenni azonban, hogy jelentős állami támogatással. A civil szféra ezen kívül jelen van a családsegítés területén, a fogyatékosok nappali ellátásában, a szenvedélybetegek gondozásában, helyenként részt vállal az időskorúak házi szociális gondozásában is.
A nem-állami intézmények részvételének szektorsemleges szabályozása a szociális ellátásban megelőzte az un. "non-profit törvényt" (l997.évi CLVI. tv a közhasznú szervezetekről). A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény működésének engedélyezéséről szóló 161/1996.(XI.7.) Korm, rendelet a szociális szféra területén ugyanis mind az engedélyezési eljárás, mind az ellenőrzések jogi szabályozása terén egységes követelményeket teremtett, és azonos szakmai szabályok alkalmazását írta elő mind az állami, mind a nem-állami intézményeknek. A költségvetési törvény a finanszírozás tekintetében is szektorsemlegesen biztosítja az intézményi normatívát a működési engedéllyel rendelkező intézmény számára.
Az említett szabályozás akkor is jelentős eredmény, ha alkalmazása átmenetileg komoly gondot okoz mind az önkormányzati, mind a civil szereplők számára.

Pályázati programok: fogyatékosok és pszichiátriai betegek területi ellátása, családotthonok, családsegítő és gyermekjóléti szolgálatok fejlesztése, házigondozás - háziápolás együttműködése

A Népjóléti Minisztérium a szakmai pályázatok keretében támogatja a szociális intézményeket, hogy a működési minimum-követelményeknek meg tudjanak felelni. Ez egy több éves program, amelynek során az a cél, hogy valamennyi működő szociális intézmény érje el a jogszabályi követelmények szintjét, és így megkaphassa a végleges működési engedélyt.
A nem-állami szervezetek számára is nyitott a pályázati támogatás lehetősége, sőt ténylegesen képviselt részarányukhoz képest jóval nagyobb volt a részesedésük a tavalyi támogatásokban, azaz eredményesebben pályáztak, mint az állami szektor.
A pályázati támogatások másik célja - a minimum-követelmények elérésén kívül - a különböző új típusú ellátások bevezetésének elősegítése. Ebben az évben főként a családsegítő és gyermekjóléti szolgálatok fejlesztése, a gyermekvédelmi intézmények átalakítása, a fogyatékosok nappali és területi ellátásának fejlesztése, valamint a fogyatékosokat ellátó intézmények minőségi fejlesztéséhez kapcsolódó lakóotthonok kialakítása kap elsőbbséget.

A civil szektor és az önkormányzatok kapcsolata

A Népjóléti Minisztérium megbízásából több tanulmány készült az elmúlt évben, amely az önkormányzatok és a civil szervezetek kapcsolatát elemezte a szociális területen. A tanulmányok mintavételes vizsgálaton alapultak, melynek keretében több városban vizsgálták a civil szektor szerepét a szociális ellátásban. A vizsgálat eredményei azt mutatták, hogy korántsem lehetünk megelégedve a civil szektor helyzetével, a kép ellentmondásokkal terhes. A települések(városok) nagyjából három részre oszthatók ebből a szempontból.
A vizsgált települések kisebb része az, amelyben az önkormányzat és a civil szervezetek között ellátási szerződésen alapuló együttműködés alakult ki. Ezek a civil szervezetek igen jól szerepelnek az országos pályázatokon, és jelentős többletforrást kapcsolnak be a település szociális ellátásába.
A települések nagyobb részére az jellemző, hogy esetleges együttműködés van az önkormányzat és a civil szervezetek között, ez többnyire a különböző országos szövetségek helyi szerveivel való formális kapcsolat. Ezek a települések az országos pályázatokon is kevésbé sikeresek, a szociális fejlesztések száma csekély.
A települések egy jelentős részében pedig semmiféle tényleges együttműködés nem alakult ki a civil szféra és az önkormányzat között szociális területen.
Az említett vizsgálatok egyértelműen alátámasztják azt a tényt, hogy a civil szféra jelenléte a szociális innováció szempontjából meghatározó a településen. Szoros korreláció van ugyanis a szociális fejlesztések sikeressége, és a civil szervezetekkel való szervezett együttműködés között. Szerződéses kapcsolat általában azokon a településeken jött létre civil szervezetekkel, amelyek rendelkeztek szociális koncepcióval. A települések másik része a civil szervezetek számára esetleges módon, kijárásos alapon nyújtott támogatást, sok helyen pedig egyáltalán nem támogatják a civil szektort. A vizsgálatok tehát ellentmondásos képet mutatnak, amelyhez hozzá járul még az is, hogy a piaci tényezők sokszor a jogszabályokat kikerülve érvényesülnek a civil szektorban.

Ajánlások

Az említett vizsgálatok nyomán ajánlások is megfogalmazódtak az önkormányzatok és a szociális közfeladatot vállaló civil szervezetek kapcsolatát illetően. Ezek közül befejezésül a négy legfontosabbat emelem ki.

- Fontos, hogy az önkormányzat által nyújtott támogatások nyilvánosak legyenek, azok szakmai megalapozottsága megfelelő legyen.
- Fontos, hogy a civil szervezetekkel történő együttműködés kialakítása lépcsőzetes terv szerint történjék, lehetőséget adva a civil szervezet organikus fejlődésére, feladatához való felnövekedésre.
- Fontos, hogy az önkormányzat és civil szervezetek között az információ áramlás folyamatos és szervezett legyen.
- Fontos, hogy az önkormányzat és a civil szervezetek között a támogatással egybekötött együttműködés minden esetben szerződésen alapuljon, és a szerződés kölcsönösen számonkérhető formában tartalmazza a vállalásokat.

Végezetül úgy vélem, hogy az is fontos, hogy egyik fél részéről se legyenek irreális elvárások. Az önkormányzat csalódik, ha azt képzeli, hogy olcsóbban oldhatja meg a szociális feladatait a civil szervezetek segítségével, és a civil szervezet csalódni fog, ha minden erőforrás nélkül akar feladatot vállalni. A civil szféra jelentősége a szociális ellátásban döntő mértékben a szociális innováció hatékonyságában térül meg az önkormányzatok számára: relatíve kevesebb erőforrással lesznek képesek a szükséges fejlesztéseket elvégezni, mivel a civil szféra ebben hatékonyabban működik. Ez mind az erőforrások mobilizálására, mind a szükségletekhez való rugalmasabb igazodásra igaz. Az önkormányzat azonban nem vonulhat ki a közfeladatokból ezáltal, ez nem lehet cél.

Az ORSZÁGGYŰLÉSI BIZTOS HIVATALÁNAK
TAPASZTALATAI AZ ÉRTELMI FOGYATÉKOS EMBEREK JOGAINAK
ÉRVÉNYESÜLÉSÉRŐL

Dr. Valach Adrién, jogász-közgazdász, főosztályvezető
Országgyűlési Biztos Hivatala

Az állampolgári jogok országgyűlési biztosának működéséről általában

Az állampolgárijogok országgyűlési biztosáról szóló 1993. évi LIX. törvény értelmében az országgyűlési biztoshoz az fordulhat, akit valamely hatóság vagy közszolgáltatást végző szerv eljárása, határozata illetőleg intézkedésének elmulasztása következtében alkotmányos jogaival összefüggésben sérelem ért vagy ennek közvetlen veszélye áll fenn.
Az országgyűlési biztos eljárásának további feltétele, hogy a panaszos a rendelkezésre álló jogorvoslati lehetőséget már kimerítette, vagy jogorvoslati lehetőség nem volt számára biztosítva. Jellemző példa, hogy az országgyűlési biztos érdemben nem vizsgálhatta volna például a kórházi ágyszám csökkentésekkel kapcsolatos beadványokat, mivel az egészségügyi ellátási kötelezettségről és a területi finanszírozási normatívákról szóló 1996. évi LXIII. törvény a kapacitásokat megállapító határozatok ellen jogorvoslatot - ezen belül bírói út igénybevételét is - biztosít. Azonban kizárólag vizsgálat után lehetett azt megállapítani, hogy az ágyszámok csökkentése folytán nem sérült-e bizonyos betegségben szenvedőknek, vagy meghatározott területen élő lakosoknak a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való joga. Mindez természetesen nem jelenti azt sem, hogy olyan konkrét alkotmányos jogsérelem esetén, amely például az ágyszámok csökkentése folytán következne be, az állampolgári jogok országgyűlési biztosa vagy általános helyettese ne járna el. Hangsúlyozni kell azonban, hogy csak konkrét, az Alkotmányban foglalt jog sérelme esetén van intézkedésre lehetőség.
Az országgyűlési biztos eljárásának időbeli korlátja is van, csak azokat az eljárásokat vizsgálhatja, amelyek 1989. október 23-a után indultak, illetőleg jogerős határozatok esetében a meghozataltól számítva egy év még nem telt el.
Az országgyűlési biztos nem vizsgálhatja a bírósági eljárásokat és döntéseket. Nem köteles vizsgálni az általa csekély jelentőségűnek ítélt, valamint a névtelen beadványokat sem. Ez utóbbi esetben azonban ki kell emelni, hogy a gyakorlatban mindig a névtelen levelek tartalma dönti el azt, hogy vizsgálják-e vagy sem. Ez azért is bír különös jelentőséggel, mivel például a fogyatékosakat ápoló-gondozó otthonokban lefolytatott vizsgálatok szinte mindegyike névtelen bejelentés alapján indult.
Az országgyűlési biztos hivatalból is indíthat vizsgálatot. Ezekre többnyire a médiában megjelenő tudósítások hívják fel a figyelmet, illetőleg olyan társadalmi problémákról van szó, amelyek jelentőségüknél fogva igénylik az országgyűlési biztos vizsgálatát. Az országgyűlési biztos és általános helyettese működésük kezdetétől fogva kiemelt figyelmet fordítanak a bármilyen szempontból hátrányos helyzetben lévő állampolgárokra és átfogó vizsgálatok keretében igyekeznek feltárni a szociális, egészségügyi vagy más szempontból hátrányos körülmények között élő emberek Alkotmányban foglalt jogai érvényesülését. Sokszor éppen a panaszok hiánya jelzi a vizsgálat szükségességét. Egyik példa erre a pszichiátriai otthonokban végzett átfogó vizsgálat, amelynek megindítására az egészségügyi és szociális szféra perifériáján működő intézetekben élő mentális betegek érdekérvényesítési lehetőségeinek korlátozottsága, kiszolgáltatott helyzetük késztette az országgyűlési biztost. *
Az országgyűlési biztos a vizsgálat során maga választja meg a módszereket és eljárásokat, így vizsgálhat saját maga, vagy felkérheti vizsgálatra a felügyeleti szervet. Bekérhet iratokat, véleményt vagy magyarázatot kérhet írásban és akár szóban is, megtekintheti a helyszíneket. A vizsgálatoknál a kiindulópont miden esetben az Alkotmányban biztosított emberi jogok köre. Az országgyűlési biztos a szakmai szempontokat csak annyiban érvényesíti, amennyiben azok alkotmányos jogokkal vannak összeíüggésben. Ezt a két - emberi jogi és szakmai - területet nehéz elhatárolni egymástól és ilyen szempontból látszólag elég szűk is a mozgástér. Az érintettek kritikája ellenére egyértelműen megállapítható, hogy mindig törekedtünk arra, hogy a szakmai munkát ne minősítsük, csupán annak hiányát és szükségességét jelezzük. Sajnos sok jó szándékú, munkáját szívvel, lélekkel és nem utolsó sorban szaktudással végző dolgozó érezte magát megbántva egy-egy vizsgálatról szóló tudósítás után. Lehetőség szerint - például szakmai tanácskozásokon - igyekeztünk ezeket a félreértéseket, rossz érzéseket eloszlatni.
A vizsgálat során az alkotmányos jogok érvényesülése szempontjából először mindig a jogi szabályozást, majd az intézményhálózat kiépítését és működését értékeljük. A gyakorlatban átnézzük a vonatkozó dokumentációkat, végiglátogatjuk a helyszíneket, interjúkat készítünk az intézmények dolgozóival, és különösen az érintett állampolgárokkal. Arra törekszünk, hogy szó szerint "saját szemünkkel" győződjünk meg a körülményekről. Az átfogó vizsgálatokban az Országgyűlési Biztos Hivatala (OBH) saját szakemberei általában külső szakértőkkel együtt dolgoznak. A vizsgálat jellegétől függően a helyszíni vizsgálatok vagy előzetes bejelentés alapján, vagy "rajtaütésszerűén" történnek. Több vizsgálatot követően kifogásolta többnyire a fenntartó, de maga a vizsgált intézmény is, hogy a megállapításokat előzetesen nem egyeztettük velük. Az országgyűlési biztosok álláspontja ebben a kérdésben az, hogy ők nem az érintettekkel diplomáciai úton egyeztetett álláspont közzétételére hivatottak.
Az országgyűlési biztos a vizsgálat eredményeként - amennyiben alkotmányos visszásságot észlel - ajánlással fordulhat magához a vizsgált szervhez, annak felügyeleti szervéhez vagy végső esetben az Országgyűléshez. Az ajánlás tartalmilag az észlelt alkotmányos visszásság orvoslására vonatkozó intézkedés kezdeményezése. Az ajánlás nem kötelező a címzett számára. A törvény szerint 30 illetőleg 60 nap áll a címzett rendelkezésére, hogy az ajánlással kapcsolatban kialakított állásfoglalásáról tájékoztassa az országgyűlési biztost. Ennek eredményeként az országgyűlési biztos visszavonja, módosítja, vagy változatlan tartalommal megismétli ajánlását.*
Az országgyűlési biztos kezdeményezheti jogszabály alkotását, módosítását vagy hatályon kívül helyezését is, ha az alkotmányos visszásság keletkezése éne vezethető vissza, **

A pszichiátriai otthonokban és a fogyatékosokat ápoló-gondozó otthonokban végzett vizsgálatok tapasztalatai

Az első hivatalból indított, átfogó vizsgálat 1996. első felében a pszichiátriai fekvőbeteg intézetekben és pszichiátriai otthonokban tartott, mondhatni "elhíresült" vizsgálat volt. Ez a hivatalnak is az első átfogó vizsgálata volt, amely már érdemi eredményeket is hozott. Az egyes intézmények életében bekövetkezett változásokon túl, melyek között az egyik legjelentősebb a visontai otthon bezárása volt, több jogszabályi rendelkezés biztosítja immáron az ilyen otthonokban élő, betegségük folytán igencsak kiszolgáltatott emberek jogainak védelmét. Ezek közül feltétlenül ki kell emelni a módosított szociális törvény azon rendelkezését [1993:111. tv. 98.§], amely lehetővé tette az eddig szinte zárt, szakosított szociális ellátást nyújtó otthonokban a civil kontroll lehetőségét, továbbá azt a kormányrendeletet [161/1997. (IX.30.) Kormányrendelet], amely működési engedélyhez köti a szociális ellátó tevékenységet,
A pszichiátriai otthonokban lefolytatott vizsgálat egyik leglényegesebb megállapítása volt, - amely a fogyatékosokat ápoló-gondozó otthonokra is igaz -, hogy az egészségügyi és a szociális intézetek pénzügyi kondíciói jelentős eltérést mutatnak. Alapvető különbség van az egészségügyi finanszírozás és a szociális normatíva nagysága között. Például a vizsgálat évében a pszichiátriai rehabilitációs szakkórházak esetében az Országos Egészségbiztosítási Pénztár egy gondozási napot 2 ezer forinttal finanszírozott, ezzel szemben a pszichiátriai szociális otthonoknak az állami költségvetésben biztosított normatívája, kiegészítve a gondozási díjakkal, ennek csak mintegy harmada, megközelítőleg 700 Ft/nap volt. Ennek a gyakorlatban az a következménye, hogy a szakmailag minimálisan elfogadható ápolás és rehabilitáció szintje kizárólag kórházi körülmények között biztosítható. Az országgyűlési biztos ezért ajánlással kezdeményezte a pénzügyminiszternél, hogy a költségvetési törvény tervezetének előkészítése során a pszichiátriai otthonok intézményi normatívájának tervezésénél vegye tekintetbe a mentális betegek megfelelő' szakmai ellátását biztosító magasabb költségeket. Hosszas, közel egy évig tartó levélváltás után a Magyar Köztársaság 1998. évi költségvetéséről szóló 1997. évi CXLVI. törvény a helyi önkormányzatok normatív hozzájárulásai között már külön jogcímként tartalmazza a pszichiátriai és szenvedélybetegek, valamint fogyatékosok bentlakásos intézményi ellátását 391 000 Ft/ellátott összeggel. Ez a tavalyi évhez képest az érintett intézmények vonatkozásában közel 60%-os - 99 000 Ft/fő - emelkedést jelent, míg a bentlakásos és átmeneti elhelyezést nyújtó intézményi ellátás normatívájának emelkedése csupán 18 %.
Nem elhanyagolható eredménye a pszichiátriai otthonokban folyó vizsgálatnak az sem, hogy a nagy port felvert sajtóvisszhang után, mindezek ellenére változást tapasztalunk a pszichiátriai betegek megítélésében, a velük kapcsolatos szemléletmódban is. Az addig teljesen szokatlan nézőpontból, az emberi jogok oldaláról lefolytatott vizsgálat elmarasztaló megállapításait az ezen a területen dolgozó szakemberek először elutasították vagy legalábbis kétségüket fejezték ki. Néhány hónap elteltével azonban az országban több helyen szakmai megbeszélések keretében megkezdődött valamiféle együttgondolkodás. Ezt azért fontos külön is kiemelni, mert a pszichiátriai betegeken kívül a fogyatékos emberek azok, akik a legtöbb társadalmi előítélettel küzdenek meg nap mint nap.
Ugyancsak a pszichiátriai otthonok vizsgálatának eredményeként kell értékelnünk, hogy a jelentés nyilvánosságra hozatala után megnőtt az országgyűlési biztosok hivatalához a hasonlóan hátrányos helyzetű emberektől érkezett beadványok száma. Névtelen levelek hívták fel a figyelmet 1996-ban három, 1997-ben pedig egy, fogyatékos embereket, többségében gyermekeket ápoló-gondozó otthonra is. Bár a levelek névtelenül íródtak, a bennük foglalt panaszok tartalma mindenképpen vizsgálatot igényelt. Ezért rendelt el vizsgálatot az állampolgári jogok országgyűlési biztosa tavaly télen a három, a közelmúltban pedig az egy panasszal érintett fogyatékosokat ápoló-gondozó otthonban.
Már az 1996-os vizsgálat előkészítése során megállapítottuk, hogy a hatályos jogi szabályozás alapján Magyarországon a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket azonos intézményekben gondozzák. Megszűntek ugyanis a korábbi egészségügyi gyermekotthonok, helyettük fogyatékosokat ápoló-gondozó otthonok működnek, amelyekbe az egy évnél idősebb fogyatékos gyermekeket is beutalhatják. A Népjóléti Minisztérium kimutatása szerint, mintegy 90 intézményben megközelítőleg 11 ezer fogyatékos emberről gondoskodnak. Ez a szám korántsem pontos, hiszen mindenki előtt ismert, hogy több, un. vegyes profilú intézmény van, ahol együtt gondozzák a pszichiátriai és szenvedélybetegeket valamint a fogyatékos embereket. Eddigi vizsgálataink négy otthonban 646 gondozottra terjedtek ki. A nagyságrendben' eltérések ellenére mindkét vizsgálatnak általánosítható tapasztalatai és már kézzel fogható eredményei is vannak.

A fogyatékos személyek otthonaiban a következő alkotmányos jogok érvényesülését vizsgáltuk:

- a tulajdonhoz való jogot,
- az egészséges környezethez való jogot,
- az élethez és emberi méltósághoz való jogot,
- az embertelen, megalázó elbánás tilalmát,
- a kérelemhez és panaszhoz való jogot,
- a gyermekek jogát a megfelelő testi, szellemi és erkölcsi fejlődéshez szükséges védelemre és gondoskodásra,
- a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jogot
- és nem utolsó sorban a szociális biztonsághoz való jogot.

Szinte mindegyik említett jog sérelmét vagy annak veszélyét tapasztaltuk. Röviden az egyes megállapított alkotmányos visszásságokról:
Tulajdonhoz való jog: például az egyik vizsgált otthon nem tett eleget a szociális törvényben foglalt azon kötelezettségének, hogy jövedelemmel nem rendelkező, 16 év feletti gondozottainak költőpénzt biztosítson. Volt, ahol a költőpénzt az intézmény költségvetésének kiegészítésére is felhasználták. Olyan eset is előfordult, hogy a költőpénzt a gondozók lényegében újra elosztották. Több otthonban is észleltük, hogy nem biztosítják a személyes tárgyak használatának feltételeit. Ennek természetesen több oka lehet, így például az, hogy a gondozottnak nincs is személyes használati tárgya. Egyrészt mert csecsemőotthonból került a fogyatékos otthonba és hozzátartozói gondoskodás hiányában az otthon nem is igyekezett személyes tulajdont kialakítani akár objektív okokból - szűkös elhelyezés, anyagi lehetőségek hiánya, a gondozottak állapota -, akár "jószándék híján".
Egészséges környezethez való jog: a fogyatékosokat ápoló-gondozó otthonok egy része eredetileg nem emberi lakhatás céljára épült, hanem egyéb rendeltetésű (felvonulási és mezőgazdasági) épületekből alakították ki. Ezek többségükben külterületen vannak. Hosszú évek alatt kialakult társadalmi előítéletekből is eredt az a mondhatni "megkövesedett" gyakorlat, amely intézetekbe "száműzte" a fogyatékos és bizonyos betegségben szenvedő embereket. Az egyik legjobb példa erre Budapest, hiszen a Fővárosi Önkormányzat szociális intézményei az ország különböző "végein" találhatók. A műszaki felújítások ellenére több otthon esetében állapította meg a vizsgálat, hogy az épületek elhanyagoltak, korszerűtlenek, ápolási feladatok ellátására alig alkalmasak. A 2/1994. (1.30.) NM rendeletben meghatározott normatíváknak egyáltalán nem felelnek meg. A gondozottak elhelyezésére szolgáló helyiségek és felszerelési tárgyak állapota sem alkalmas a tartós - esetleg életük végéig tartó - bentlakásra. Hiányoznak az elkülönített betegszobák, a segítségkérést biztosító jelzőcsengők. Az is előfordult, hogy az otthon az emberhez méltó elhelyezés minimális követelményének sem felelt meg, zsúfolt, piszkos és elhanyagolt volt.
Az élethez és emberi méltósághoz való jog: két olyan otthont vizsgáltunk, ahol az ápolás, gondozás során egyértelműen szakmailag nem indokolt módszereket alkalmaztak - lekötözés, hálós ágyban tartás - ami így egyértelműen az emberi méltóságot sértette. Ennél kisebb jelentőségű, de ugyancsak az emberi méltóságot sérti az, ha az önálló WC használatra képes gondozottak mellékhelyiségeiben a WC-k nincsenek - például függönnyel - elkülönítve.
Az embertelen, megalázó elbánás tilalma: ez az egyik olyan alkotmányos jog, amelynek megsértése a legkevésbé érhető tetten. Ennek a kérdésnek speciális része a büntetések rendszere és ezen belül is a szabad mozgás, a szabadsághoz való jog indokolatlan, valójában retorzióként történő megvonása. A fogyatékos otthonokban végzett vizsgálataink során ez utóbbira nem találtunk bizonyítékot. Ezzel szemben a pszichiátriai otthoni vizsgálat egyik megállapítása az volt, hogy több intézményben is alkalmaztak büntetéseket. Volt ahol egy külön erre a célra létrehozott Fegyelmi Bizottság járt el a gondozottak "fegyelmet sértő" ügyeiben. Az embertelen, megalázó elbánás és a diszkrimináció tilalmával hozható összefüggésbe - ugyancsak a pszichiátriai otthonok vizsgálatának - az a megállapítása, hogy az akkor hatályos 2/1994. (1.30.) NM rendelet szövege nem határozta meg pontosan annak feltételeit, hogy milyen esetben tagadhatja meg az igazgató az eltávozást, illetőleg milyen esetekben köteles azt engedélyezni. Ez a jogszabályi "pontatlanság" egyértelműen sértette a pszichiátriai és szenvedélybetegek otthonában elhelyezett gondozottaknak a jogbiztonsághoz való jogát is. A jogállamiság és jogbiztonság alkotmányos elvébe ütközőnek értékeltük azt a tényt is, hogy alapvető emberi jogot - a szabadsághoz való jogot - nem törvény, hanem népjóléti miniszteri rendelet korlátozott. Ennek orvoslását az országgyűlési biztos a népjóléti minisztertől kérte, aki az ajánlásban foglaltakat a szociális törvény módosításával [1993:111. tv. 96.§ (2)] teljesítette. Mindenképp az embertelen, megalázó elbánás tilalmának megsértéseként kell értékelni a már említett, a szakmailag nem indokolt lekötözés, hálós ágyban tartás, kényszerzubbony alkalmazásának eseteit is.
A kérelemhez és panaszhoz való jog volt az, amely mindegyik vizsgált otthonban sérült, elsősorban a jogszabályi előírásoknak nem megfelelő házirendek miatt. A házirendek egyike sem tartalmazta a jogszabályok által előírt kötelező tartalmi elemeket. Előfordult, hogy azt nem is az arra jogosult - fenntartó - hagyta jóvá és több helyen a gondozottak nem ismer(het)ték a tartalmát, mivel az előírt kifüggesztés sem történt meg. Ennél még jelentősebb alkotmányos visszásságot jelentett az, ha az érdekképviseleti fórumok működését sem szabályozták a házirendben. Előfordult, hogy létre sem hozták az érdekképviseleti fórumot és ahol esetleg látszólag meg is alakult, egyáltalán nem működött.
A gyermekekjoga a megfelelő testi, szellemi és erkölcsi fejlődéshez szükséges védelemre és gondoskodásra. Ennek az alkotmányban deklarált jognak az ad különös jelentőséget, hogy - mint már szó esett róla - megszűntek a korábbi egészségügyi gyermekotthonok. Ma már nem egészségügyi vagy gyógypedagógiai intézményként működnek, hanem szociális ellátást nyújtanak, jóllehet a fogyatékos gyermekeknek ennél többre volna szükségük. A vizsgálatok azt is megállapították: egy fogyatékos gyermek sorsa számos esetben - amennyiben nem családban nevelkedik - az intézetbe kerülésével egész életére eldől. Két intézményben is megállapítottuk, hogy a gyógypedagógiai munka hiánya, illetőleg elégtelen volta következtében sok gondozott saját szellemi szintje alatt teljesített, vagy fokozatosan lesüllyedt és olyan állapotba került, ahonnan már szakszerű és folyamatos munkával sem lehet visszahozni. Ezekben az otthonokban nem követték figyelemmel a gondozottak állapotának változását, nem történtek rendszeres állapotfelmérések. A képezhető gyermekek készségfejlesztéséről, beiskolázásáról csak részben gondoskodtak, minimális mértékű volt a szabadidős foglalkoztatás, személyre szóló bánásmód. Ezzel szemben a vizsgálat két másik otthonban azt állapította meg, hogy a foglalkoztatás központi szerepet játszik az otthon életében. Ezekben az intézetekben, valószínűleg a vezető' személye és képzettsége, valamint munkatársai elhivatottsága biztosította a megfelelő szakmai munkát, és a gondozottak állapota ennek megfelelően jó volt. A rendszer sajnos ebben a tekintetben egyértelműen személyfüggő. A vizsgálatok olyan eseteket is feltártak, amikor a gondozottat nyilvánvalóan nem ott helyezték el, ahol segíteni tudnának rajta. A magyarországi szociális ellátó rendszerben sok ember kallódik el. Általában olyan gondozottakról van szó, akik súlyos testi, mozgásszervi fogyatékosságuk miatt túl korán - csecsemőkorukban vagy közvetlenül születésük után - kerültek csecsemőotthonba. Testi fogyatékosságukhoz valamilyen szintű szellemi visszamaradottság is társult, de esetenként még az sem. Az ő esetükben indult meg az a mechanizmus, amely végül oda vezet, hogy az emberi lét legalsó szintjén kénytelenek életüket leélni. A csecsemőotthonból azért kerültek egészségügyi gyermekotthonba, mert például nyitott gerinccel születtek és emiatt nem lehetett kisegítő - vagy más - gyógypedagógiai iskolában elhelyezni őket. Ha mégis sikerült beiskolázásuk, sokszor családi háttér hiányában visszakerültek az egészségügyi otthonba, ahol nagykorúvá válva előáll a probléma, mi legyen velük. Mivel a rokkantsági nyugdíj sokkal alacsonyabb, mint az intézetekben általában megállapított térítési díj - amit még a kötelező költőpénz biztosítása is terhel -, az állami nevelő és az ápológondozó otthonok igyekeznek áthelyezni az ilyen betegeket.
A legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog: két otthonban is azt állapítottuk meg, hogy az orvosi ellátás nem volt megfelelő, volt ahol még az előírt gyógyszerek sem álltak rendelkezésre, másutt viszont az ápolás-gondozás terén történtek mulasztások. Vizsgálódtunk azonban olyan otthonban is ahol sem az orvosi ellátás, sem az ápolásgondozás területén nem észleltünk alkotmányos visszásságot.
A szociális biztonsághoz való jog az emberi jogokún, második generációjába tartozik, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy nem kényszeríthető ki állami kötelezettségként, terjedelme az állam mindenkori teherbíró képességtől függően változik. Emiatt sérelmének veszélye is csak az eset összes körülményeinek alapos mérlegelése után állapítható meg. A fogyatékos személyek otthonaiban tartott vizsgálatok alkalmával ennek a jognak a sérelmét a szociális intézmények működésére vonatkozó előírások, normatívák megsértésekor állapítottuk meg, így például ha a gondozottaknak az ágyneművel, alsó- és felső ruházattal, cipővel, tisztálkodási és higiénés cikkekkel való ellátottsága elmaradt a vonatkozó miniszteri rendeletben meghatározott mennyiségtől.

A vizsgálatok eredményei

A vizsgálat megállapításai alapján a fogyatékos emberek és különösen a fogyatékos gyermekekjogainak érvényesülése és védelme érdekében az állampolgári jogok országgyűlési biztosa számos ajánlással fordult az intézmények fenntartóihoz és az illetékes minisztériumokhoz. Többek között kezdeményezte a népjóléti miniszternél, hogy alakítsa ki a fogyatékos gyermekek szakmai felülvizsgálatának rendszerét, ezen belül határozza meg különösen azt, hogy a fogyatékos gyermekeket milyen időközönként és milyen orvosi (gyermekpszichiátriai), illetve gyógypedagógiai vizsgáló módszerekkel kell felülvizsgálni. Kérte, hogy írja elő' - megfelelő' határidő megállapításával -, hogy a szakmai felülvizsgálatot a jelenleg fogyatékosok otthonaiban gondozottak esetén is végezzék el. A népjóléti miniszter válaszában mind a vizsgálat vonatkozó megállapításaival, mind ezzel az ajánlással kapcsolatban egyetértését fejezte ki. A Művelődési és Közoktatási Minisztériummal együtt szakértői munkacsoportot kíván létrehozni a szabályozás tartalmi követelményeinek kidolgozására.
A közoktatási intézménynek nem minősülő gyermekintézmények működésének engedélyezésére vonatkozó ajánlással a miniszter ugyancsak egyetértett megjegyezve, hogy azt - az időközben már hatályba lépett - a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló törvény megalkotása után indokolt szabályozni. A népjóléti miniszter azonban legutolsó válasza szerint nem tartja szükségesnek a civil kontroll jogi szabályozására vonatkozó ajánlást, tekintettel arra, hogy véleménye szerint a jogi keretek egyben a működés korlátozását jelentenék. Az országgyűlési biztos a civil kontrollra vonatkozó ajánlást változatlan formában fenntartotta. A civil kontroll szabályozása a non-profit szervezetek működését rendező törvény megalkotása után 1998-ban vált aktuálissá.
Az országgyűlési biztos ajánlással kereste meg a művelődési és közoktatási minisztert is, kérve, hogy a népjóléti miniszterrel egyetértésben dolgozza ki a közoktatási törvény hatálya alá nem tartozó bentlakásos gyermekintézményekben megvalósítandó gyógypedagógiai fejlesztő, szintentartó szakmai munka módszerét és szabályait. A művelődési miniszter az ajánlásra küldött válaszában ugyancsak kiemelte, hogy megítélésük szerint a jogszabály ezt a területet megfelelően szabályozza, a tapasztalt hiányosságokért a rendelkezések be nem tartása és a szükséges személyi feltételek hiánya a felelős, ígéretet tett a Népjóléti Minisztériummal való - említett - közös munkára, továbbá a fogyatékos gyermekek korai fejlesztését és gondozását, valamint az iskolarendszerben nem oktatható súlyos fogyatékos tanköteles korú gyermekek fejlesztő felkészítését is szabályozó [14/1994.(VL24.) MKM] rendelet felülvizsgálatára. A művelődési miniszter arról is tájékoztatta az országgyűlési biztost, hogy terveik között szerepel, hogy a Kormány elé terjeszti az "Esély a Fogyatékos Gyermekek, Tanulók Felzárkóztatásához Országos Közalapítvány" javaslatát. Időközben az alapítványt a Kormány a 164/1997.(IX.30.) kormányrendelettel létrehozta (Fogyatékos Gyermekek, Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány).
Az Országos tisztifőorvos megerősítette, hogy a fogyatékosokat ápoló otthonok - hivatalból történő - egészségügyi szakmai felülvizsgálatának korábbi lehetősége az otthonok átminősítése folytán megszűnt. A hatályos jogszabályok viszont nem tartalmaznak előírást az általános közegészségügyi-járványügyi ellenőrzések gyakoriságára. A jelentés megállapításai alapján saját hatáskörében a fogyatékosokat ápoló-gondozó intézmények legalább évenkénti közegészségügyi-járványügyi ellenőrzését rendelte el.
A két - pszichiátriai és fogyatékos otthoni - átfogó vizsgálat tapasztalatai alapján ajánlás készült a munkaügyi miniszternek a rehabilitációs rendszer átalakítására is. A Munkaügyi Minisztérium több megyében - 1997-ben - kísérleti jelleggel rehabilitációs munkacsoportokat szervezett.
A fogyatékosok otthonainak vizsgálatát követő egyedi intézkedések közül annyit érdemes külön megemlíteni, hogy közvetlenül a vizsgálat után és részben annak következményeként teljesen átalakították a tokaji otthont, mind az épület, az elhelyezés, mind a szakmai munka vonatkozásában. Emberhez méltóbb körülményeket teremtettek az ott ápolt fogyatékos gyermekeknek (és felnőtteknek). Három fegyelemi felelősségre vonásra vonatkozó kezdeményezésből kettőt a fenntartó megalapozottnak talált, és időközben a harmadik személy közalkalmazotti jogviszonya is megszűnt.
Az országgyűlési biztosok hivatalának közel két éves működése alatt ez a három átfogó vizsgálat volt az, amely egyes - intézeti ápolt - fogyatékos emberek jogainak érvényesülése helyzetében érezhető és értékelhető változást eredményezett. A hivatal azonban többségében a beérkezett panaszok vizsgálatával foglalkozik. Az eddig eltelt időben összesen több mint tízezer beadvány érkezett, ezek között a fogyatékos emberek jogait érintő arányaiban elég kevés. Az a tapasztalatunk, hogy éppen a legelesettebb, leghátrányosabb helyzetben lévő emberek azok, akik kevésbé panaszkodnak. Ennek egyebek között az lehet az oka, hogy ők azok akik nemcsak érdekeik érvényesítésére, de sokszor még annak felismerésére sem képesek.
Ez a rövid összefoglaló, remélhetőleg érzékelteti a több, mint két és fél éves, de már számos tapasztalható eredménnyel járó tevékenységet, melyet az állampolgári jogok országgyűlési biztosa, általános helyettese és munkatársai végeznek a fogyatékos emberek alkotmányos jogai védelme érdekében.



"ÖNRENDELKEZÉS - VÁLASZTÁS –
PARTNERKAPCSOLATOK - INTIMSZFÉRA"
Társra találni
örömet, védettséget és
biztonságot jeleni

MlT JELENT AZ ÖNRENDELKEZÉS GYAKORLATA AZ INTÉZMÉNYEKBEN ÉLŐ ÉRTELMILEG AKADÁLYOZOTT EMBEREK SZÁMÁRA*

Dr. Bruckmüller Mária, pszichológus, tiszteletbeli elnök
Osztrák Lebenshilfe Szervezet

Nagy tisztelettel adózom mindenfajta munkának, legyen szó akár a vezetők, akár a legalacsonyabb beosztású segítők, akár a fogyatékos emberek által végzett munkáról. Ez a munka az élet maga, az élet pedig mozgás, a mozgás pedig változás. Az alábbi gondolatok az ilyen típusú mozgásra vonatkoznak.
Az önrendelkezéshez való jog az emberi méltóság alapelvéből ered és e joggal, függetlenül személyes állapotától, minden ember rendelkezik;
Az önrendelkezésen alapuló élet megvalósítása azonban olyan folyamat, mely több tényezőtől függ: ilyenek az életkor, az egyén ismeretei, a dolgok alakítására való képesség, és azok az életfeltételek, melyek közt az akadályozott ember él. Mindez nem azt jelenti, hogy korlátozni kellene az önrendelkezéshez való jogot, sőt a cél éppen ellenkezőleg az, hogy mindenki segítse embertársait abban, hogy életét maga alakítva élhessen az emberi közösségben.
Előadásomat három olyan fő szempont szerint tagolom, melyek az ember önrendelkezése szempontjából fontosak. Az individuális önrendelkezésről, az intézményi önrendelkezésről és a társadalom egészén belül érvényesülő önrendelkezésről lesz szó. Ezt a három területet nem lehet egymástól elválasztani, részben átfedik egymást, részben íüggnek egymástól. Inkább egy meghatározott nézőpontról van szó ebben a megvalósulási folyamatban, mely lehetővé teszi, hogy világosabbá és érthetőbbé tegyük a tennivalókat és magukat a cselekvő személyeket.
Emberi méltóságából fakadóan az értelmileg akadályozott embernek is joga van az önrendelkezéshez, ennek gyakorlását azonban egyéni és társadalmi tényezők korlátozhatják. A gyógypedagógia és a szociálpolitika feladata abban áll, hogy a lehetőségek adta keretek között megakadályozza, hogy csorbuljon az önrendelkezéshez való jog, azaz, hogy elősegítse azt a folyamatot, melynek során az egyén önrendelkezése kialakul és fejlődik.
A szociális és társadalmi környezet jelentősen meghatározza, hogy mennyiben élhet az egyén az önrendelkezéshez való jogával. E környezetet a legjobban a "normalizációról" szóló alapelv szellemében lehet kialakítani. Ezt az alapelvet csak akkor tudjuk érvényre juttatni, hogyha készek vagyunk bizonyos változtatások véghezvitelére: csökkentem kell a csoportok létszámát, el kell fogadni a koedukált csoportokat, illetve lehetővé kell tenni, hogy az érintettek esetleg az intézményen kívül is lakhassanak. Természetesen nem beszélhetünk úgy az értelmileg akadályozott emberek önrendelkezéshez való jogáról, hogy ne legyünk tekintettel az intézmények munkatársainak ezen jogára, illetve a mindenkori jogi keretfeltételekre is. A értelmileg akadályozott emberek azonban csak akkor élhetnek önrendelkezéshez való jogukkal, amennyiben az önrendelkezésről szóló jog mind az intézményben, mind a társadalmon belül szabályozva van.
Milyen konkrét következtetéseket vonhatunk le ezen elméleti háttér ismeretében a gyakorlatra nézve?

Az individuális önrendelkezés

Az értelmileg akadályozott személy úgy juthat el tehát az egyéni önrendelkezéshez, ha akadályozottsága függvényében megtanulja és érvényesíti az alábbi lépéseket:

VÁLASZTÁS
RÉSZVÉTEL
ÖNRENDELKEZÉS

A fenti lépések mindegyike feltételezi azt is, hogy az egyén, legalább bizonyos mértékben képes felelősséget vállalni döntéseiért.

A választás gyakorlata:

Legalább két lehetőséget kell felkínálni, a értelmileg akadályozott felnőttnek választania kell a kettő között, a kérdéses dolgot csupán ezután lehet végrehajtani.
Előnye: a napi események egyénre szabottak lesznek
Hátránya: többletmunkát jelent az intézmény munkatársainak, a folyamatok lelassulnak.

A részvétel gyakorlata:

Az egy csoportban élő értelmileg akadályozott felnőtteket bevonják a nap különböző eseményeibe: részt vesznek a háztartás vezetésében, a szabadidős programok megszervezésében, az ünnepek előkészítésében. Tudásukat és készségeiket így előnybe helyezik a munkatársak tudásával szemben.
Előnye: a csoport minden tagját motiválja; így szociális tanulás valósul meg.
Hátránya: a munkatársaknak gyakran módosítaniuk keh1 elképzeléseiket, az előkészületek időigényesebbek lesznek.

Az önrendelkezés:

Az értelmileg akadályozott felnőttek elmondják terveiket, elképzeléseiket, bevonják őket a döntési folyamatokba, egyeztetniük kell a véleményüket másokéval, felelősséget vállalnak a döntéseikért, és a döntések kötelezik is őket.
Az egyéni önrendelkezésre való készség kialakítását az alábbi feltételek biztosításával könnyíthetjük meg:
E cél elérésére az alábbi intézkedések bizonyultak alkalmasnak:

Fejlesztés:

Képzés
Az életvitel egyéni kialakítása

Az egyénre, személyre szabott környezet fontos előfeltétele annak, hogy kialakulhasson az önrendelkezésre való képesség. Az ember alapvető igénye, hogy rendelkezzen egy olyan védett területtel, melyet a magáénak mondhat. Az állandó csoportos együttlét az értelmileg akadályozottak intézményeiben nehezen teszi lehetővé az ilyen magán-terek kialakítását, és így csökken a motiváció és az élet dolgai iránti érdeklődés. A magatartászavar különböző formáit gyakran az akadályozottság számlájára írjuk, holott ennek igazi oka a személytelen környezetben keresendő, ami megakadályozza, hogy az érintettek jól érezzék magukat. Természetesen az akadályozottság mértékétől függ, hogy mennyire lehet egyénileg kialakítani az életteret és az életvitelt. Bizonyos alapfeltételeknek azonban minden akadályozott felnőtt esetében teljesülniük kell. Az életvitel egyéni kialakításában természetesen az akadályozott embernek is részt kell vállalnia: késznek kell lennie arra, hogy bizonyos feladatokat teljesítsen és, hogy betartsa a megfelelő szabályokat. Az élet normális rendjét jelenti, ha a férfiak és nők együtt élnek a vegyes csoportokban, vagy lakóházakban. A szexuálpedagógiai támogatás segíthet az érintetteknek abban, hogy megtanulják tisztelni a másik ember magánszféráját és tekintettel legyenek társaik igényeire is.
A szobák kialakítása: a cél az, hogy mindenki rendelkezzen saját szobával. Amennyiben ez nem lehetséges, úgy meg kell próbálni, belső térelválasztásokat létrehozni, akár a bútorokkal is. A szobákat a lakók saját berendezési tárgyaikkal, bútoraikkal rendezik be. Megegyezés szerint a szobákban párok is lakhatnak. Lehet, hogy esetenként a szoba alap-bútorozottsága (ágy, beépített szekrény, mosdófülke) egységes kell legyen, ebben az esetben ezeket a bútorokat a fenntartó bocsátja rendelkezésre.
Magánszféra: minden lakónak joga van a magánélethez: a diszkréciót és a levéltitkot be kell tartani (a munkatársak csak indokolt esetben tekintsenek be a lakók személyes adataiba, az adatvédelmi előírásokat be kell tartani, mindig kopogjunk, mielőtt belépnénk egy szobába), lehetővé kell tenni, hogy mindenki úgy telefonálhasson, hogy ne zavarják közben.
Személyes holmik: minden lakónak jogában áll, hogy saját ruhájában járjon és magánál tartsa személyes holmiját, pénzét. Ezek fölött a lehetséges keretek között rendelkezhet; biztosítani kell annak feltételeit is, hogy a lakó vigyázhasson a holmijára (pl. kulcsot kap a szekrényéhez).
Szabadidő: minden lakó maga dönt arról, hogy csoportosan, vagy egyénileg tölti-e el a szabadidejét. Hogyha a lakók megegyeztek valamilyen szabadidős programban, akkor ehhez mindenkinek tartania kell magát.
A kapcsolatok kialakítása: minden lakónak jogában áll, hogy maga alakítsa ki személyes kapcsolatait (a családhoz, rokonokhoz, barátokhoz, illetve a számukra fontos személyekhez fűződő kapcsolatokat is). A látogatásokat úgy kell szabályozni hogy az intézmény lakója tisztában lehessen vele, hogy mikor és hol fogadhat vendégeket. A párok együttélésének kérdésében diszkrécióra és empátiára van szükség. Ebben segítséget nyújthat a szexu-álpedagógiai támogatás.
A lakószerződés olyan fontos dokumentum, amely rögzíti mindazokat a feltételeket, amelyekről szó volt. Mindez jogilag tiszta formában kell leírásra kerüljön. A lakószerződések Ausztriában természetesen nagyon különbözőek, attól függően, hogy melyik fenntartóról vagy éppen melyik intézményről beszélünk. A kiscsoportos lakóotthonok mindegyikében van lakószerződés. Ezek is biztosítják, hogy az akadályozott ember önrendelkezési lehetőségei megvalósuljanak.
Egyéni fejlesztési terv: Az egyéni fejlesztési tervben az egyén igényeit kell összhangba hozni a körülmények adta lehetőségekkel, illetve a szükséges tanulási lépésekkel. Az egyéni kívánságokat az intézmény akadályozott lakói fogalmazzák meg és terjesztik elő a fejlesztési tervről szóló megbeszélésen. Erre a megbeszélésre a résztvevőket az akadályozott ember hívja meg, de mindenképpen részt vesz az a segítő is, akihez legszorosabb kapcsolattal rendelkezik. Hogy más személyeket pl. szülőket, rokonokat meghívnak-e, ezt szintén az akadályozott személy dönti el. Ezen a megbeszélésen megfogalmazzák az egyénre szabott célokat, azokat részcélokra bontják és meghatározzák az elérésükhöz szükséges időt, illetve a megteendő lépéseket. Valamely cél elutasítását érthető módon kell megindokolni. A megbeszélésen mások (a segítők, rokonok) is elmondhatják véleményüket arról, hogy miért fontos valamely tanulási cél. Mindezen kérdésekben azonban a fogyatékos felnőtt véleménye a mérvadó. Ezeket a megbeszéléseket rendszeresen (kb. féléves időközönként) kell megtartani; a következő megbeszélés feladata, hogy ellenőrizze a célokat, megvizsgálja az elért eredményeket és újabb célokat fogalmazzon meg.

Intézményen belüli önrendelkezés

Ahhoz, hogy lehetővé tegyük az intézményen belüli önrendelkezést, arra van szükség, hogy a munkatársak megfelelő vezetés mellett, a munka céljait meghatározó koncepció szellemében dolgozzanak együtt. Az intézmény munkatársai csak akkor képesek és hajlandók támogatni az akadályozott embereket önrendelkezéshez való jogukban, hogyha ők maguk is rendelkeznek saját munkájukban ezzel a joggal.

A választás gyakorlata:

A munkatársak/segítők az intézmény életét formáló koncepcióból a csoportjuknak leginkább megfelelő elemeket választják ki.
A részvétel gyakorlata:

A munkatársak/segítők részt vesznek az egész intézményre, lakóotthonra vonatkozó koncepció kidolgozásában és megvalósításában, valamint támogatják az akadályozott lakókat az ebben való részvételben.
Az önrendelkezés gyakorlata:

A munkatársaknak világosan szabályozott feladataik vannak, melyeknek végrehajtásáért felelősséggel tartoznak. Az eljárás mindenki számára átlátható, az intézmény vezetése elegendő háttérinformációt nyújt.
Az intézményen belüli önrendelkezést az alábbi intézkedésekkel lehet biztosítani

- ki kell alakítani a vezetői struktúrákat,
- meg kell határozni a felelősségi területeket,
- biztosítani kell a munka minőségét.

A következő szervezeti keretek és megoldásmódok bizonyultak hasznosnak:

Vezetői struktúrák:

Az intézmény működtetéséért, a munkahelyi vezető irányítása alatt minden munkatárs felel. Mindenki számára világos, hogy kinek mi a feladata. Ezeket a feladatokat az intézmeny céljai, a meglévő struktúrák, valamint a munkatársak szakmai ismeretei alapján lehet meghatározni. A döntéseket a megfelelő testületekben demokratikusan vitatják meg és hozzák, a végső döntés a munkahelyi vezető kezében van.
Vezetői megbeszélések: a vezető munkatársak rendszeres megbeszélései, melyen az aktuális kérdéseket tisztázzák, valamint kialakítják az új koncepciókat, illetve értékelik a folyamatokat. A megbeszélések tartalmi előkészítése a vezető, illetve egy ezzel megbízott csoportvezető feladata. Az itt hozott határozatok minden csoportvezető számára kötelező érvényűek.
Vezetői továbbképzés: Pedagógiai kérdésekről, menedzsment kérdésekről, a munkatársak irányításáról és a krízisintervenció kérdéseiről folytatott, házon belüli, vagy külső, tanfolyam-szerű továbbképzések.
Vezetési stílus: nyílt, diszkrét és szakmailag megalapozott vezetési stílus. A problémákat közvetlenül fel kell vetni. A hibákat - a szakmai szempontokat figyelembe véve - minden érintett bevonásával kell megbeszélni. A kérdéseket és megkereséseket objektíven, részrehajlás nélkül kell megvitatni. A megfelelő feladatokat illetve kéréseket az illetékes munkatársaknak kell továbbítani. A hatóságokhoz, hivatalokhoz való kapcsolatban is biztosítani kell az átláthatóságot. Ellenőrizni kell a vezetői értekezleteken, illetve a teammegbeszéléseken elfogadott intézkedések végrehajtását.
A vezetési stílus kérdéséhez: intézményeinkben a vezető és a beosztott munkatársak közötti kapcsolattartás különböző formáit dolgoztuk ki. Az újonnan belépett munkatársak írott információt is kapnak. A másik kidolgozott eszközünk annak a vezető és a munkatárs közötti strukturált és legalább évenként egyszer megtartandó megbeszélésnek a szempontsorát tartalmazza, amit a mindennapos érintkezésektől vagy a kevésbé strukturált megbeszélésektől függetlenül és azokon kívül legalább évente egyszer minden munkatárssal a vezetőnek meg kell vitatnia. Az nagyon fontos, hogy ezeken a megbeszéléseken ne csak a vezető mondja el a munkatársnak, hogyan viselkedjen, vagy mi mindent kellene még tennie, hanem pl. az újonnan belépett munkatárs kezébe kap - a próbaidő után - egy olyan kérdőível, aminek segítségével saját magának kell megítélnie, hogy az eltelt időszakban miket tartott a munkája erősebb oldalainak és miket tartott saját hiányosságainak. E partneri szintű megbeszélés keretében megtárgyalják, hogy mi szükséges még ahhoz, hogy a munkatárs jól vagy jobban végezze munkáját. Például azt is, hogy milyen továbbképzéseken vegyen részt. A szervezetünknek van minden évben továbbképzési kínálata az intézmények vezetői és munkatársai részére.

Kézikönyvek: (mind a munkatársak, mind a vezetők számára). Ezek tartalmazzák az intézmény koncepciójának leírását, a koncepció végrehajtásához szükséges lépéseket, az intézmény vezetésére, illetve munkatársaira vonatkozó törvényi előírásokat, az akadályozott emberekkel való bánásmódot szabályozó jogi előírásokat, valamint egyéb, a munkatársak számára fontos szabályokat.

Felelősségi területek:

A munkatársak akkor tudnak legjobban eleget tenni a feladatuknak, hogyha részt vehetnek a döntéshozatali mechanizmusokban, illetve, ha saját területükön önálló döntési jogosítvánnyal rendelkeznek. A felelősségi területeket pontosan meg kell határozni, ezek betartásáért a munkahelyi vezető, a csoportokban pedig a csoportvezető felel.
Team-megbeszélések: egy csoport, vagy egy ház munkatársainak havi rendszerességgel, szigorú szabályok szerint megtartott megbeszélései. E szabályok a következők: rendszeresség, kötelező részvétel, tartalmi előkészítés, a megbeszéléseket mindig más vezeti, jegyzőkönyvezés, határozatok hozatala, és a határozatok ellenőrzése.

Ezek a team-megbeszélések a legfontosabb lehetőséget jelentik a munkatársak számára, nemcsak a továbbképzések, hanem a munkájuk és az intézményen belüli további tájékozódásuk szempontjából, és nagyon szoros párhuzamban állnak a fogyatékosok házi konferenciáival. Tehát ezek strukturált megbeszélések, amelyeknek fontos vonása a rendszeresség. Ezekre munkaidőben kerül sor, kötelező érvénnyel részt kell venni minden munkatársnak rajta. A megbeszélteket és a megállapodásokat jegyzőkönyvben kell rögzíteni, ezek végrehajtását minden esetben ellenőrizni szükséges. Ezekre havi rendszerességgel sor kerül és teljesen más a jellegük és a szerepük, mint a teamen belüli mindennapos információátadással kapcsolatos megbeszéléseknek, vagy a kávézás közbeni beszélgetéseknek, amik természetesen ugyanilyen fontosak, csak más a szerepük. De eltérnek az úgynevezett esetmegbeszélésektől is, melyek egy adott fogyatékos lakó problémájával foglalkoznak részletesen. És megint csak mások, mint a szupervíziós megbeszélések, melyeket szintén nagyon fontosnak tartok. E különböző típusú megbeszélések nagyon komoly támogatást jelentenek a munkánkban. De nem szabad ezek tartalmait összemosni egymással, mert akkor elveszítik valódi jelentőségüket.

Belső ellenőrzés: A csoportvezetők ellenőrzik a megállapodások betartását, és ők felelnek az egész csoportért is. A csoport minden munkatársa felelősséggel tartozik a csoport életéért, az akadályozott felnőttek biztonságáért, igényeik kielégítéséért és egészségükért. Az esetleges problémákat a titoktartási kötelezettség betartásával a megfelelő testületekben kell megoldani.
Továbbképzések: a munkatársaknak kötelessége, hogy részt vegyenek az őket érintő továbbképzéseken. Ehhez a munkáltató támogatást (munkaidő kedvezményt, költségtérítést) adhat. Nagyon fontos, hogy a munkatársak ne csak saját körükben, hanem regionális, vagy országos továbbképzéseken is részt vehessenek. Lehet, hogy innen elégedetlenkedve térnek vissza, mégis az ilyen kitekintés abban is segít, hogy felismerjék munkájuk fontosságát és rálátást nyerjenek arra, hogy hol lehetne azt még javítani. A munkatársak személyiségének fejlődése éppolyan fontos, mint az, hogy szakmai kitekintést nyerjenek. Lehetővé kell tenni, hogy a munkatársak hozzáférjenek a szakirodalomhoz is.
Dokumentáció: minden csoportban, az akadályozott személyeknek megfelelő egyéni dokumentációt (orvosi és egyéb személyi adatok) kell vezetni. Ezen felül dokumentálni kell a csoportban lezajló és a rendkívüli eseményeket, valamint a meghatározott feladatokat, illetve azok végrehajtását. A dokumentáció éppúgy szolgálja az együttműködést, mint a munkatársak biztonságát.

A minőség biztosítása:

Az elmúlt években ezt a gazdasági életből ismert kategóriát adaptálták a pedagógiai/szociális intézmények vezetéséhez. Ez a koncepció az ügyfél elégedettségét vizsgálja (megfelelünk-e az akadályozott ember igényeinek; így nézve, az értelmileg akadályozott emberek az intézmény ügyfelei/kliensei) és olyan eljárások kidolgozását teszi lehetővé, mely egy intézmény feladatához pedagógiai feladatokat is rendel. Ezeket az eljárásokat ellenőrizni lehet. E módszer nemcsak célorientáltabb pedagógiai cselekvést, hanem esetenként a pénzeszközök jobb felhasználását is lehetővé teszi.
A koncepció kidolgozása: minden intézmény rendelkezik olyan nevelési, fejlesztési rehabilitációs koncepcióval, amely részletezi, hogy mely eszközökkel lehet elérni az abban vázolt célokat. Ezt a koncepciót csapatmunkában dolgozzák ki és rendszeres időközönként felülvizsgálják. A koncepció az akadályozott ember és annak specifikus igényei köré szerveződik. Az intézmény alapfeladata és a munkatársak tevékenysége ennek a célnak van alárendelve.
Controlling: ez alatt a koncepcióban megfogalmazott lépések ellenőrzését értjük. A controllingot az választja el az ellenőrzéstől (Kontrolié), hogy ezt egy független, nem az intézmény hierarchiájába tartozó pedagógiai szakértő hajtja végre. Ő nem ad utasításokat, hanem vizsgálatai eredményét a team, illetve a vezető elé tárja. A szükséges intézkedéseket azután már a szokásos módon teszik meg.
A minőséget biztosító eljárások: az intézmények alkalmazzák a pedagógiai/szociális intézmények számára kidolgozott eljárásokat és foglalkozzanak ezekkel a továbbképzéseken is.

A szülőkkel végzett munka és a társadalom irányában kifejtett munka:

Gyakran hallani a család részéről azt az ellenvetést, hogy az akadályozott gyermek, illetve az akadályozott felnőtt nem alkalmas arra, hogy éljen az önrendelkezés eszközével, vagy, hogy a külvilág még nem érett erre. Ez az ellenvetés azonban csupán a gyermek iránt érzett aggodalmat, a félelmeket, illetve a változással járó kellemetlenségektől való idegenkedést tükrözi. Az intézményekben éppen ezért nagyon fontos szerepet kap a szülőkkel végzett munka, ennek során foglalkoznak ezekkel az ellenvetésekkel is: a szülőket csupán lassú és hosszantartó beszélgetések során, illetve a mindennapi példák hatásával lehet meggyőzni arról, hogy bízzanak a felnőtté vált akadályozott gyermekük önrendelkezésre való képességében. Az intézmény munkatársainak azonban világosan kell látniuk, hogy ők az akadályozott felnőttek érdekeit szolgálják és nem a szülőket képviselik. Ez természetesen konfliktusokhoz is vezethet, melyeket meg kell beszélni és fel kell dolgozni.
A szülőkkel való munkával párhuzamosan a tágabb közvéleményről sem szabad megfeledkezni: figyelembe kell venni a társadalom félelmeit: felvilágosító munkával és a megfelelő információkkal kell elősegíteni, hogy helyes kép alakuljon ki a társadalomban az akadályozott felnőttekről.

A társadalmon belüli önrendelkezés

meghatározza az emberek közötti együttélést, az egyén feladatait, valamint kapcsolataikat kulturális, szociális és gazdasági téren. A közösséghez való tartozás minden embert arra kötelez és egyszerre fel is jogosít arra, hogy érdekeinek a közösségen belül érvényt szerezzen. Az értelmileg akadályozott emberekre ezek a feladatok részben törvényben rögzítetten, részben individuálisan, de mindenképpen korlátozott módon érvényesek. Jogaikat illetve kötelességeiket az erre felhatalmazott személyek képviselhetik.
Utalni szeretnék a közélet azon területeire, melyekben érvényesül az önrendelkezés:
DEMOKRÁCIA MINT ÁLLAMFORMA
JOGREND
KULTÚRA

Az emberi jogok alapján elengedhetetlen, hogy az értelmileg akadályozott emberek rendelkezzenek a demokratikus és polgári jogok alkalmazásának lehetőségével (pl. választójog), hogy legyen ügyeiknek társadalmi képviselete és, hogy az életvitel, illetve az emberi méltóság kérdéseiben rendelkezésükre álljon a jogorvoslat lehetősége. Legalább ilyen fontos, hogy e kérdések érthető törvényi szabályozást nyerjenek.
Meglehet, hogy valamelyikük most azt gondolja, hogy "...nálunk ez nem megy, a mi viszonyaink között mindezt nem lehet magvalósítani". Mindazoknak akik így gondolkodnak, csak annyit akarok mondani, hogy mi mindnyájan évek hosszú során szereztük meg tapasztalatainkat és alakítottuk ki munkamódszereinket: ez egy hosszú folyamat, de sok ötlettel, felismeréssel gazdagodhatunk belőle, és mindig kísérletezhetünk az új dolgokkal. Nem tudunk ugyan mindent egyik napról a másikra megváltoztatni, de választhatunk, hogy mihez fogjunk hozzá először. Ezután sokak körében megnő a részvétel iránti kedv. Tágulnak a lehetőségeink és egyre több örömünket leljük a munkában. És végezetül mindenki - az akadályozott ember éppúgy, mint munkatársaink - a saját szerepében önmaga rendelkezik majd arról, hogy mit kell tennie ahhoz, hogy a saját részfeladatát sikerrel oldja meg.

PSZICHOSZEXUÁUS ÉRÉS, PÁRKAPCSOLAT,
ÉRTELMI FOGYATÉKOSSÁG

Dr. Buda Béla, pszichiáter, igazgatóhelyettes
SOTE Magatartástudományi Intézet
a Soros Alapítvány Egészségügyi Rendszerfejlesztési Programjának
szakkuratóriumi tagja

Az értelmi és sok szempontból az érzékszervi és testi - fogyatékosság és a szexualitás kapcsolata egészen a legutóbbi évekig, de mondhatjuk, ma is kényes kérdés. A fogyatékos emberrel való foglalkozás szakmáiban és mérvadó szakembereiben inkább az a beállítódás alakult ki, hogy a szexualitásra a fogyatékos ember nem alkalmas, és ezért szexuális késztetéseit inkább vissza kell fojtani. Intézményes helyzetekben a nem kívánatos terhesség veszélye ehhez indokot is adott. A negatív beállítódásban - legalábbis öntudatlanul - benne rejlett az "eugenikai" megfontolás, a fogyatékosságot nem célszerű esetleg az utódokra is örökíteni.
Ez a felfogás napjainkban kezd változni. Több tényező' változtatja. Egyrészt lassan megszűnőben van a fogyatékossággal kapcsolatosan évezredek óta élő biológiai determinista felfogás, a "biológiai ontologizálás", vagyis az a hiedelem, hogy a biológiai értelemben koncipiált fogyatékosság alapvető, meghatározó az egzisztencia szempontjából. Bár lehetnek ilyen esetek, a fogyatékos személyek többségében a környezet és az egyén közötti kölcsönhatások sora alakítja ki az életfolyamatban a különféle viselkedési és teljesítési állapotokat, készségeket, és ezek jelentősége és kihatása keresztmetszetileg is függ a környezettől, amennyiben lehetséges túlzottan követelő és elutasító környezet, de lehet facilitáló és támogató is. Sok vizsgálat, közöttük korai hazai kutatás (Czeizel, Lányiné, Rátay, 1978) is bizonyította, hogy az értelmi fogyatékosnak minősített és így kezelt emberek jelentős hányadában nincs meg a fogyatékosság kardinális meghatározójának tekintett defektus, hanem a csökkent értelmi teljesítmény szocializációs hiánynak tekinthető inkább.
Változtató körülmény az emberi jogok iránti növekvő érzékenység is. A szexualitás és a párkapcsolat alapvető emberi jognak minősül, és ennek megvalósításáért a nehezített, problematikus esetekben is megpróbál valamit tenni a társadalom. Amit tesz, gyakran mechanikus. Pl. börtönben tartott emberek esetében a házastárs vagy élettárs beengedése az "intim szobába" gyakran progresszív lépés, de már nem olyan egyszerű, intézetben kezelt pszichiátriai betegek esetében. A prostituáltak behívása viszont problematikus, egyes külföldi intézetekben a fogyatékosok szexuális igényeit is így próbálják kielégíteni.
Jellemzően, a férfiakét, mert a női szexualitást a köztudat ma sem tartja annyira "lényegesnek", e téren erősebb elfojtó hatások érvényesülnek.

Talán a legfontosabb változtató folyamat a gyógypedagógia paradigmaváltása, az a fordulat, hogy a fogyatékosság fogalma mindinkább "husserli" zárójelbe kerül és a sajátos szükségletek koncepciója kerül előtérbe, a speciális nevelés és támogatás szempontjából (Lányiné, 1996). A szexuális viselkedés, a pszichoszexuális fejlettségi szint értelmezhető úgy, mint speciális kihívás a nevelés számára, amellyel kapcsolatos bánásmód érdekében sajátos megközelítésmódokra, esetleg nagyobb erőfeszítésekre és sajátos feltételekre van szükség, eltérően az átlagos nevelési feladatoktól és körülményektől.

Ezt a szemléletváltást az emberi szexualitással kapcsolatos új felismerések is alátámasztják. Ha úgy tetszik, az utóbbi kb. négy évtizedben a szexualitás tudományterületein is végbement hasonló paradigmaváltás. Míg korábban a nemiséget is genetikailag, neurobio-lógiailag és neuroendokrinológiailag meghatározott funkciónak tekintették, és variációit vagy zavarait következetesen a biológia szintjén keresték és próbálták befolyásolni. Ma mindinkább nyilvánvaló, hogy az emberi szexualitás hosszú fejlődési folyamatban bontakozik ki, amelyben a biológiai alapprogram részben speciális környezeti hatások megjelenése, részben pedig hosszú és bonyolult tanulási és gyakorlási folyamatok nyomán érvényesül. A környezeti hatások, ül. a tanulás és a gyakorlás tényezői az alapprogramot gyakran lényegesen módosíthatják és olyan állapotokat hozhatnak létre, amelyek biológiailag determináltnak tűnnek, merevségük, nehéz vagy csekély befolyásolhatóságuk miatt.

A pszichoszexualitás fejlődésének szabályszerűségeiről magyarul is hozzáférhetők az ismeretek (Buda, 1994, 1996, 1997), de nagy nemzetközi szakirodalom is szól a témáról (pl. Haeberle, 1983, Bancroft, 1983, 1985, Golombok, Fivush, 1994 stb.). Ebből az ismerethalmazból érdemes kiemelni: A koragyermekkori nemi azonosságtudat a szexuális irányultság erőteljes meghatározója, és akár a teljes biológiai nem megtagadásához és átváltoztatási igényéhez is vezethet (transzszexualizmus). A pszichoszexuális fejlődésben kisgyermekkorban, de különösen serdülőkorban "imprinting" (bevésődési) időszakok vannak. Ezek ingerkonstellációi később - mint feltétlen reflexingerek - szükségessé válnak bizonyos szexuális reakciókhoz, különösen a szexuális késztetés fokozódásához és a szexuális reakcióciklus lebonyolódásához. A nemi szerepviselkedésjavarészt öntudatlan, azonosulásos és operáns tanulás nyomán alakul ki, ezt a környezet hibás nevelési válaszai jelentősen megzavarhatják vagy késleltethetik. A szexuális tanulás fontos közvetítője a fantázia, ezt serdülőkorban az autoerotikus tevékenység erősítheti (miközben a fantázia ingeranyaga fenntartja az autoerotikus késztetéseket az önkielégítésen át). A másik nem felé irányuló szexuális érdeklődés és késztetés kicsi gyermekkortól fogva megnyilvánul, ez az érdeklődés fontos hajtóerő a partnerorientált szexualitás fejlődésében, ez sok oldalról és gyakran súlyosan károsítható, pl. a szexuális abúzus, az incesztus vagy szexuális erőszak révén egyfelől, büntetések, ijesztések, megszégyenítések révén másfelől. Mivel a pszichoszexuális fejlődés fázikus és motivációs emocionális kognitív struktúrákban érvényesül, az egyes fázisok fejletlensége vagy traumája a későbbi fejlődésre is károsítóan hathat ki. A serdülőkorban különösen, de később is a szexuális viselkedés az én fejlettségének függvénye, különösen az önértékelés, az empátiakészség, az intimitásigény vonatkozásában, de az én állapotát is nagyban meghatározza a pszichoszexuális fejlettség szintje, ezen belül a szilárd nemi azonosságtudat, a megfelelően kialakult nemi szerepek, a kornak és a szociokulturális helyzetnek megfelelő szexuális kommunikációs képesség.
Mindezek elég bonyolult összelüggéseket rejtenek magukban, és minden -egy egy mondatba sűrített - tézisnek komoly nevelési, vagy akár ifjúságpolitikai kihatásai is vannak. A fejlődés mozzanata azért fontos, mert a különféle keresztmetszeti helyzeteket dinamikusan értelmezhetővé teszi. A fejlődés fogalma magába foglalja a korrektív és a "pótlólagos" (vagy "bepóiló") fejlődés és fejlesztés lehetőségét, de nagyon fontos megelőzési perspektívát is nyit.
Fontos szempont ezért a fejlődési elmaradás, rögzülés (fixáció) fogalma, ez azért lényeges, mert az ilyen állapotok kizökkentése nagyobb energiákat igényel, de lehetséges. Ugyanakkor a viselkedésben és az érzelemvilágban megvan a visszaesés (regresszió) képessége is, különösen gyakran a már elért fejlettségi szintnek megfelelő szexualitás akadályoztatása esetén, a viselkedés korábbi fejlődési csomópontok sémáira vagy kielégülési módjaira tér (többnyire átmenetileg) vissza.
A fejlődés a biológia és a lélektan szempontjából bizonyos fokig belső hajtóerő is. A személyiség mint nyílt rendszer folyamatosan belső fejlődésre, szerkezeti integrációra törekszik, a belső fejlődést szinte mindig kedvezőtlen külső körülmények sora tartja vissza. Sokszor tehát a korrekcióban az akadályozó tényezők kikapcsolása önmagában is hatékony lehet. Mindebben igen nagy a fejlesztő tanulás lehetősége. A köztudat nem ismeri, de a tudományos kutatás számára nyilvánvaló, hogy a szexualitás terén folyamatos tanulás történik egy fejlettségi szinten belül is, pl. felnőttkorban, ahol párkapcsolaton belül is és új párkapcsolatok során a szexuális kommunikációs és intimitási, emóciós és viselkedési tanulás folyamatosan haladhat előre, és időtávlatokban igen nagyarányú változásokat eredményezhet.
A fejlődés koncepciója bizonyos értéktételezéseket is magában rejt. Általában fejlett szintnek tekintjük
- a szexuális kielégülés érzelmi átélésének képességét (amely pl. a nőkben önálló fejlődési folyamatban jön létre, de a férfiakban is van fejlődési távlat e téren, annak ellenére, hogy a magömlés automatikus kielégülési érzést, örömérzést, ül. Feszültségredukciót eredményez),
- a szexuális késztetések feletti önkontroll, ill. önkontroll képességét,
- a párkapcsolati orientációt, amely fejlett formában az egész szexuális késztetés világot uralja,
- az erotikus szerelem képességét (vagyis az egyértelmű és tartós partnerpreferenciát a szexualitásban),
- a kölcsönösség nagy fokát.

Ez utóbbit szoktuk a már említett szexuális kommunikáció fogalmával kifejezni, ezt úgy értelmezzük, hogy a szexuális kapcsolat lényegében kommunikáció, amelyben a pár egyik tagjának megnyilvánulása a másik ingerületfokozódását mintegy szabályozza, kiváltja. Nem mechanikus, előprogramozott kölcsönös ingerlésről van csak szó, a fogalom valódi értelmében vett kommunikáció zajlik, a variációk és lefutási módok széles köre, spektruma valósulhat meg, a partnerek rugalmasan alkalmazkodnak egymáshoz, és ebben mind a kölcsönösségi élmény kitágulása és fokozódása is nagy méreteket ölthet, mind pedig egymás diszpozíciós vagy esetleg tartósabb nehézségeit is messzemenően kompenzálni képesek. Az itt jelentkező lehetőségekről jó képet ad Brauer és Brauer - magyarul is hozzáférhető - könyve (Brauer, Brauer, 1991). Fejlettségi szintmérő az intimitás képessége. Ez azt jelenti, hogy az én fejlődése során egyébként folyton növekvő társas önelhatárolódási, érzelmi elzáródási képesség a szerelmi kapcsolatban, és különösen a szexualitásban képes megnyílni és feloldódni, anélkül, hogy szorongás keletkezne (mint ez az én megnyílásának kényszerített, erőltetett eseteiben történik).
A fejlődés metaforikus fogalma jegyében az emberek képzeletbeli sorba állíthatók, hasonlóan, mint ezt az intellígenciahányados esetében is képzeljük. A legtöbb ember e vonatkozásban is a "középmezőnyben", a Gauss görbe közepén helyezkedik el, ám itt a fejlődés lehetőségei igen nagyok, akkor is, ha ez a lehetőség a legtöbb ember életében nem jut túl egy bizonyos ponton. A fogyatékos, a speciális szükségleteket mutató emberek szempontjából azonban a fejlődés perspektívája különösen fontos, éppúgy, mint pl. a szexuális zavarok terápiája is.
E vonatkozásban hátrányos és a jövőben megváltoztatandó a fogyatékos személyek szexualitásával kapcsolatos elfojtó, negatív társadalmi viszonyulás. A vázolt perspektívából nem tűnik elegendőnek az a - gyakorlatban azért ismételten felmerülő - dilemma, hogy a fogyatékos embert "engedje-e" az ellátó intézmény párkapcsolatra lépni, nemi életet élni, vagy ne. Sem a tiltó, sem a liberális felfogás nem a dolog lényegét ragadja meg (noha az arculata is fontos a kérdésnek). A lényeg az lenne, hogy a fogyatékos ember egész nevelési, fejlesztési, ellátási folyamatában figyelemmel kellene lenni a pszichoszexualitás kibontakozására és azt a speciális szükségleteknek megfelelően erősíteni kellene. Ez az általános fejlődést és nevelést, társadalmi integráltságot is szolgálhatná.
Ennek természetesen nagyon nehéz a megvalósítása, és valószínűleg vizsgálódásra, tapasztalatgyűjtésre, próbálkozásra lenne szükség, hogy a főbb fogyatékossági csoportokban a tennivalók és a lehetőségek tisztázhatók legyenek. Jelenleg nagyon kevés megbízható ismeretünk van e téren. Pedig az enyhébb fogyatékosok körében a lehetőségek valószínűleg nagyok.
A pszichoszexuális fejlődést mindennél jobban segíteni a fogyatékosok integrált közösségi léte és családi neveltetése. Mai tudásunk szerint a nemi szerepüket élő emberek természetes emberi viszonylataikban, a férfi nő kapcsolat különféle mindennapi megnyilvánulásaiban mutatják azokat a szerepviselkedési jellegzetességeket, amelyek a nemi szerepek azo-nosulásos tanulását a gyermekek számára leginkább lehetővé teszik (Buda, 1994, 1996). Intézményeken belül ezek a modellhatások, szerepmagatartási minták sokkal kevésbé érvényesülnek. Az azonosuláshoz kell emocionális kapcsolat az azonosulási mintával, különösen gyermekkorban (később, a tizenéves kor után már ennek jelentősége kisebb, a szerepazonosulások szűkebb körűek és felszínesebb kapcsolatokban, vagy akár audiovizuális (média) hatására is végbemennek, ill. folytatódnak). Ez is közösségi kapcsolathálózatban, stabil nevelői relációkban történik meg legkönnyebben, leginkább. Egyelőre csak sejthető, de igen valószínű, hogy az azonosulási minták hatását esetleg erősíteni is
lehet, pl. szerepjátékok, pszichodrámaszerű csoportmunka, videóanyagok stb. révén a speciális pedagógiában.
Nagyon fontos az azonosulást minták differenciálása. Ez a környezet válaszai révén történik. A nemnek megfelelő' viselkedésmódokjutalmazása a célravezető. A jutalmazás un. kontingenciaterveit valószínűleg másként lehet optimálissá tenni a különböző' fogyatékos csoportok számára, vagyis másként célszerűek a jutalmazási nagyságrendek és ingerformák, ezek belső' mennyiségi viszonyai. De az egyszerű szülői és nevelői jutalmazás is használ, egyszerűen a szerepviselkedés, ül. ennek jegyében a másik nem iránti érdeklődés és proszociális közeledés mosollyal, mimikával megerősíthető. Ennek során a nevelő környezet explicitté teheti a nemek kapcsolatát szabályozó társadalmi szabályokat, pl. az illem és a szokások normáit, a megfelelő beszédmódot, viselkedést. Rítusok, játékok, népi tradíciók sokat segíthetnek ebben.
Itt kell megemlíteni, hogy nem a nemi sztereotípiák szélsőséges képviseletéről van szó, tehát nem a "macho" viselkedést kell kialakítani a fiúkban és a "démonit" vagy a "hófehérkést" a lányokban. Inkább az un. androgünitás eszméje az irányadó, a sztereotípiákat le kell építeni, különösen a fogyatékos fiúk számára fontos az érzelemgazdag viszonyulási készség, az empátia képessége, a lányoknak pedig ügyesnek, "ügyvitelképesnek" kell lenniük, tehát minél több "férfias" képességgel kell bírniuk (tárgyak megjavítása, önér-vényesítő viselkedés stb.). A külső megjelenés értékeinek megszokott hangsúlyozása a fogyatékos személyek esetében sem célszerű (ma már ez általános elv a szexuálpeda-gógiában, de testi stigmával oly gyakran bíró fogyatékosok között ez alapvető fontosságú dolog). Ez ugyanis szinte szükségszerűen kisebbségi érzést és gátlásokat szül. Ez a sztereotipizált nemi szerep a médiában sok szempontból zavaró, ez a hátránya, és a fogyatékosság szempontjából kára a kommercionalizált erotikának és pornográfiának is. (Selg, 1986). A partnernek nem mint a másik nem - valamiféle értékrend szerint minősíthető - "példányának" kell megjelennie, hanem a maga egyediségében, mint a másik nem képviselőjének, akinek értéke a szubjektív viszonyban érvényesül, sajátos, egyedi, mással nem. helyettesíthető.
A nemi szerepeken át jelentkező erotika nem fenyeget azzal, hogy a fiatalok szexualizálódnak. A preadolescencia és a serdülőkor sajátossága az, hogy a személyiségnek nagyon nehéz áttérnie az autoerotikus fejlődési szintről a partnerorientált szintre (pszichoanalitikus terminológiában kifejezve: a fallikus fázisból a genitális fázisba). Ha a biológiai érés kiváltja az önkielégítést, ez nagyrészt független a külső erotikus ingerektől. Éppen az autoerotikus szakaszban megrekedt fejlődés mellett gyakori az önkielégítés mechanikus, feszültséglevezető formája. Ez intézetekben sokszor okoz nevelési gondot. Bár az önkielégítés " túlhajtásának" sincs ismert káros következménye, a nevelők jól érzik, hogy ez visszaveti a fejlődést, fixációt vált ki, és a kielégülés biztosítása nem fejleszti a kifelé forduló erotikus fejlődést. Az önkielégítés lényegében a partnerorientált fantáziákkal és érdeklődéssel együtt lehet valamennyire fejlesztő tényező. Kisgyermekkorban az önkielégülés többnyire minden szexualitástól mentes, egyfajta rövidzárlatos örömszerzés, feszültséglevezetés, hasonló a súlyos fogyatékosok körében gyakori hajlongáshoz, testrázáshoz (amely egyrészt állatokban is megjelenhet, ha nagyon korlátozó és természetellenes helyzetben tartják őket, másrészt emberben mint regressziós jelenség is megfigyelhető, súlyos traumák, krízisek hatására). Ez a viselkedésmód szinte mindig súlyos frusztráció, elégtelen körülmények jele, tehát részben programokkal, foglalkoztatással, részben viselkedésterápiás és más viselkedéskorrekciós módszerekkel változtatható meg. Ez az "üres", mechanikus onánia is egyfajta "teszt" a nevelő' környezet számára, sokszor túlzottan reagálnak rá, ezáltal erősítik fel, hogy a fogyatékos (de ez általában is így van) fiatal operáns tanulás, kondicionálás elvének megfelelően akaratlanul is rájöjjön, hogy ezzel magára tudja vonni a figyelmet, befolyásolni tudja környezetének fontos személyeit. Gyakran tehát nincs szükség külön beavatkozásra, elég a megnyilvánulási formát éretten, felvilágosult módon elfogadni és nem kitüntetni különös figyelemmel.
A pszicho szexuális fejlődést elősegítő körülmény természetesen a jó szülő-gyermek, ill. nevelő-gyermek kapcsolat, a kisgyermekkorban a testi kontaktus és közelség megfelelő ingeranyagának biztosítása és az önértékelést védő és fejlesztő nevelés. Az önértékelés, énfejlődés károsítása a pszichoszexuális fejlődést is hátráltatja. A fogyatékosság vonatkozásában az ismert kulcsregény, Dániel Keyes " Virágot Algernonnak" című műve jól ábrázolja a viszonyokat. Az értelmileg magára találó főhős csak akkor tud a másik nem felé fordulni, szexuálisan funkcióképessé válni, amikor fel tudja dolgozni a tudattalanjába merült traumáit és következményként kialakult komplexusait. A regény a fizikai bántalmazásra, megalázásra utal, de a fogyatékosok gyermekkorukban gyakran áldozatai szexuális abúzusnak vagy erőszaknak is. Minden abúzus és erőszak még a súlyos fogyatékos személy esetében is károsító, fejlődésgátló, esetleg patológiás következményeket kiváltó hatás, az enyhébb fogyatékosok esetében pedig egyenesen a rehabilitációt, a társas integrációt gátló tényező lehet. A fogyatékosok védelme ezzel szemben, tehát a pszichoszexuális fejlődés szempontjából is fontos. A nevelő vagy más környezeti személy gyakran félig meddig öntudatlanul él vissza helyzetével és csábít vagy stimulál szexuálisan ("bad touch"). A kérdésnek hatalmas irodalma van, mely a traumatikus események következményeinek elhárítási módjaival is foglalkozik (pl. Bagley, Thurston, 1996) Az "Algernon" jelenség megértéséhez, és az én restitutív fejlődésének elképzeléséhez Günter Ammon "pótlólagos (vagy "bepótló") énfejlődés" (nachholende Ich Entwicklung) nevű elmélete ad jó magyarázatot (Ammon, 1986, 1997).
A kognitív működés elégtelensége miatt kialakult speciális szükségletek esetében nagyon nagy a szexuálpedagógia feladata, mint ez Weber előadásából is kitűnik (Weber, 1998). Itt fokozott szükség van azokra a pedagógiai törekvésekre, amelyeket a családi életre nevelés (Komlósi, 1995) vagy nemi nevelés (Szilágyi, 1997) címszava alatt találunk a szakirodalomban. Ma is hasznos lehet az a szempontrendszer, amelyet Szilágyi még a hetvenes években dolgozott ki a párválasztási érettség meghatározására (Szilágyi, 1978) a pszichoszexuális érési folyamat értelmezésén belül. Ennek során kell kimunkálni a társas helyzetekhez való alkalmazkodás képességét, de a párkapcsolatokon belüli viselkedést, a felelős kapcsolattartást, a konfliktuskezelést, az egyenlőség és kölcsönösség szabályait, a szexuális élettel kapcsolatos ismereteket, különös tekintettel a fogamzásgátlásra, családtervezésre. Társas foglalkozások, csoportmunka, fejlesztő kisközösség az intézményen vagy az ápolási rendszeren belül, audiovizuális hatások, jó nevelő kapcsolatokon belüli tanácsadás, megfelelő permisszív légkör kell ehhez. Sokat segítenek a rítusok, hagyományok, amelyeknek megtanítása és átéléssé változtatása új struktúrákat és viselkedéssémákat fejleszthet a személyiségben,
A nem fogyatékos személyiségre is jellemző, hogy a párkapcsolat készségei is és szexualitása is párkapcsolatokon át fejlődik. Az egymást követő kapcsolatokban mindig nő a kapcsolat intimitási mélysége, a szexuális kommunikáció szabadságfoka és bonyolultsága, és így a párkapcsolat is kölcsönösebb, erősebb. Ez komoly dilemmát jelent a nevelőknek és a morálfilozófusoknak egyaránt, hiszen eszerint az együttj árasok, a rövidebb távú szexuális kapcsolatok szinte szükségszerűnek tűnnek, és funkcionalitással bí-róak a párkapcsolati fejlődésben, a pszichoszexualitás és az erotika felnőttkori érésében. A régi ideál, az önmegtartóztatás a házasságig gyakran jár komoly szexuális gondokkal, amelyek a házassági kapcsolatot veszélyeztetik vagy éppen szét is rombolják. Másrészről a pszichoszexualitás és az erotika területén is érvényes (az élet más területein is megfigyelhető) a differenciális fejlődés ténye, a házasságon belül kialakult szexuális kommunikációs szint valamelyik partnernek mindinkább elégtelen, mert a fejlődésben új igények merülnek fel számára. Ez a körülmény is gyakran közrejátszik a házasságok megromlásában vagy a válásban. A "normális" világban jelentkező tendenciák, amelyek napjainkban mind gyakrabban először vagy élesen a nők vonatkozásában jelentkeznek (végbemegy ugyanis a nők körében valamilyen szexuális emancipáció, individuáció), vonatkozhatnak a fogyatékos személyekre is. Ez pedig az őket nevelőnek, gondozóknak még komolyabb dilemmákat okozhat. A fogyatékosok pszichoszexuális fejlődése sem lehet teljes házasság előtti szexuális kapcsolatok, időszakos együttjárások nélkül, és az ő párkapcsolataikat vagy házasságaikat is nehezítheti a pszichoszexuális fejlődés eltérő üteme. Körükben is lehet házasságon kívüli kapcsolat, válás, az ő kapcsolataikat is fenyegethetik krízisek. Erőszak, egyenlőtlenség, kapcsolatvesztési traumák lehetségesek. Fogas kérdés a fogyatékos személyek gyermekvállalása, de alig megkerülhető. A jó és tartós párkapcsolatban természetes szükséglet a gyermek, de házassági együttélés kulturális mintájához is hozzátartozik, tehát olyankor is jelentkezhet, amikor a párkapcsolatjellege, szerkezete külső szemlélő számára a párt nem tenné erre alkalmassá. Mint már említettük, a kulturális minták jegyében szerveződő szokások, rítusok, életformák a fogyatékos személyek számára fontosak, mert külső összetartó erőt, fejlesztő kihívást jelentenek, ezeknek egységéből viszont nem lehet kiemelni a társadalmilag kényes problémát, a gyermekvállalást. Genetikai kockázatok, a gyermek fejlődését veszélyeztető gondozási vagy szocializációs hiányok, az esetleg ép intellektusú gyermek sorsa, jövője miatti aggályok merülhetnek itt fel.
E vonatkozásban nagyon hiányoznak a nemzetközi tapasztalatok, mert ezen a szinten már rendszerint érvényesülnek a fogyatékosok ellátásába beépült gátló tényezők. Itt már nem tudjuk, hogy megfelelő tanácsadás, terápiás közösségi légkör, fejlesztő programok sora (párkapcsolatok és a házasság, a gyermeknevelési képesség fejlesztésére az utóbbi évtizedekben hatékony programok alakultak ki, amelyeket veszélyeztetett, kockázatokat hordozó vagy nem megfelelően szocializált társadalmi csoportokban eredményesen használtak a nem fogyatékosok körében) milyen távlatokat rejt magában a fogyatékosok között. Valószínűsíteni lehet, hogy sokat lehetne tenni, hiszen az átlagpopulációban nagyon sok a nagyon alulszocializált ember, az értelmi fogyatékosokkal sok hasonlóságot mutató csoport. Hiányosan szocializált bevándorlók tömege él olyan pszichoszociális szinten a bonyolult befogadó társadalomban, mint az értelmi fogyatékosok, máskor pedig szekták, sajátos vallási közösségek képviselnek olyan életformákat, amelyek a bennük felnövő gyermek életkilátásait legalább annyira károsíthatják, mintha a szülők kisebb nagyobb fokban fogyatékosok lennének. A modern társadalom tehát korántsem egyöntetűen azt a párkapcsolati, házassági gyermeknevelési szintet jeleníti meg, amelyet az ide vonatkozó szaktudományok tankönyvei ideálisnak, kívánatosnak tartanak, és ebben a sokféleségben, pluralizmusban valószínűleg megvan a fogyatékosok "normalizáit" szexuális életének, párkapcsolatainak, házasságának és gyermekvállalásának lehetősége is. A gyermekek külön, speciálisan segíthetek, éppúgy, mint ahogy a halmozottan hátrányos helyzetű gyermekek szocializációja ma is segítségre szorul, az IQ szempontjából normálisnak tekinthető szülők esetében is.
Hazánkban a nyugat-európai vagy észak-amerikai országoknál is kevesebb a fogyatékosok szexualitását és párkapcsolati viselkedését érintő tapasztalat. Valószínűleg nagyon csekély a tudásunk a fogyatékosok szexuális neveléséről, párkapcsolati tanácsadásáról. Az emberi jogokkal kapcsolatos világméretű fejlődés ránk is kihat és valószínűleg néhány éven belül kényelmetlenül fog jelentkezni a tudás- és tapasztalathiányunk, hiszen a jelenlegi gyakorlat, amely a nemiséget többé kevésbé hatékonyan gátolja, korlátozza, nem tartható a végtelenségig. Célszerű lenne ezért, ha elindulna az értelmi fogyatékos személyekkel foglalkozók között a műhelymunka és kutatás, ha a korszerű nevelési és kitagolási programokban a figyelem fókuszába kerülne a szexualitás, a pszichoszexualitás, az önfejlődés és a párkapcsolatok, és ha megindulna a szexuális tanácsadás és a pszicho-szexuális érést, kibontakozást elősegítő speciális programok gyakorlata, továbbá a szakemberek elkezdenék tárgyalni és vizsgálni az itt felmerülő etikai és praktikus gondok sorát.

Irodalom

AMMON, G., 1986: Der mehrdimensionaler Mensch. Zűr ganzheitlichen Schau von Mensch und
Wissenschaft. "Pinel" Verlag fúr humanistische Psychiatrie und Philosophie, München
AMMON, G., 1997: Dynamic Psychiatry and Humán Structural Psychoanalysis. Selected Papers
and Lectures. Lehr- und Forschungsinstitut dér Deutschen Akademie fúr Psychoanalyse,
München
BAGLEY, CH., THDRSTON, W. E., 1996; Understanding and Preventing Child SexualAbuse. Crítical
summaries of 500 key studies. Vol. 1. Children: assessment, social work and clinical issues,
and preventive education. Vol. 2.: Maié Victims, adolescents, aduit outcomes and offender
treatment. Aréna, Ashgate, Aldershot (U. K.), Brookfield (USA)
BANCROFT, J., 1983: Humán Sexuality and Its Problems. Longmans, London
BANCROFT, J., 1985: Grundlagen und Probleme menschlicher Sexualitat. Ferdinánd Enke, Stuttgart BRAUER, A. P., BRAUER, D., 1991: ESZO (Elnyújtott Szexuális Orgazmus) Budapest,
(kiadó megnevezése nélkül)
BUDA B., 1994: Szexuális viselkedés. Jelenségek és zavarok - társadalmi és orvosi dilemmák.
(Tanulmányok). Animula, Budapest
BUDAB. (szerk.) 1996: Alkohol és szexualitás. TÁMASZ-OAI, Budapest
BUDAB., 1997: A szexualitás lélektana. Élmény - magatartás - emberi kapcsolat. A szexualitás
modern elmélete (A szexuális viselkedés pszichológiája) című könyv hetedik, átdolgozott és
kibővített kiadása. VEGEKEN-MAPET, Budapest
CzEIZEL E, LÁNYINÉ ENGELMAYER Á., RÁTAY Cs., 1978: Az értelmi fogyatékosságok kóreredete
a "Budapest vizsgálat" tükrében. Medicina, Budapest
HAEBERLE, E. J., 1983: Die Sexualitat des Menschen. Handbuch und Atlas Walter de Gruyter,
Berlin, New York
GOLOMBOK, S., FlVUSH, R., 1994: Gender Development. Cambridge University Press, Cambridge,
New York, Oakleigh
KOMLÓSI S. (szerk.) 1995: Családi életre nevelés. Tankönyvkiadó, Budapest
LÁNYINÉ ENGELMAYER Á., 1996: Értelmi fogyatékosok pszichológiája. 1. kötet, Régi nézetek új
megközelítésben. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző' Főiskola, Budapest
LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (szerk.) 1996: A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek
fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. MKM, Budapest SELG, H., 1986: Pornographie. Psychologische Beitráge zűr Wirkungsforschung. Verlag Hans
Huber, Bern
SZILÁGYI V, 1973: Bevezetés a szexuálpedagógiába. Tankönyvkiadó, Budapest
SZILÁGYI V, 1978: Pszichoszexuális fejlődés és párkapcsolati érettség. Tankönyvkiadó, Budapest
SZILÁGYI V, 1997 (1976): Nemi nevelés a családban. Medicina, Budapest
WEBER, G., 1998: Sexualitat und sexuelle Entwicklung bei Menschen mit intellektueller (geistiger)
Behinderung. (Vortrag, 12.03.1998, Mályi, Ungarn) - kézirat
Függelék

Pszichoszexuális érés, párkapcsolat, értelmi fogyatékosság
elöadásvázlat

I. A szexualitás fejlödésbiológiája

- kromoszomális, hormonális, gonadális nem
- a hermafroditizmus kérdése és változatai
- fejlődési rendellenességek a nemi szervekben
- szexuális infantilizmus
- a gyermekkori szexualitás - kisgyermekkori onánia
- a "látencia" kora
- a serdülés biológiája - az Imparato McGinnis syndroma (5 alfa reduktáz hiány) példáján illusztrálva
- az önkielégítés biológiája

II. A nemi identitás és nemi szerep

- a pszichoszexuális fejlődés freudi modellje
- az azonosulás és modellkövetés - szereptanulás
- az önértékelés és énkép kérdése
- a biológiai fejlődés pszichoszociális hatásai
- a külső, a testkép ill. testséma; nárcizmus és identitás
- a kapcsolati viselkedés érése
- a kortárscsoportok szerepe
- a barátságok szerepe

///. A serdülés jelenségei

- testképváltozás, szerepváltások, felnőtté válás, átmeneti rítusok
- az önkielégítés kérdése, változatok, a nemek különbségei
- az együttjárás
- a szexualitás párkapcsolati próbálkozásai
- az intimitás jelensége
- érettségi kritériumok a próbálkozó párkapcsolatokban
- párkapcsolatok és kortárscsoportok (referenciacsoport)
- a szerelem
- lányok és fiúk különbségei a pszichoszexuális érésben és a szexuális viselkedés terén

IV. Szexuális kapcsolatok
- a felvilágosítás, szexuális nevelés kérdése
- fogamzásgátlási ismeretek
- örömnyújtás, erotika, kognitív és emocionális összefüggések
- tanulás, fejlődés, megakadás a párkapcsolatokban a pszichoszexualitás terén
- párkapcsolati érettség kritériumai
- párválasztás, együttélés, házasság
- felnőttkori pszichoszexuális fejlődés

V. Mindennapi problémák a pszichoszexualitásban

- fixáció és regresszió
- érési elmaradások
- rejtett egyezkedés és "kolluzió" a kapcsolatokban
- szűk bázisú szexuális egyensúlyok a párkapcsolatokban
- a szexuális kommunikáció zavarai
- a női kielégülés problémái
- a korai magömlés
- a férfiak kielégülési zavarai
- imprintinghatások, speciális igények, a fantázia szerepe

VI. A súlyosabb mértékben problematikus szexualitás

- a homoerotikus késztetések
- a serdülőkori homoerotikus megnyilvánulások
- a csábítás és a szexuális trauma hatásai
- a férfiak homoszexuális fejlődési útja - identitásválságtól a "coming out"-ig
- a női homo szexualitás
- exhibicionizmus
- szexuális addikciók, parafiliák

VII. A szexuális tanácsadás, terápia lehetőségei

VIII. A fogyatékossággal járó zavarok

- biológiai negatívumok
- késztetészavarok
- a pszichoszexuális érés másodlagos zavarai (a kortárscsoporti, baráti ül. párkapcsolati viszonyok uralásának nehézségei)
- fixáció és regresszió fogyatékosságban
- a családi érzelmi kötések és kontroll kérdése
- fogamzásgátlás
- az önkielégítés kérdése
- pornográfia és prostitúció fogyatékosok szempontjából
- deviáns késztetések és viselkedésformák

IX. Szexualitás az intézményekben

- a szexuális elfojtás az intézetekben
- az önkielégítéshez való viszony
- a fogamzásgátlás problémája
- viktimológiai vetületek, a fogyatékosok védelme
- nemiségellenesség és szexuális traumatizáció az intézetekben
- a partnerkapcsolatokhoz való viszony a személyzetben
- deviáns megnyilvánulások és az intézmény
- szexuális nevelés az intézményekben
- a szupervízió lehetőségei

X. Szexualitás, fogyatékosság, párkapcsolat, társadalom

- a társadalmi elvárások ellentmondásai
- nevelési és fejlesztési rezsimek és a szexualitás
- szülők és intézmény kapcsolata, különös tekintettel a fogyatékos személy szexualitására
- intézmény és közösség a szexualitás vonatkozásában
- a személyzet szexuális gátlásai és problémái, önfejlesztő és szervezetfejlesztő lehetőségek, team-munka
- konzultációk, szakemberek bevonása
- speciális tanácsadási és terápiás lehetőségek
- gyógyszerek és biológiai beavatkozások
- etikai dilemmák

AZ ÉRTELMI FOGYATÉKOS EMBEREK SZEXUALITÁSA*

Dr. Germain Weber, pszichológus, egyetemi tanár alelnök
Bécsi Egyetem, Osztrák Lebenshilfe Szervezet

Tisztelt hallgatóság, az Önök körében valószínűleg igen különböző elvárások élnek e témát illetően. Vannak, akik saját véleményük és beállítódásuk megerősítését várjak, mások újszerű pedagógiai elveket szeretnének megismerni és azok gyakorlati kivitelezésére kész megoldásmódokat akarnak kapni, ismét másokat csak általános érdeklődés motivál. Előadásom azonban elsősorban nem azt célozza, hogy közvetlenül átadható recepteket adjak az értelmi fogyatékos emberek szexualitásával kapcsolatos fontos és kritikus kérdésekről. Sokkal inkább azokat a fejlődéslélektani mozzanatokat szeretném először bemutatni, melyek az emberek közötti kommunikációt meghatározzák, befolyásolják. Tanuláselméleti háttérből kiindulva mutatom be a szexuálpedagógiai kísérés kérdéseit előrehaladott fiatalkorban, arra az alapelvre építve, hogy a szexualitás az emberek közötti kommunikáció sajátos formája. Végül bemutatom és analizálom a felnőtt értelmi fogyatékos embereknél a szexuális magatartás sajátos formáinál alkalmazható bánásmódot.
Először két fontos kérdésfeltevést emelek ki, melyeknek jelentőségük van a következő kifejtés szempontjából. Először: az emberek leánynak és fiúnak születnek, tehát születésüktől kezdve nemiségük meghatározott, vagyis a szexualitás az ember immanens tulajdonsága. Ez a fogyatékossággal élő emberek esetében is érvényes. Másodszor: a szexualitás mindnyájunknál az egyéni fejlődés és tapasztalatszerzés által befolyásolt és meghatározott. Ez azt jelenti, hogy az egyéni biográfia megnehezíti a témával való komoly és egészséges foglalkozást.
Mit nyújthat az un. tudomány az értelmi fogyatékos emberek szexualitásának témájához? A szexualitás témájának tradicionális tudományos kritériumok szerinti tárgyalásmódja valószínűleg elsősorban a statisztikák és a gyakorisági mutatók felsorolásához vezetne. Egy ilyen bemutatást nevezhetünk ugyan objektívnek, de megállapításai felületesek lesznek és ezáltal nem kielégítőek. A témával történő komoly foglalkozás úgy lehetséges, ha a látszólagos objektivitást a tudatos értékorientálódás javára feladjuk. Az értékorientálódás olyan elvet jelent, amely az egyes ember felelősségteljes önrendelkezésére vonatkozik. Az emberek számára általában nem könnyű saját szexualitásukról beszélni. A beszélgetők ennél a témánál gyakran nehezen küzdik le zavarukat, akkor is, ha saját vagy ha mások szexualitásáról van szó. Ha a témában tájékozódni akarunk, az önrendelkezés elve segítségünkre lehet - nem annyira a tudományosság, mint inkább - a kérdéssel való tisztességes bánásmód szempontjából,

1. Az emberek közötti kommunikáció és a kötődés jelensége

Értelmi fogyatékos emberekkel végzett munkánk egyik fő célja kétségtelenül életminősé-gük megőrzése, javítása. A szubjektíven átélt életminőség erősen függ a személyes, jól lét" állapotától, ez pedig többek között az adott személy érzelmi stabilitásával áll erős összefüggésben. Továbbá fontos az emberek közötti kapcsolatok minősége - ezen belül kapcsolatképesség -, mely az adott személy érzelmi-indulati stabilitása által meghatározott. Ebben az összefüggésben érdemes megemlíteni, hogy az emberekkel történő kommunikáció terén tapasztalt krónikus feltűnőségek és általában az emberek közötti kapcsolatrendszerek zavarai bizonyos pszichikus betegségekkel állhatnak kapcsolatban. Az interperszonális kapcsolatok különböző kötődésformákkal jellemezhetőek, ezek a kötődések azonban nemcsak szexualitással összefüggőek lehetnek. Ez utóbbira lehet példa azoknak a szimpátiáknak az élménye, amelyet az ember más személyekkel kapcsolatban átél, a barátságok, vagy az az intellektuális érdeklődés, amelyet megosztunk másokkal; mindez nincs közvetlen kapcsolatban a közösen átélt szexualitás élményével. Mint ahogyan azt Buda dr. előadásából hallottuk, a szexualitást mint az interperszonális kommunikáció sajátos formáját tekinthetjük. Aközösen átélt testi szexualitás felnőttkorban jelentős és értékes kapcsolatokat épít és fejleszt.
Az interperszonális kapcsolatokat a kötődés minősége alapján jellemezhetjük. Akülön-böző szintű kötődések egyúttal az interperszonális kapcsolatkészség bizonyos aspektusainak magyarázataként is felhasználhatóak. A fejlődéslélektanban - elsősorban Bowlby - különböző kötődési stílusokat írnak le. Ezeket három nagy csoportba sorolhatjuk:
a) gyermekek kifejezett kötődési biztonsággal,
b) gyermekek, akiknek kötődési magatartása erősen ambivalens,
c) gyermekek magas fokú kötődési bizonytalansággal (Bowbly, 1975, 1978).

Több kutatás tudta bizonyítani azt, hogy a kötődési magatartás bizonytalanságának, ill. ambivalenciájának foka a gyermek korai életkorától kezdve megfigyelhető. Az iskoláskorban a kedvezőtlen kötődési stílusok a viselkedési feltűnőségekkel és a problémákkal terhelt kapcsolati mintákkal állnak szoros összefüggésben. Hasonlóan áll ez a fiatalkorra és a felnőttkorra is (Feeney és Noller, 1996).
Az újszülött számára a jelentős referenciaszemélyhez - általában ez az anya - fűződő kontaktus a legkorábbi kommunikációs helyzetet jelenti. Ez a kommunikációs tapasztalat egyúttal a védtelen újszülött kötődés iránti szükségletét is kielégíti, vagyis azt a keresést, amely a biztonságot, a védettséget egy kötődés kiépítésében találja meg. Közismert, hogy fiatal szülők gyakran bizonytalanok újszülött gyermekükkel való bánásmódban, különösen, ha első gyermekről van szó. Továbbá az is ismert, hogy egy értelmi fogyatékos gyermek váratlan szülői szerepeket jelent, melyet a szülők sokk-hatásként élnek át. E szülők közül sokan még hosszabb idő után sem tudnak a csalódással sikeresen megküzdeni, veszélyeztetve ezáltal a gyermekükhöz fűződő fejlődést elősegítő kapcsolatot. A korai kapcsolatokban az anya és gyermeke (apa és gyermeke) közötti szemkontaktus, a kölcsönös egymásra mosolygás jelentős központi elemei a korai interperszonális kommunikációnak, és meghatározói az elfogadás és a biztonság közvetítésének. Az értelmileg akadályozott gyermek esetében a biztos kötődések kiépülésének feltételeit illetően utalnunk kell a szülői ambivalenciára, mely a gyermek elfogadásának nehézségét jelzi és amely változatos magatartásformákban fejeződik ki. Bár ez a szülői ambivalencia érthető, de azt is tudnunk kell, hogy ez a kötődési stílus és a kapcsolatképesség a szexualitással összefüggésben lévő magatartásformák kialakulása szempontjából a későbbi felnőttkorban is meghatározó lesz. Ugyanakkor azonban a kötődési stílusok bizonyos plaszticitást és változtathatóságot mutatnak. Ez a szempont különösen jelentős lesz a fiatal értelmi fogyatékos felnőttekre irányuló szexuálpedagógiai kísérés során. A következőkben a késői fiatal-felnőttkorban lévő értelmi fogyatékos embereknél mutatom be a partnerség, a kapcsolatok és a szexualitás bizonyos szempontból válogatott aspektusait.

2. A partnerség és a szexualitás

Terjedelmi korlátok miatt valóban csak válogatott szempontokat mutathatunk be. Az értelmi fogyatékos emberek szexualitásával kapcsolatos tematikát illetően utalunk Walter (1992) átfogó munkájára.

A fogyatékosság súlyossága és a szexuális fejlődés

Az emberek azon csoportját, akiket értelmi fogyatékosnak írunk le, gyakran bontják az értelmi fogyatékosság súlyossága szerint alcsoportokra.* Ennek a populációnak 95%-át azok az emberek jelentik, akiknél enyhébb fokú és közepes szintű értelmi fogyatékosság áll fenn. Azok az emberek, akik az értelmi fogyatékosság legsúlyosabb szintjét képviselik, csak 5%-át teszik ki az értelmi fogyatékosok népességének. Az enyhén és közepes fokban értelmi fogyatékos emberek biológiai nézőpontból tekintett szexuális érése összehasonlítható a nem fogyatékos emberekével. Ez azt jelenti, hogy az otthonainkban élő fiatal és felnőtt értelmi fogyatékos emberek biológiai szexuális fejlődése az átlagnépesség szexuális fejlődésével megegyezőnek tekinthető. Az értelmi fogyatékosság súlyos formái esetén előfordulhatnak jelentős diszfunkciók bizonyos hormonális működések rendszerében, melynek következtében a másodlagos nemi jellegek kialakulása a megszokottól eltérő jegyeket mutathat. Ezekben az esetekben a biológiai nemi fejlődés feltűnőségeit lehet megfigyelni.

A genitális szexualitás gyakorisága

A szakirodalom arról számol be, hogy az enyhe mértékben értelmi fogyatékos embereknél - mind a férfiaknál, mind a nőknél - felnőttkorukban körülbelül 50%-ban fordul elő a genitális szexualitással kapcsolatos tapasztalatszerzés (Chamberlain, Rauth, Passer ét ál., 1984). A középsúlyos fokban értelmi fogyatékos embereknél ezek az értékek körülbelül 30% körül mozognak. Ezek az adatok a 80-as években elvégzett vizsgálatokból származnak. A szerzők megállapítják, hogy az aktív szexuális magatartás erősen függ az adott környezeti feltételektől, restriktív bentlakásos elhelyezés esetében jelentősen kevesebb heteroszexuális magatartást lehet megfigyelni.

A szexualitás, mint deviáns magatartás kifejeződése

Bár a bevezető gondolatok során hangsúlyoztuk, hogy a szexualitás az ember immanens tulajdonsága, vagyis hogy az értelmi fogyatékos ember is szexuális lény, mégis egészen a legutóbbi évekig a nyugat-európai országokban is úgy tekintették az értelmi fogyatékos emberek szexualitását mint valami deviáns és abnormális viselkedési jellegzetességet. Ennek a gondolkodásmódnak a kicsúcsosodása abban a klinikai pszichológiai gyakorlatban figyelhető meg, melynek során a 70-es évek elején viselkedésmodifikációs programokat dolgoztak ki. Ezeknek a programoknak fő célja az volt, hogy az értelmi fogyatékos emberek szexuális magatartását megszűntessék. Csak a 80-as évek közepén jelent meg az a kifejezett tendencia, hogy szexuálpedagógiai képzésre és ennek megfelelő pszichológiai kísérésre van az érintett személyeknek szükségük. Először elsősorban szexuális felvilágosító anyagokat dolgoztak ki, melyekben igen könnyen érthető és jól strukturált formában dolgozták fel a szexuális fejlődés különböző témáit. Ezekkel a képzési anyagokkal preventív és felvilágosító célokat is el kívántak érni, mind a szexuálhigiéne területén, mind a szexuális kizsákmányolás elleni védekezésben, arra törekedve, hogy az értelmi fogyatékos embereknél elfogadható szexuális magatartásformák alakuljanak ki.

Szexualitás és kölcsönös beleegyezés

Az értelmi fogyatékos emberek szexualitásával kapcsolatban a kölcsönös beleegyezés készsége bizonyosan az egyik igen fontos központi kérdés. Társadalmunkban, mai kultúránkban abból indulunk ki, hogy a szexuális aktus általában két ember konszenzusán alapszik. Értelmi fogyatékos emberek esetében az a kérdés merül fel, hogy hogyan lehet ezt a konszenzust megfigyelni, adott esetben megállapítani, különös tekintettel arra, hogy ebben a személyi körben olyan emberek is vannak, akik verbálisán ki tudják magukat fejezni és olyanok is, akik verbálisán csak nehezen vagy egyáltalán nem kifejezőképesek. Mindebből két kérdés következik: hogyan lehet olyan fogyatékos embereknél, akik nem rendelkeznek a verbális kifejezőkészséggel, az egyetértés készségét megállapítani; és hogyan lehet mindezt objektiválni olyan embereknél, akik verbális adottságokkal rendelkeznek? Az első esetben akkor gondolhatunk az egyetértés képességére, hogyha a szexuális közösülés során olyan magatartásminták mutatkoznak, melyek sem az adott egyént, sem a partnerét nem sértik, és amelyek sem erőszakkal, sem nyomásgyakorlással nem kapcsolatosak. Ez az elgondolás egy a több lehetséges közül annak érdekében, hogy a nem verbális személyek esetében a konszenzusra való képességet megállapítsuk. Olyan fogyatékos embereknél, akik elégséges verbális kompetenciával rendelkeznek, a konszenzust akkor tekintjük meglévőnek, ha mindkét személy saját döntését a másiktól függetlenül közli. A konszenzus megállapításának operacionalizálására és definíciójára ez nyilván csak egy lehetséges megközelítés, mely még nem kielégítő és más területeken is kiegészíthető. Meggondolásra érdemesek a következő szempontok: milyen előnyöket látnak az érintett személyek a maguk számára ebből a kapcsolatból és szexuális gyakorlatból, ill. milyen kockázatokat ismernek fel, melyek ebből a kapcsolatból származnak. Az is fontos, hogy milyen alternatív kapcsolatformákat említenek mintegy maguktól az adott személyek, mennyire képesek a szexualitás témájához releváns kérdéseket feltenni és mennyire tudnak ebben az összefüggésben olyan döntéseket hozni, amelyeket meg is tudnak magyarázni. Ezek a kijelentések és magyarázatok azt szolgálják, hogy a kölcsönös beleegyezés képességét meg tudjuk állapítani, mely az önrendelkező élet egyik előfeltétele. Ezeket a javaslatokat nem kell receptnek tekinteni, hanem olyan alapnak, amelyet további diszkussziók egészíthetnek ki.

A szexuális visszaélési helyzetek megállapítása

Röviden a visszaélési helyzet megbízható megállapításának problematikájára szeretnék utalni. A megbízható megállapításnál általában abból indulunk ki, hogy az érintett személyt - az áldozatot - egy olyan helyzetben figyelhettük meg, amikor vele a visszaélés éppen megtörtént, ez azonban rendkívül ritkán fordul elő. Lehetséges viszont, hogy "áldozat" beszámolóira vagyunk utalva. Értelmi fogyatékos embereknél a szexuális visszaélési helyzetek sok formája egyszerűen azért nem deríthető ki, mert ezek az emberek igen gyakran kevés ismerettel rendelkeznek a szexualitásról. A szexualitásról való differenciált ismeretek és tudás nemcsak a visszaélési helyzetek gyakoriságának felderítéséhez segít hozzá, hanem egyúttal úgy tekinthető, mint a visszaélésekkel szembeni preventív eszköz.

A szexuális nevelés

A szexualitás témájával kapcsolatos ismeretek átadása nem elsősorban a szexuális praktikák fejlesztését szolgálja, hanem jelentős mértékben azt, hogy a visszaélési helyzetek csökkenjenek. A szexualitás olyan téma, melyet a nevelés minden szakaszában az életkornak megfelelően kell közvetíteni olyan beszédszínvonalon, mely a fogyatékos személy adottságait figyelembe veszi. Vizsgálatokból ismeretes, hogy azonos korú személyek tudásszintje rendkívül különböző. A témák változatosak, a testi higiéné kérdéseitől a "naiv csábítási helyzetek" problémájáig terjednek, jellemezve a legtipikusabb veszélyeztető magatartásformákat.

Szexualitás és terápia

A mai felfogás szerint terápiás beavatkozás akkor indokolt, ha abnormális magatartásformák figyelhetőek meg. Ezalatt azt értjük, ha a szexuális zaklatás vagy a maszturbáció a nyilvánosság előtt zajlik. Semmi esetre sincs szükség terápiás beavatkozásra a szexualitás más formáinál, pl. olyan esetben, ha természetes heteroszexuális környezetben azonos neműek között szexuális vonzódás alakul ki.
Az értelmi fogyatékos embereket gyakran úgy írják le, mint hiperszexuális lényeket. Ez a jellemzés teljesen hibás és egyúttal diszkrimináló is. Természetesen a hiperszexualitás megfigyelhető értelmi fogyatékosoknál is és nem fogyatékos embereknél is. Ahiperszexu-alitásra az jellemző, hogy szakaszosan jelentkezik. A hiperszexuális szakaszok gyakran más magatartásproblémákkal együtt lépnek fel, melyek extrém, "intrinzikus" szexuális igényre vezethetők vissza. Ebben az összefüggésben a terjes viselkedés és nem csak a szexualitás az, ami abnormisnak tekinthető. Mindez minőségi terápiát és ehhez illeszkedő, felkészült szakmai kísérést igényel.

Szexualitás: a szülői ház vagy a professzionális kísérő?

Az értelmi fogyatékos emberek személyiségi jogainak egyre szélesebb körben történő érvényesítésével összefüggésben - mint pl. a kisközösségben normalizált feltételek közötti életvitelhez való jog - nagyon gyakran komoly ellentétek alakulhatnak ki a szülők és a szakemberek között a szexualitás kérdéseivel kapcsolatban. A tradicionális keretek között vezetett nagy létszámú intézetekben még ma is gyakran találkozunk a nemek szerint szegregált modellel, olyan modellel, ami korábban általános volt. A szülők gyakran igen bizalmatlanok a vegyes nemű, nyitott vezetésű lakóformákkal szemben. Az is megfigyelhető, hogy a szülők nem különösebben lelkesek fogyatékos utódaik aktív szexuális viselkedésével kapcsolatban. A szülő ebből fakadó gondjait feltétlenül komolyan kell vennünk. Elsődleges problémaként jelzik félelmüket a szexuális visszaéléssel kapcsolatban. A következő gond, amit a szülők fogyatékos gyermekeiknél - normalizáit szexualitású környezetben - átélnek, a szexualitásból fakadó következmény, vagyis a gyermekvállalási kedv kérdése, a szülő szempontjából nem kívánt unoka problémája. A szülők nem tartják a fogyatékos embert képesnek arra, hogy gyermekét felnevelje. Ha az újszülött gyermeket kényszerrel elveszik az értelmi fogyatékos anyától/apától, akkor ennek súlyos depresszió lehet a következménye, sőt más típusú pszichés zavar is felléphet. Mindez pedig megint csak az anyává/apává vált fogyatékos személy szüleinek okoz komoly gondot.
Ennek ellenére meggyőződésünk - mint ahogy a bevezetőben már hangsúlyoztuk -, hogy az értelmi fogyatékos ember szexualitással rendelkezik és szexualitásával együtt kell elfogadnunk és respektálnunk. Ahogyan a környezet szexuális igényeire reagál, az nagymértékben befolyásolja emberi méltóságának érvényesülését. Célunk az, hogy ebből a kihívásból fakadó problémák számára a szülőket partnerként megnyerjük. Javasoljuk szülői beszélgető csoportok szervezését. A következőkben bemutatok egy praktikus példát arra, hogy egy csoportbeszélgetés során hogyan lehet ezt a kérdést kezelni: A szülőket először arról kérdezzük, hogy mi az, amit szerettek volna tudni vagy előre megtanulni, mielőtt az első randevúra mentek. Azt kérjük tőlük, hogy mindezt írják fel vagy közvetlenül számoljanak be róla. Ennek a kezdő témának a feldolgozása során meggyőződtünk arról, hogy a szülők személyes biográfiájának érintésével elősegítjük azt a látásmódot, amely a fogyatékos embernek mint egész személyiségnek a figyelembevételét elősegíti.
A következőkben még három példát hozok fel annak bemutatására, hogy hogyan lehet meggyőzni szülőket, intézetvezetőket, gondozókat a szexualitás témájának normalizált kezeléséről. A maszturbáció témáját - amelyet gyakran tabuként kezelnek - szülők akkor hozzák minduntalan elő, hogyha ez a téma nem egy egészleges felvilágosító, megoldó szeminárium része, hanem a személyes higiéné alá sorolt, izolált kérdéskör. Ebben az esetben a maszturbáció nem a szexuálpedagógiai munka egyik részeként jelenik meg, pedig ennek folyamatában jobban el lehetne azt fogadni és másként megközelíteni. Másodikpéldánk: A randevúra menés a szociális viselkedést is érinti és ennek kapcsán költségek is felmerülnek, melyeket előre tervezni kell. Ezt a témát tehát egy olyan képzési programba is beilleszthetjük, amely a "Meghívások és a pénzzel való bánásmód" témáját öleli fel. Harmadik példánk: Az interperszonális kommunikációra való képesség olyan gyakorlatok során is fejleszthető, amelyeket az "Önrendelkezés gyakorlata" témában tartunk a sérült embereknek. Egy ilyen általános tréningprogramba például könnyen beilleszthető egy olyan gyakorlat, hogy az értelmi fogyatékos nő megtanuljon "nemet mondani".
Mindez példa arra, hogy hogyan lehet a szexuális nevelést egy egészlegesen megtervezett személyiség- és kompetenciafejlesztési programba beágyazni. Egy ilyen egészleges fejlesztési koncepció jelentősen eltér azoktól a szemináriumoktól, amelyek kizárólagosan csak a szexualitás témáját ölelik fel.
A hivatásos segítők képzésében és továbbképzésében a szexualitás témája önálló részt kell képezzen. Mindamellett hangsúlyoznunk kell, hogy az értelmi fogyatékos embereknek biztosított bármilyen szexuális tematikájú képzés ellenére nem kizárt, hogy a lakóotthonokban feszültségek keletkeznek a segítők és a kliensek között. Ezek a feszültségek olyan következményes komplikációkkal járhatnak, amelyek során valószínűleg a fogyatékos ember kerül gyengébb helyzetbe. Ezért feltétlenül fontos, hogy mind a segítők, mind a fogyatékos személyek részére szervezett szexualitás témájú képzések és továbbképzések céljukat tekintve egymással összhangban legyenek.

Vezérelv a szexualitás témához

Az előzőekben hangsúlyoztuk, hogy mind a szakemberek, mind az érintett értelmi fogyatékos személyek képzéseit, továbbképzéseit egyeztetni szükséges. Ez vonatkozik arra is, hogy a fenntartó is világos filozófiával rendelkezzék a szexualitás témájával kapcsolatban. Ez azt is jelenti, hogy minden lakóotthont vagy napköziotthont működtető fenntartónak világos állásfoglalással kell rendelkeznie a "szexualitást" illetően. Fontos azt is hangsúlyozni azonban, hogy egy lakóotthon fontos elveit nemcsak a vezető határozza meg, hanem azokat úgy kell megfogalmazni, hogy a segítők által a mindennapi gyakorlatba átül-tethetőek legyenek. Olyan kritikus témákhoz, mint a szexualitással kapcsolatos irányelvek kidolgozása, elegendő időre van szükség és a gyakorlatba történő átültetésnél pedig kísérésre és szupervízióra. A kritikus témákkal - mint például a szexualitás és annak következményei - kapcsolatban kialakított fenntartói állásfoglalás átláthatósága és egyértelműsége olyan alapkő, amire az értelmi fogyatékos felnőttek szexualitásával való tudatos bánásmódot építeni lehet. A következőkben néhány témáról szólok, melyeket gyakran tabu-témaként kezelnek és amelyekben kevéssé differenciált és előítéletekkel terhelt vélemények tükröződnek.

A heteroszexuális környezet

A heteroszexuális környezet megkövetelése a normalizációs elvből vezethető le. Egy példa: Az Osztrák Lebenshilfe Szervezet intézményeiben kb. 1977 óta nemileg kevert lakóotthonokat alakítottunk ki. Ennek során nem az a legfontosabb célunk, hogy elsődlegesen a szexualitást fejlesszük, hanem hogy a nemek közötti kapcsolatot és viselkedési szabályokat valamint egymás tiszteletét az értelmi fogyatékos ember megtapasztalhassa, megtanulhassa. Néhány fontos adat: Az Osztrák Lebenshilfe Szervezet azt javasolja, hogy kiscsoportos lakóotthonok kb. 8 személy számára létesüljenek. Ez persze nem azt jelenti, hogy ezt a csoportnagyságot már minden intézményünkben elértük. Ugyancsak célunk az, hogy minden kliensünk egyágyas szobával rendelkezzék. A személyes tér és az intimitás tiszteletéből indulunk ki, ebből következik az, hogy minden fogyatékos személy bezárhatja saját szobáját és oda nem léphet be "csak úgy" senki. A kiscsoportos lakóotthonok házirendjét nem dolgoztuk ki egész Ausztriára érvényesen, mert ez korlátozhatja a fenntartókat a helyi körülmények figyelembevételében. Minden tartományi szervezetünk saját házirenddel rendelkezik. Az Osztrák Lebenshilfe Szervezetet azonban kidolgozott irányelveket. Ezek közé tartozik az is, hogy szabad más nemű látogatót saját szobában fogadni és hogy a segítő személyzetnek nem szükséges közvetlenül " utánanéznie ", hogy mi történik ott. Ez a hozzáállás az intimitáshoz és a magánszférához való jog elismerését tükrözi.

A szexuálpedagógfoi kísérés

Ha egy intézményben szexuálpedagógiai kísérést biztosítunk a lakók számára, akkor ezek kihatásait kezdettől át kell gondolnunk. A fogyatékos személy valószínűleg a váratlan kérdések sorát fogja feltenni. Váratlan és esetleg nem odaillő kérdések gyakran vezetnek bizonytalan válaszokhoz, vagy egyáltalán nem válaszolják meg azokat. A fogyatékos személy például ahhoz kérhet segítséget, hogy hogyan fejezze ki meghatározott érzelmeit, például egy intim kívánságát. A segítők komoly problémákkal küzdenek ilyen helyzetek tisztességes és megfelelő megoldásában, a kérdések megválaszolásában. A segítők gyakran úgy érzik, hogy mindez meghaladja lehetőségeiket és ezért nem is készségesek abban, hogy a fogyatékos személlyel szükségleteiről és problémáiról felnőtt emberhez illő formában beszéljenek. Az sem zárható ki, hogy a szexuálpedagógiai kísérés során a kliensek olyan kívánságokkal állnak elő, melyek megoldásában a segítők vagy akár maga az intézmény nem tudnak állástfoglalni, miután-ném rendelkeznek a szexualitás témájában részletes irányelvekkel. Megállapíthatjuk hogy szexuálpedagógiai kísérést csak abban az esetben érdemes megajánlani és biztosítani, ha az adott intézményben megvan a lehetősége annak, hogy a fogyatékon emberek megéljék szexualitásukat.

3. Önrendelkezés és szexualitás

Mint ahogy már említettük, az értelmi fogyatékos emberek szexualitását korábban tabutémaként kezelték. Ha a szexuális magatartásnak akárcsak nyomait is megfigyelték, azt deviáns és abnormális magatartásként értelmezték. A következőkben azt mutatom be, hogy hogyan lehet az önrendelkezés elvét és a fogyatékos emberek normalizált szexualitását egymással összhangba hozni. Az Osztrák Lebenshilfe Szervezet intézményeiben már a felvétel során biztosítjuk azt, hogy két értelmi fogyatékos felnőtt között heteroszexuális kapcsolat létrejöhessen; e tekintetben,önrendelkezésüket nemcsak tiszteletben tartjuk, hanem tapintatosan fejlesztjük és erősítjük. A segítőket arra bíztatjuk, hogy mindarról, amit megfigyeltek, egy adott időpontban egészen normális módon és nyíltan beszéljenek. Például a következő formában: ...Mit jelent ez a kapcsolat a számodra? Milyen elképzeléseid vannak minderről a magad számára? Mit jelent mindez a partnered számára? És mi lesz a folytatás?" Gyakran a saját szoba iránti kívánság fogalmazódik rneg ilyenkor. Olyan esetekben, amikor ezt a kapcsolatot nemcsak az egyszeri találkozás vagy a szexuális kaland jellemzi, hanem kölcsönös respektus és nyilvánvaló kötődés az alapja, akkor az Osztrák Lebenshilfe Szervezet legtöbb intézményében a pár kaphat közös szobát. Ki kell hangsúlyoznunk azt, hogy a kapcsolat értékének és jelentőségének megítélésében nem elsősorban a külvilág szempontjait veszik mértékadónak, hanem az érintett fogyatékos emberek véleményét.

Partnerség - genitális szexualitás nélkül

Az értelmi fogyatékos személyeknél a férfi és nő közötti kötődés nem mindig a genitális szexualitás által meghatározott. Gyakran mély és hűséges barátság áll az előtérben, valamint az a védettségérzés, amely a szoros testi közelség során élhető át. Példa: A '80-as évek közepén Luxemburgban egy értelmi fogyatékos emberek számára létesített kiscsoportos lakóotthon meglátogatásakor egy olyan lakószobát mutattak, amelyben franciaágy volt. Egy együttélő pár hálószobája volt ez. Az enyhe fokban értelmi fogyatékos férfi epilepsziás is volt, az asszony Down-szindrómás. A kifejezett érzelmi kötődést kölcsönös tisztelet jellemezte és már azelőtt is fennállt, mielőtt az intézmény vezetősége a pár kérelmének a közös lakhatást illetően eleget tett volna. Évekig éltek együtt, amikor egy alkalommal nőgyógyászati vizsgálat megállapította, hogy az asszony még mindig szűz volt. Ebben a kapcsolatban - ha csak a testiséget tekintjük - a közelség, a bőrkontaktus, egymás kölcsönös érintése, simogatása, a gyöngédség melege voltak a meghatározóak. Ennek a párnak a kapcsolatában nyilvánvalóan nem volt lényeges igény a genitális szexualitás megélésére, a nemi aktus kivitelezésére.

Önkielégítés

A maszturbáció témáját még ma is előítéletek, misztikus hiedelmek uralják. A szexualitás szakirodalmában a maszturbációt úgy tekintik mint a szexuális magatartás és a szexuális izgalmak kielégítésének lehetséges formáját és elismerik létjogosultságát. Vitathatatlan az, hogy a maszturbáció intim és privát ügy és természetesen nem a nyilvánosság előtt végzendő. Emiatt az önkielégítés kérdése jelentős helyet foglal el a szexuális és higiénés nevelésben.

Homoszexualítás

A homoszexualitás körébe tartozó praktikák magasabb százalékban fordulnak elő értelmi fogyatékos emberek nem koedukált fenntartású intézményeiben. Önmagában azonban ez a jelenség nincs a primer homoszexualitással összefüggésben. Ilyen esetekben ugyanis inkább arról van szó, hogy az adott életfeltételek és környezeti lehetőségek ilyen szexuális kielégítési és átélési magatartást tesznek az értelmi fogyatékos emberek számára lehetővé. Mai tudásunk szerint a homoszexuális magatartás bizonyos bevésődési folyamatban jön létre. Nincsenek bizonyított adatok arra nézve, hogy a homoszexualitás biológiailag vagy genetikusán meghatározott volna. Ha normalizált életfeltételek között egy értelmi fogyatékos embernél homoszexuális vonzódás és gyakorlat figyelhető meg, akkor ezt a jelenséget tapintatosan tiszteletben kell tartani.

Házasság

Ha a szexualitás témájában nyitottak vagyunk, akkor kikerülhetetlen, hogy a házasság és a gyermek utáni vágy kérdései felszínre ne kerüljenek. Ezek a témák nem problémamentesek. A házasságkötés - bármennyire személyes ez a vágy a partnerek részéről - társadalmunkban jogi komponenseket is tartalmaz. A házasságot szabályozó törvényes eljárásban a házasulandók megítélésénél nemcsak a nagykorúság szükséges feltétel, hanem az érintettek jogképessége is. Sok értelmi fogyatékos felnőtt ember jogi képviseletét azonban a gyámságról szóló törvények rendelkezései harmadik személyre ruházzák át. Sok országban, így Ausztriában is a szülők kötelesek a fogyatékos gyermekükről élete végéig gondoskodni, akkor is, ha a gyermek már régen felnőtt. Ez a körülmény az értelmi fogyatékos emberek polgári házasságkötését illetően erősen korlátozó tényező. Az egyházak sem könnyen részesítik a házasság szentségében az értelmi fogyatékos embereket. Az egyház azonban sok esetben biztosítja a párok megáldását. Az Osztrák Lebenshilfe Szervezet intézményeiben az értelmi fogyatékos emberek párkapcsolatainak hivatalos elismerése a partnerek közötti informális fogadalomtétellel történik családi ünnepség keretében.

A "sáját gyermek utáni vágy

Értelmi fogyatékos asszonyok viszonylag gyakran fejezik ki gyermek utáni vágyukat. Ebben az összefüggésben az Osztrák Lebenshilfe Szervezet azt az álláspontot képviseli, hogy a gyermekeknek joguk van ahhoz, hogy nevelésüket és felelősségteljes kísérésüket a vérszerinti szülők biztosítsák. Értelmi fogyatékos személyek esetében a "felelősségteljes" nevelést a szülőit általában egyedül nem tudják biztosítani és igen ritkán van lehetőségük arra, hogy a neveléshez szükséges anyagi feltételeket saját maguk biztosítsák. Ebből ered az Osztrák Lebenshilfe Szervezet álláspontja: ne legyen saját gyermek. Azonban ez az álláspont is becsületesen és világosan megbeszélendő az érintett személyekkel. E témát illetően nem szabad az érintett személy előtt semmit sem eltitkolni. És nem szabad őt hamis reményekkel vigasztalni, például ilyen módon: "Várjuk meg először azt, amíg megtanulsz főzni." Fontos azt az álláspontot képviselni, hogy a jog arra, hogy valakinek saját gyermeke legyen, esetükben kétséges jog marad. Sok nem értelmi fogyatékos házaspár is kíván magának gyermeket és különböző biológiai okok miatt nem lehet "saját" gyermekük. Továbbá gyakran elfelejtjük azt is, hogy az a megjelölés "saját" gyermek, tulajdonképpen nem helyes. Sokkal inkább mondhatjuk azt, hogy a szülőknek szerencséjük van, hogy egy meghatározott időn keresztül felelősségteljesen kísérhetnek gyermekeket.

Fogamzásgátlás és sterilizáció

A "saját" gyermek témája közvetlenül átvezet a fogamzásgátlás kérdéséhez. Mielőtt azonban bármilyen fogamzásgátló szer használatára sor kerülne, fontos, hogy a lakóotthon fenntartója/vezetője - aki egyébként is általános felelősséggel tartozik az értelmi fogyatékos emberekért - bizonyosodjon meg arról, hogy megkapta-e az érintett személy az adekvát szexuális felvilágosítást és a részletes tájékoztatást. A fogyatékos személynek meg kell ismernie a hormonális szerek tartós szedése kapcsán fellépő egészségkárosító hatásokat és kockázati tényezőket. A megfelelő információk alapján sok személy képes lesz saját maga dönteni. Elvi alapon kell kizárni azt, hogy a megfelelő fogamzásgátló szer bevételére a személyt kényszerítsék. A sterilizáció kérdéséhez - mely leggyakrabban a szülők oldaláról merül fel - szeretnék egy kritikus továbbvezető kérdést feltenni: Kit védünk tulajdonképpen, ha egy értelmi fogyatékos asszonyt sterilizáltatunk? Az érintett személy egyetértése nélkül végzett sterilizáció fizikai bántalmazásnak minősül, mely ellentétben áll az egyén emberi méltósághoz fűződő jogával és ezért büntetendő cselekmény.

A mindennapok erotizálása

A "mindennapok erotizálása"-nak fogalma alatt nem csupán azokat az erotikus tartalmú ingereket értem, amelyek minket nap mint nap számtalan formában a médiák közvetítésével körülvesznek, hanem sokkal inkább egy rosszul értelmezett szexuálpedagógiai elképzelésből eredő konzekvens és tudatos erotizálását a mindennapoknak. Olyan programokra gondolok, amelyek azt célozzák, hogy mindenképpen felébresszék és aktivizálják a szexuális igényeket. Azok a gyöngédségi, simogatási praktikák, amelyek a gondozó és a fogyatékos ember között végbemennek, pl. intim testrészek tapogatása, stb., erősen megkérdőjelezhető gyakorlat. Az értelmi fogyatékos emberek szexuálpedagógiai kísérése ílymódon egyértelműen rossz fejlődési útra terelődik. Ezek leginkább a piroslámpás-házak praktikáiból ismert magatartásminták.

4. Az értelmi fogyatékos emberek szexualitáshoz való joga

Az értelmi fogyatékos emberek szexualitáshoz való jogának meghatározása meglehetősen problematikus. Az elmúlt 10 évben több olyan csoport alakult, melyek egy része igen harcosan síkra szállt a felnőtt értelmi fogyatékos emberek jogaiért és egyre gyakrabban lépnek fel a "People-First" csoportok is. Ezekben a csoportokban, amelyek kizárólag értelmi fogyatékos emberekből állnak, maguk az érintett személyek fejezik ki szükségleteiket, igényeiket. Az értelmi fogyatékossággal élő személyek szószólóinak mozgalma az USA Illinois Allamában 1990-ben kidolgozóit egy chartát az értelmi fogyatékos személyek jogairól és szexualitásáról. Ezt a chartát tájékozódásul minden lakóházat működtető/vezető felhasználhatja a szexualitást érintő elveinek kidolgozásakor. Ebben a chartában a következő jogokat sorolják fel (cit. Valenti-Hein & Dura, 1996):

JOG

(1) az ember méltóságának és egészleges személyiségének tiszteletéhez, mely magába foglalja a személynek, mint szexuális lénynek az elismerését;
(2) a pozitív énképhez;
(3) hogy természetes kapcsolatai legyenek a másik nemmel;
(4) hogy minden életkori szakaszban megkapja - számára érthető formában - a szexualitás témájával összefüggő szükséges információkat;
(5) hogy fenyegetésektől, bűnbakképzéstől és hamis információktól mentes életet élhessen;
(6) a szexuális kizsákmányolástól való védelemhez;
(7) hogy a személyét érintő döntések esetén tisztességes, érzékeny és realisztikus formában tájékoztatást kapjon;
(8) egyéni érzelmeihez, legyenek ezek akár dührohamok, akár öröm vagy szexuális érzéknek;
(9) a gondolatok, érzelmek és magatartás megfelelő kifejezéséhez;
(10) hogy képességeinek maximumához illeszkedő realisztikus határok között élhessen;
(11) hogy hibázhasson, mert a hibák értékes tanulási tapasztalatokat jelentenek.

5. Összefoglalásképpen: a visszaélés témájához

Összefoglalásképpen két szempontot szeretnék kiemelni a szexuális visszaélés kérdéskörével kapcsolatban. Az első összefüggésben van a felsorolt jogok 6. pontjává: jog a szexuális kizsákmányolástól való védelemhez. Ez a jog az értelmi fogyatékos embereknél különösen fontos. Sokan úgy érvelnek, hogy a védelemhez való jog ellentmondásban van a normalizációs elvvel, ezen belül az önrendelkezési joggal. Ha azt feltételezzük, hogy hatékony védelem csak úgy biztosítható, ha az értelmi fogyatékos személy teljesen biztonságos intézetben él, akkor első pillantásra úgy tűnhet, hogy ez az érvelés helytálló. Azonban még sincs így. A védelemhez való jog elve nincs ellentmondásban a normalizációs elvvel és az önrendelkezéssel, ha a védelem biztosításához más formákat és speciális eszközöket fejlesztünk ki. Egy példa, amely az USA-ból származik, ahol a '80-as években gyakran jelentek meg közlések, melyek értelmi fogyatékos emberek ellen irányuló támadásokról számoltak be: Az US A keleti részében, Connecticut Államban 1989-ben az értelmi fogyatékos emberek védelmével kapcsolatos törvényt fogadtak el. Ebben leszögezték, hogy nemcsak testi agresszió és szexuális támadások ügyében kell nyomozni, hanem a nem kielégítő vagy elmulasztott orvosi kezelések ügyében is. Négy évvel elfogadása után - a bíróság elé került ügyek elemzése alapján - magát a törvényt is felülvizsgálták. Az eredmények megdöbbentőek: a testi és szexuális támadások 60%-át a gondozó személyzet követte el. 13%-ban az elkövetők más fogyatékos személyek voltak és körülbelül ugyanilyen számban hozzátartozók is, és csak a maradék esetben származtak az agresszorok a "gonosz külvilágból". Ez azt jelenti, hogy a szexuális visszaélés többségét olyan személyek követik el, akik a fogyatékos személy legszűkebb környezetéhez tartoznak. Ez a körülmény a jövőben különleges figyelmet érdemel.
A védelemmel összefüggésben végezetül a második szempont, amiről szólók, az értelmi fogyatékos emberek társadalmi elfogadásának kérdése. Az értelmi fogyatékos emberek számára úgy is biztosítani lehetne a védelem magasabb szintjét, ha megváltozna a társadalomban róluk kialakult kép. Ebben az összefüggésben Svédországban a következő vizsgálatot végezték: két különböző kísérleti csoport, mely egyetemi hallgatókból állt két különböző filmet nézett meg. Az első filmben az első csoportnak bemutattak egy viselkedésterápiás programot, melyet olyan középsúlyos értelmi fogyatékos személyeknél alkalmaztak, akik súlyos magatartásproblémákat mutattak. A másik csoport egy másik filmet látott. Ebben a filmben olyan riportot láthattak, amely egy együtt élő, házasságot kötött értelmi fogyatékos párról szólt. Mindkét egyetemi hallgató csoporttól azt kérték, hogy ítéljék meg az általuk látott értelmi fogyatékos emberek szociális kompetenciáját. Az eredmény nem meglepő, de mégis egyértelmű. A szociális kompetenciákat az értékelők a függőségi helyzettel való összefüggés alapján különbözőképpen ítélték meg. Az értelmi fogyatékos házaspárhoz sokkal magasabb szociális kompetenciákat rendeltek, összehasonlítva azokkal a fogyatékos személyekkel, akiket egy terápiás ülés keretében figyelhettek meg. Mindez azt jelenti, hogy az értelmi fogyatékos emberekről közvetített képek a társadalom beállítódásának mintáit erősen meghatározzák. Ennek a felismerésnek nyomán tudatosabbá kell tennünk azt, hogy hogyan válogatjuk ki azokat a képi megfogalmazásokat, amelyeket az értelmileg fogyatékos emberekről a társadalom felé továbbítunk.

Irodalom

BoWLBY, J., 1975: Bindung. Élne Anafyse dér Mutter-Kind-Beziehung. Kindler, München
BOWLBY, J., 1988: A secure base. Clinical applicaüons ofattachment theory. Routledge, London CHAMBERLAIN, A., RAUGH, J., PASSER, A., MCGRATH, M., URKET, R., 1984: Issues infertility
controlfor mentally retarded female adolescents: I. Sexual activity, sexual abuse and
contraception. Pediatrics, 73, 445-450.
FEENEY, J., NOLLER, P., 1996: Aduit attachment. Ságé Publications, Thousand Oaks, USA VALENTI-HEIN, D., DURA, J.R., 1996: Sexuality and sexual development. In: J.W. Jacobson.,
J. A. Mulick (eds.): Manual of diagnosis and professional practice in mentái retardation (pp.
301-310). American Psychological Association, Washington, DC
WALIER, J. (Hrsg.) 1992: Sexualitatat und geistige Behinderung. Edition Schindele, Heidelberg

ÉRTELMI FOGYATÉKOS SZEMÉLYEK SZEXUALITÁSA - MEGVALÓSULÁS A HAZAI GYAKORLATBAN, SZAKMAI VÉLEKEDÉSEK

Lányiné ár. Engelmayer Ágnes, gyógypedagógus, klinikai gyermekszakpszichológus
a Soros Alapítvány Egészségügyi Rendszerfejlesztési Programjának
szakkuratóriumi tagja

Előadásomban rövid áttekintést szeretnék adni arról, hogy hogyan alakult Magyarországon az értelmi fogyatékos fiatalok/felnőttek szexualitásával kapcsolatos szakmai gondolkodás, milyen lépésekben haladt e sokáig tabuként kezelt problémával való tudományos és gyakorlati foglalkozás.
Az egészséges szexualitás - mint tudjuk - hosszú pszicho szexuális fejlődés során bontakozik ki. E fejlődési folyamatban fontos szerepe van a heteroszexuális világban megélt élményeknek, a társadalom által jutalmazott nemi szereptanulásnak, a nemi szerepekkel való identifikációnak. A gyermek a széleskörű szociális kapcsolatrendszerben nála nagyobb fiúkkal-lányokkal, fiatalabb és idősebb nőkkel és férfiakkal találkozik, tehát természetes módon tapasztalja meg a heteroszexuális világot, a benne kialakuló kapcsolatrendszereket. Az értelmi fogyatékos gyermekek és felnőttek jelentős része élt és él még ma is bentlakásos intézményekben, ahol eleve beszűkült a kétnemű szereptanulás. Különösen nehezített volt ez azokban az intézményekben, melyek egészen a '60-as, '70-es évekig nemek szerint szétválasztottak voltak. A nem fogyatékos gyermekek iskolái már régen koedukáltak voltak, amikor az értelmi fogyatékosok számára még mindig külön fiú és külön leány bentlakásos gyógypedagógiai iskolák működtek. A gyermekek életterében előforduló felnőttek - gyógypedagógusok, gyermekfelügyelők, takarítók, konyhasók - szinte kizárólagosan nők voltak. Ez a helyzet ma is jellemző. Csak a műhelyekben, a ház körüli munkák területén akadt egy-egy férfi. A szociális otthonokban is hasonló volt a helyzet.
Azóta sok minden megváltozott. Mind az iskolák világában, mind a tartós bentlakást biztosító szociális intézményekben nemi szempontból vegyes összetételű intézmények alakultak ki. Az intézmények munkatársainak női felülreprezentáltsága ma is fennáll, de ez a nem fogyatékos gyermekek világában is megfigyelhető a pedagóguspálya elnőiesedése miatt.
A nemi szempontból heterogén összetételű intézetekben kezdettől felmerült a szexualitás problémája. Különösen aktuálissá vált a kérdés a '70-es években, amikor jelentős férőhelybővítésre került sor a szociális intézményekben. Kezdetben nagy tanácstalanság volt megfigyelhető. Hatott még az a felfogás, mely egyrészről az értelmi fogyatékos személyeket "örök gyermeknek" tekintette, infantilizált helyzetben tartotta és nem ismerte el szexuális igényeiket; másrészről az a sztereotip vélekedés is általános volt, hogy ha a/ értelmi fogyatékos személy szexualitása meguyilvá"ul, akkor az valahogyan perverz módon, abnormális formában mutatkozik meg.
Az intézmények azonban megpróbáltak előrelépni, a modem korral lépést tartani, megoldásokat keresni a kérdésre. Felismerték, hogy nem a tiltás és az elzárkózás a megfelelő eszköz. Egyre inkább igényelték a segítséget mind a szexuális felvilágosítással kapcsolatos kérdésekben, mind az intézeti eleteti belüli gyakorlati problémák megoldásában, valamint a szexualitás jogi, etikai vonatkozásait illetően.
E történésekkel szinte egyidőben az Értelmi Fogyatékosok Országos Érdekvédelmi Szövetsége is kezdett foglalkozni - főleg szülői nyomásra -- a szexualitás kérdésével. A két oldalról jött igényi: kívánta szolgálni az az e téren első szakmai tanácskozás, mely a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola és az ÉFOÉSZ közös rendezésében szerveződött 1976-ban az értelmi fogyatékosok szexualitásának témakörében. A tanácskozáson megfogalmazódtak mind a szülők, mind az intézmények aktuális gondjai, a megoldáskereső tervek. Erre az alkalomra készült egy részletes bibliográfia, melynek első részében a pszichoszexuális fejlődéssel és a szexuálpedagógiai problémákkal kapcsolatos - akkor már kiterjedt - általános irodalom volt megtalálható, második részében pedig kifejezetten az értelmi fogyatékosok szexualitásával kapcsolatos, nem túlságosan gazdag forrásokat gyűjtötték össze az anyag összeállítói, majd egy külföldi, főleg a német nyelvterületről válogatott, akkor igen korszerűnek tekinthető szakirodalom-jegyzék zárta az anyagot. Ez az ajánló bibliográfia sokáig szinte egyetlen forrása volt a kérdéssel foglalkozóknak. Ezt tükrözi az a körülmény is, hogy ez a bibliográfia (Lányiné E.Á.-Bujdosó B., 1976) megjelenése után tizenhárom évvel változtatás nélkül került be az "Ábrahámhegyi napok '89" kötetbe, melyben több, az értelmi fogyatékosok szexualitásával foglalkozó téma is szerepelt. ("Ábrahámhegyi napok '89")
Ezek között dr. Horváth László tanulmánya (Horváth, 1989) az értelmi fogyatékosok szexuális életéről egy kérdőíves felmérést tartalmaz 12 szociális foglalkoztató intézet 1517 értelmi fogyatékos gondozottjának szexuális életére vonatkozóan. Jól mutatja a feldolgozás azt az átmeneti helyzetet, amelyben az intézmények még nem tudtak egyértelműen viszonyulni az új kihívást jelentő kérdéshez. A 12 intézményből 6 intézetben volt mód nemi kapcsolatok létesítésére, 6-ban pedig semmilyen intézményes keret és megoldás nem állt rendelkezésre. A 6 intézetben, ahol megpróbáltak lehetőséget adni a szexuális igények kielégítésére, a válaszadó munkatársak egy értelműén jelezték, hogy a nemi életet élő párok az intézeti életben kiegyensúlyozottabbak voltak, munkateljesítményük is növekedett. Kapcsolataik hónapokig, sőt évekig tartottak. Ők az enyhébben fogyatékosok csoportjába tartozó fiatalok. A homo szexualitást a válaszadók nem minősítették jelentős problémának (3-4%-ban vélik gyakoriságát), az önkielégítők többsége a súlyosabban értelmi fogyatékosok csoportjába tartozott.
A Horváth dr. által vizsgált időszakban a szociális foglalkoztató intézetek és otthonok lakói többágyas szobákban laktak, hálószobájukat nem zárhatták, állandóan ki voltak téve a gondozók ellenőrzésének, így a szexuális élethez feltétlenül szükséges intimszféra hiánya a normális szexuális kapcsolatok kialakulását nehezítette. Több intézmény kezdeményezte "intimszoba", "randevúszoba" kialakítását, ami kétségkívül a szexuális szükségletek elismerésének jele, azonban annak szervezése, hogy ki mikor vegye igénybe az intim-szobát, meglehetősen természetellenes és a gondozó jóakaratától való függést erősíti.
Az összegezésben Horváth dr. kifejti, hogy a nemi kapcsolatok az intézeti gondozottak körében is szerelem talaján bontakoznak ki, amely rendkívül fontos humanizációs tényező. Leszögezi, hogy a szexuális kapcsolatból származó gondok sem nem nagyobbak, sem nem kisebbek az átlagos populációiénál. Javasolja, hogy andrológiai, gynekológiai rendszeres vizsgálatokra volna szükség. Megállapítja, hogy az értelmi fogyatékos gondozottak rendkívül ritkán igényelnek családvédelmi illetve genetikai tanácsadást, szaporodásukra vonatkozó problémák gyakorlatilag nem adódnak. Az intézetekben a termékeny korban lévő nők mindegyike orális fogamzásgátlót kap. Ebben a gyakorlatban nem valósul meg sem az érintettek egyéni igényeinek figyelembe vétele, sem tájékoztatásuk és önkéntességük biztosítása.
Ha azonban meggondoljuk, hogy a felmérésben évente kb. 4 intézetben szerepelt 1-4 terhesség-megszakítás és a terhes nők szinte minden esetben szerették volna gyermeküket megszülni, akkor biztosan állíthatjuk, hogy a szexuális felvilágosításra, szexuálpedagógiai kísérésre, tanácsadásra az értelmi fogyatékos személyeknek igen nagy szükségük van. Ezekkel a kérdésekkel azonban a tanulmány nem foglalkozik..
Egy évvel az Ábrahámhegyi napok tanulmányainak megjelenése után Pető Éva Az andornaktályai szociális foglalkoztató intézetben élő felnőtt értelmi fogyatékosok szexuális élete és szexuális nevelése című szakdolgozatában dolgozta fel a témát. (Pető, 1990) Értéke a vizsgálatnak és a feldolgozásnak, hogy igen nyíltan, őszintén tárja fel a problémákat. Első hazai munka, amely utal az intézetek falain belül létrejövő "szexuális kizsákmányolásra" (bár magát a kifejezést nem használja). Plasztikusan mutatja be, hogy enyhén értelmi fogyatékos homoszexuális fiú hogyan használta gyengébb képességű társait - azok akarata ellenére is - partnerként. Olyan fiatal nőről is beszámol, akit durva, brutális módon megerőszakoltak, azóta lelkileg sérült és teljesen elutasítja a szexualitást. Felfigyelt az enyhén értelmi fogyatékos fiatal lányok igényére magasabb szintű, tartós, kulturáltabb kapcsolatokra. Az intézetekben megfigyelhető homo szexualitást "pszeudo-homoszexualitásnak" tartja, amely olyan helyzetekben alakul ki, amikor valamilyen oknál fogva nincs lehetőség heteroszexuális nemi életre.
Értéke a dolgozatnak, hogy nemcsak helyzetképet rajzol, hanem a szexuális nevelés kérdéseit is elemzőén érinti. Egyéni és csoportos beszélgetéseket szervez, tanácsadási alkalmakat kínál. Filmek, versek, naplójegyzetek felhasználásával a szexualitást és a szerelmet összekapcsolja. Mindez nagyon fontos lépés a probléma humánus kezeléséhez, ahhoz, hogy hogyan kísérelhető meg intézeti keretek között is a feltételek megteremtése a személyiséget fejlesztő szerelem és szexualitás kibontakozásához.
Az 1988-ban megjelent ÉFOÉSZ tájékoztató (Aszódi, 1988) jellegzetes példája annak a régebbi orvosi felfogásnak, mely szerint a felelőtlen, kritikátlan értelmi fogyatékos felnőtt helyett mindent a szülőnek kell intézni. A sterilizálást és a szigorúan ellenőrzött tablettaszedést javasolja. Az amúgyis aggódó szülőkben további félelmeket kelt a nem várt gyermekáldást illetően.
Tíz év alatt nagyot változott a világ e téren is. Az ÉFOÉSZ 1998-ban megjelent kiadványa - mely egy német munka fordítása - a korszerű szexuálpedagógiai nevelés, felvilágosítás és kísérés lépéseit mutatja be igen gyakorlatorientált, modern formában. (Ők ketten, 1998)
Értelmi fogyatékos nőknél - minden fogamzásgátlási elővigyázatosság és nem helyeselhető, de megvalósuló kényszer-abortusz gyakorlat mellett is - előfordulhat, hogy gyermeket szülnek. Minden intézet tud saját gyakorlatából egy-egy ilyen esetről. A megszületett gyermeket ilyenkor azonnal állami gondozásba veszik, és ezzel gyakorlatilag megszűnik az anya kapcsolata gyermekével. Hogy milyen érzelmi válság húzódik meg az ilyen esetek mögött, milyen sokszor durva, bürokratikus, az értelmi fogyatékos anyát nem embernek tekintő hivatali bánásmód, arról nincs tényleges képünk. Ezért tartom Kertész Erzsébet Hivatali titok, avagy a fogyatékosok iránti társadalmi attitűdök című szakdolgozatát, mint társadalmi leleplezést példaértékűnek (Kertész, 1980). Sajnos a szakdolgozat végül is nem tölthette be a szélesebb nyilvánosság előtt ezt a leleplező funkciót. Egy önállóan - nem intézetben - élő értelmi fogyatékos pár kapcsolatából született gyermek szüleitől történő elvételének hatósági útját mutatja be. A gyermek érdekére hivatkozó hatóságok és szakemberek meg sem kísérelték sem a szülés előtt, sem utána az anyát tájékoztatni, felkészíteni, a "láthatást" biztosító valamilyen megoldást találni. A könyörtelen, embertelen bánásmód dokumentumokkal alátámasztott esetleírása valószínűleg nem egyetlen hatóság egyetlen személlyel történt túlkapását jellemzi, hanem egyúttal kor- és kórjelző a közelmúltban hazánkban uralkodott állapotokról.
Napjainkban e téren is vannak jó kezdeményezések. Főleg a kiscsoportos lakóotthonokban élő párok ügyeinek intézetésekor igyekeznek az anyaintézetek a megszületett és állami gondoskodásba vett gyermek láthatását a szülők számára megszervezni, a szülői érzések ébrentartását biztosítani.
Lényeges előrelépés akkor fog bekövetkezni az egész szexualitás-tematikában, ha a szakemberek, segítők, gondozók képzésébe, továbbképzésébe szervesen be fognak épülni a fogyatékos személyek szexuális fejlődésével, partnerkapcsolataik segítésével kapcsolatos ismeretek, a szexuálpedagógiai kísérés gyakorlata. Jó példa erre a Kézenfogva Alapítvány szervezésében és a Soros Alapítvány támogatásával is megvalósuló, 1998 óta tartott 120 órás segítőképzés tananyaga, melyben a szexualitás tematikája megfelelő keretbe illesztett, jelentős szerepet kapott. A gyógypedagógiai tanárképzésben a '90-es évek elején választható speciálkollégium, un. Ranschburg-kollégíum keretében tanultak a hallgatók a fogyatékosokra vonatkozó szexuálpedagógiai ismereteket (Szilágyi, 1993). Azóta a Ransch-burg-kollégiumok rendszere megszűnt, de a reformképzés során a felnőtt fogyatékosok pedagógiai kísérésének tantervi tartalmai közé a szexualitás témái is beépültek.
Érdemes figyelemmel kísérni más fogyatékossági területeken is a szexualitás kérdésénekkezelését, mert sok alkalmazható szempontot ismerhetünk meg ezáltal. Fejes András a fogyatékosság tényéhez alkalmazkodó, de a szexualitásra és partnerkapcsolatra mégis lehetőséget teremtő gyakorlatot mutat be modern szemléletű könyvében. (Fejes, 1994)
E hazai helyzetkép csak arra szolgál, hogy felmérjük, mely területeken van szükség modernizálásra, az értelmi fogyatékos felnőtt személyek szexuális igényeit elismerő felfogásból fakadó humánus; nem uniformizált, hanem az egyéni szükségleteket figyelembe vevő gyakorlat megvalósítására.

Irodalom

LÁNYINÉ ENGELMAYER Á., BUJDOSÓ B., 1976: Ajánló bibliográfia az értelmi fogyatékosok
szexualitásával kapcsolatban. Kézirat. Budapest. Megjelent később: Ábrahámhegyi napok '89.
augusztus 25-26-27. szerk.: EgliT., Göllesz V. Budapest.
PETŐ E., 1990: Az andornaktályai szociális foglalkoztató intézetben élő felnőtt értelmi fogyatékosok
szexuális élete és szexuális nevelése - Elfelejtett vágyak. Szakdolgozat. Bárczi Gusztáv
Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest.
KERTÉSZ E., 1980: Hivatali titok, avagy a fogyatékosok iránti társadalmi attitűdök. Szakdolgozat.
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Budapest.
HORVÁTH L., 1989: Értelmi fogyatékosok szexualitása, In: Ábrahámhegyinapok '89. augusztus 25-
26-27. szerk.: EgliT., Göllesz V. Budapest. 14.sz. melléklet.
ASZÓDI L, 1988: 2.sz. tájékoztató az értelmi fogyatékosokat gondozó családok részére az értelmi
fogyatékosok szexualitásáról. ÉFOÉSZ, Budapest.
Ők ketten. (1998) Szexuálpedagógiai módszertani segédlet az értelmi fogyatékosokkal való
foglalkozáshoz. A Német Lebenshilfe Szervezet kiadványának magyar fordítása.
Ford.: Tárnái B., ÉFOÉSZ Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei szervezete.
SZILÁGYI V, 1993: Szexuálpedagógia a fogyatékosok körében. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai
Tanárképző Főiskola, Ranschburg-kollégium anyaga, Budapest
FEJES A., 1994: Testi sérültek szexualitása. Medicina, Budapest

További ajánlott magyarnyelvű irodalom:

BRUCKMÜLLER, M., 1996: Értelmi fogyatékosok önállósága, leválása a családról. Szociális Munka.
8.évf./3.sz. 182-190.
GEIGER MÓNIKA, 1998: Mi is nők vagyunk. Szociális Munka. 10.évf./3.sz. 169-181.
GAÁL É.-HATOS GY.-HORVÁTH M., 1997: Hogyan vélekednek az értelmileg akadályozott nők saját
női szerepükről. GYOSZE 25.évf./4.sz. 268-276.
Partnerkapcsolatok értelmileg akadályozott felnőttek között. A Müncheni Lebenshilfe Szervezet
ajánlásai. 1992. ín: Emberek értelmi akadályozottsággal, (szerk.: Hatos Gy.) 1994. Nemzeti
Tankönyvkiadó, Budapest
HATOS GY.: Az értelmi akadályozottsággal élő emberek: nevelésük, életük. Xl.fejezet.
A felnőttek pedagógiai kísérése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola,
Budapest, 235-254.


ÉRTELMI AKADÁLYOZOTTSÁG ÉS GYERMEKVÁLLALÁS - A PEDAGÓGIAI KÍSÉRÉS LEHETŐSÉGEI*

Dr.Bruckmüller Mária, tiszteletbeli elnök
Osztrák Lebenshilfe Szervezet

A téma, amiről a mai napon szó lesz, Ausztriában is eléggé provokatív, mint ahogy más országokban is, de ez nem jelenti azt, hogy ne kellene foglalkoznunk vele. Ausztriában az értelmileg akadályozott felnőttek életével kapcsolatos tapasztalatainkat és ismereteinket elsősorban a skandináv országokból szereztük és vettük át.
Először két kutatási összefoglalót szeretnék bemutatni, mégpedig Dániából és Svédországból. Mind a két kutatás azzal foglalkozik, hogy - ha egyáltalán van rá mód - milyen körülmények között lehetséges az értelmileg akadályozott felnőttek házasságkötése. Azért érdekes ez a kérdés a fent említett országokban, mert ezekben a skandináv országokban nem hatott a náci fajelmélet olyan mélyen, hogy az értelmileg akadályozott embereket meggyilkolták volna, mint ahogy ez Németországban a náci időszakban megtörtént. Éppen ezért nagyon hosszú tapasztalatokkal rendelkeznek az értelmileg akadályozott felnőttek normalizációjával kapcsolatban. Azért is jelentősek a skandináv országok, és főként azért foglalkozunk először Dániával, mert köztudott, hogy a normalizációs elv Dániából ered. Miután a normalizáit életfeltételekhez hozzátartozik, hogy a felnőtt emberek alapjában véve házasságot kötnek, ebből egyenesen következik, hogy az értelmileg akadályozott felnőttek is házasságot köthetnek. Milyen feltételekkel?
Dániában jogszabály mondja ki, hogy az értelmileg akadályozott felnőttek házasságkötéséhez igazságügy-miniszteri engedélyre van szükség, mégpedig azért, hogy alaposan megvizsgálhassák, mennyire értik meg a házasság jelentését és jelentőségét. 1963. és 1965. között átfogó vizsgálatot végeztek (Bank-Mikkelsen, 1973) intézményekben valamint családban élő értelmileg akadályozott felnőttek körében. 101 felnőttet találtak, aki házasságban élt, illetve valamikor az élete során házasságot kívánt kötni. A 101 vizsgált személy közül 13% esetében nem engedélyezték a házasságkötést, 87% kötött házasságot, ezen belül 73%-uk tartós házasságban élt.
A vizsgálat tapasztalatai azt mutatták, hogy az engedélyezett házasságot kötött értelmileg akadályozott felnőttek házasságaiban a férfiak intelligencia szintje minden esetben magasabb volt, mint a nőké.
A másik adat - ami a felmérés során megjelent, és a mai témánkhoz szorosabban kapcsolódik - az volt, hogy a házasságban élő nők 55%-a sterilizált volt, vagyis a házasságkötés előtt sterilizáltatták magukat.
A házaspároknak összesen 69 gyermeke volt, ezek egy részét valamelyik szülő már "hozta" a házasságba. Aházastársi kapcsolatokból 55 gyermek született, ebből 38 gyermek a szüleivel élt, míg a többiek nevelőszülőknél, vagy pedig az értelmileg akadályozott szülők valamely rokonánál.
A kutatás azt is megmulatta, hogy az engedélyezett és megkötött házasságokon kívül nagyon sokan éltek élettársi kapcsolatban, vagyis az értelmileg akadályozott felnőttek megpróbálták a törvényes eljárást megkerülni, és házasságkötési kérelem nélkül, egyszerűen élettársi kapcsolatot létesítettek. Ez az életforma nem befolyásolta jelentősen a gyermekszületések számát.
Svédországban hasonló kutatásokat végeztek (Grunewald, 1977). Itt is létezik törvény, mely szerint engedélyt kell kérni a házasságkötéshez. Ez szoros összefüggésben áll a törvényes cselekvőképességgel, illetve azzal, hogy mennyire képes az érintett személy megérteni a házasság lényegét és a saját érdekeit képviselni. Svédországban nem olyan szigorúak a törvények, mint Dániában. Itt is kell ugyan engedély, de sokkal egyszerűbben meg lehet szerezni, és amennyiben az engedély megvan, akkor az intézmények munkatársait kötelezik arra, hogy a fogamzásgátlásról felvilágosítsák a leendő párt. Svédországban is nagyon sok sterilizált személy van, elsősorban nők, ám akad néhány férfi is. Nemrégiben derült fény arra - ami Ausztriában is nagy felháborodást és megdöbbenést keltett - hogy egészen a hetvenes évekig az értelmileg akadályozott emberek számára kényszer sterilizációt írtak elő. Később kicsit részletesebben visszatérünk a sterilizáció kérdésére, ami Németországban és Ausztriában egyaránt nagy viharokat kavar mostanában.
Mai témánkkal kapcsolatban, amikor az értelmileg akadályozott embereket mint szülőket vesszük vizsgálat alá, elmondható, hogy nagyon ambivalens a helyzet Svédországban, hiszen a normalizáció elvét követve szeretnék, hogy az ifjú pár házasságot kössön és együtt élhessen, ugyanakkor nagyon óvatosan bánnak azzal a kérdéssel, hogy legyen-e ennek a házasságnak gyümölcse.
1993-ban a brémai egyetem a német Lebenshilfe Szervezettel közösen egy átfogó felmérést (Forschungsprojekt, 1993) végzett azzal kapcsolatban, hogy mennyire elterjedt az értelmileg akadályozott emberek szülővé válása; hogyan élnek, milyen az élethelyzetük Németországban. Az értelmileg akadályozott emberek 659 intézményében 961 szülőpárt találtak, és ezekből a kapcsolatokból 1367 gyermek született.
A vizsgálat során kiderült, hogy a 0 és 4 éves közötti gyermekek 70%-a valamelyik szülőnél vagy mindkét szülőjével élt. A 4 és 10 éves gyermekek közül viszont már csak 28% élt valamely szülőjével vagy a szüleivel, vagyis láthatjuk, hogy erre az életkorra már általában nevelőszülőkhöz vagy örökbefogadó szülőkhöz kerültek a gyerekek.
A felmérés tapasztalatai bizonyították, hogy a "szülőnek lenni" állapota, az "apának lenni", "anyának lenni" érzése kifejezetten pozitív irányba befolyásolta az értelmileg akadályozott felnőttek kompetenciáját. Lényegesen megnövekedett az önértékelésük, a felelősségtudatuk, illetve az a készségük, hogy ezért a kis családért, a saját családjukért tegyenek valamit.
A szülők és gyermekek különválása általában akkor következik vagy következett be, amikor a gyermek a fejlődésben elérkezik oda, hogy már más környezetre van szüksége. Azt tapasztalták a kutatás során, hogy az értelmileg akadályozott anyának kezdetben hatalmas sikerélményt jelentett, hogy gyermeke született. Később viszont megfigyelhető volt, hogy a környezet figyelme egyre inkább a gyermek felé irányult, és egyre inkább az értelmileg akadályozott anya és gyermeke elválását szorgalmazta. Ennek következtében az értelmileg akadályozott anya kettős veszteségélményként élte meg ezt a helyzetet, hiszen a környezet figyelme után gyermekét is elvesztette.
Ezek a bevezető gondolatok, illetve kutatási eredmények összhangban állnak azzal a konkrét történettel, amit mi is megélhettünk Ausztriában a Lebenshilfe Szervezetben. Ezeket a tapasztalatokat személyesen akkor szereztem, amikor a Lebenshilfe Wien gyógypedagógiai vezetője voltam. Akkoriban élt - illetve a mai napig is él, de akkor szorosabb kapcsolatban voltam vele - az egyik lakóotthonunkban egy értelmileg akadályozott nő, aki tulajdonképpen nagyon jól szocializált fiatal személy volt. Semmi különösebb feltűnő jelenség vagy magatartás, semmi különösebb nehézség nem volt az életében, nem volt hozzátartozója és egy' védőmunkahelyre járt dolgozni. Ennek az ifjú nőnek volt egy fiúbarátja, aki egy másik védőmunkahelyen dolgozott és a szüleivel élt. Stabil szerelmi kapcsolat alakult ki a két fiatal között, és szakmai körökben már akkor is és a mai napig is az volt, illetve az a véleményünk, hogy az ilyen fiatal párok nyugodtan éljenek együtt.
Az értelmileg akadályozott párok megsegítésének egyik legfontosabb feladata, hogy beszéljünk a gyeimekvágy kérdéséről, a lehetőségekről, a "lehetetlenségekről", és hogy mit jelent egy gyermek a szülei számára.
Az említett történetben szereplő ifjú nő megértette, hogy ő nem lenne képes felnevelni egy gyermeket, ezért fogamzásgátlás céljából spirált tetetett fel. Egy nap közölte segítőjével, gondozójával, hogy terhes. Nagyon meglepődtünk - természetesen ő is - ám ebben a pillanatban felmerült a leendő anya megsegítésének kérdése; hogy hogyan tudjuk kezelni ebben az egészen konkrét esetben a gyermekvállalás kérdését. Most nem fogom elmondani az egész történetet, azt hogy hogyan alakult az élet a továbbiakban, csak felvillantom az egyes állomásokat. Ahhoz kapcsolódóan pedig szeretném még elmondani, hogy milyen következtetéseket szűrtünk le.

A pedagógiai megsegítés

Az első pont a pedagógiai megsegítés kérdése, azaz milyen pedagógiai támogatást, milyen megsegítő eljárásokat kellett kidolgoznunk ennek a fiatal párnak a számára.
Az egyik legfontosabb kérdés az volt, hogy hogyan viszonyul a leendő anya a terhesség kérdéséhez. Meg kell jegyeznünk, hogy a fiatal nő tud beszélni, és a beszélgetés során érti, hogy miről van szó. Biztosítottuk számára a szabad választás lehetőségét arra vonatkozóan, hogy szeretné-e kihordani terhességét, illetve szeretné-e megszakíttatni. Elmondtuk neki azt is, hogy bárhogyan is dönt, döntésében fogjuk őt támogatni az azt követő időszakban. A fiatal nő szó szerint azt mondta: "ha megszakíttatom a terhességem, akkor megölöm a gyermekem". Ebből az következett, hogy azokat a lehetőségeket kellett megkeresnünk, melyekkel a továbbiakban segíthettük, támogathattuk ezt a döntést.
Következő lépésünk egy úgynevezett referencia-személy, vagyis egy közvetlen személyi segítő kiválasztása volt. A közvetlen személyi segítő egy olyan munkatárs, aki nagyon szoros és nagyon jó kapcsolatban van az értelmileg akadályozott emberrel. Ez a segítő az értelmileg akadályozott ember döntéseiben is felelősséget vállal, illetve döntés előtt alaposan átbeszéli vele a dolgokat, majd a döntés után segít a megvalósításban. Minden lakóotthonban, minden egyes értelmileg akadályozott felnőttnek van egy ilyen közvetlen személyi segítője. Miután itt egy várandós kismamáról volt szó, ez jelentős többletmunkát jelentett közvetlen személyi segítőjének, hiszen el kellett járnia vele a terhestornára, el kellett kísérni az orvosi vizsgálatokra vagy a terhességhez kapcsolódó bevásárlásokra. Mindez azt jelentette, hogy a Lebenshilfe Wien Szervezetnek külön meg kellett fizetni ezt a személyt. A szociális támogatók vagy fenntartók számára is fontos ez a tény, hiszen nekik kell vállalni a járulékos költségeket ilyen esetekben. A közvetlen személyi segítő olyan asszony, aki maga is többszörös anya, így rengeteg tapasztalattal rendelkezett a terhességgel és szüléssel, illetve gyermekneveléssel kapcsolatban, nagyon jó kapcsolatba került az értelmileg akadályozott leendő anyával, s még a szülésnél is jelen volt.
A következő kérdés az volt, hogy hol éljen az anya már megszületett gyermekével. Az értelmileg akadályozott felnőttek lakóotthona nem kifejezetten ideális lakóhely egy értelmileg akadályozott anyának és csecsemőjének, nem beszélve arról, hogy a gyermek maga sok esetben nem lesz értelmileg akadályozott, ami ebben az esetben is így alakult. Kerestünk tehát egy megfelelő anya-gyermekotthont; több ilyen is létezik, különösen Bécsben, a városközpontban. Ez egy olyan otthon, ahova anyák közvetlenül a szülés előttől, vagy röviddel a szülés előttől élhetnek, különösen akkor, ha nincs hová menniük. Az anyagyermekotthonban gyermekápolást, csecsemőápolást is lehet tanulni, úgyhogy történetünk fiatalasszony szereplője 6 héttel a szülés előtt beköltözhetett egy ilyen anya-gyermekotthonba, ahol megtanulhatta, hogy mit kell majd tennie újszülött gyermekével. Láthatta, hogy a többi ott élő anya mindezt hogyan csinálja. A szülés után még körülbelül fél évig ott maradhatott.
Fiatal anyánk végül egy nagyon szép kislánynak adott életet, és ezt követően hosszú ideig ő volt a világ legboldogabb édesanyja.
És mi történt az apával? Az apa szülei - hiszen ő a szüleivel élt - nagyon megdöbbentek és nagyon rettegtek ettől az eseménytől, a terhesség tényétől, hiszen attól féltek, ohogy az unokájuk révén anyagi, vagy más fajta követelés fogja őket terhelni. A gyermek apja maga sem volt túl boldog, nem nagyon örült annak a ténynek, hogy gyermeke lesz, hiszen a munkahelyén elég sokat csúfolták: "nem vagy elég ügyes, ügyetlen vagy, szerencsétlen vagy, hogy gyereked lett" - mondogatták neki. Meg kell jegyezni - sok pártól hallottam már - hogy a "miért nem vigyáztatok jobban" kérdés meglehetősen általános reakció a környezet részéről. Az anya számára, akinek végül megszületett a kislánya, ez főként azt a problémát vetette fel, hogy hova menjen a gyermek születése után, ha az apa családjához feltehetően nem mehet.
Közösen elkezdtük felderíteni, hogy az anya vajon mit gondol, hogyan képzeli el gyermeke későbbi életéi és elhelyezését. Az anya, miután szinte egész életében különböző intézményekben élt, teljesen világosan és egyértelműen kijelentette azt a kívánságát, hogy gyermeke olyan nevelőszülőkhöz kerülhessen, akikkel ő is kapcsolatot tarthat. Kifejtette, hogy semmiképpen sem szeretné, hogy gyermeke valamilyen intézetben nőjön föl. Találtunk egy családot, ahol befogadták a gyermeket, és a család arra is nyitott volt, hogy rendszeres kapcsolatot tartson az értelmileg akadályozott anyával.
Az anya-gyermekotthonból a nevelőszülőkhöz való átmenet meglehetősen hosszantartó, félelmetes, szomorú és fájdalmas élménysorozat volt az anya számára, s ezzel együtt nekünk is, hiszen át kellett élnünk, hogy nemcsak a boldog órákat segíthetjük vagy a boldog napokon működhetünk együtt vele, hanem a fájdalom és gyász idején is mellette kell állnunk.
Miután a gyermek nevelőszülőkhöz került, az anya közölte közvetlen személyi segítőjével, hogy szeretné magát sterilizáltam!, mert nem szeretné még egyszer átélni azt, hogy oda kell adnia a gyermekét. Az értelmileg akadályozott fiatalasszony tehát visszaköltözött abba a lakóotthonba, ahol korábban is lakott - hiszen a fél év során fenntartották a helyét - és visszament a korábbi munkahelyére dolgozni.

Kapcsolati szintek a probléma megoldása során

A következőkben felvetem azt a problémát, hogy hogyan szembesüljünk a különböző kapcsolatok szintjén ezzel a történettel.
Az első szint az értelmileg akadályozott fiatal szülőpár kapcsolatának szintje. Azt tapasztaltuk ebben az esetben - és több más esetben is - hogy a megszületett gyermek első életévének végéig folyamatosan gyengült a korábbi szerelmi kapcsolat, hiszen az anya sokkal inkább a gyermeknek szentelte figyelmét. Az apa egyre inkább a háttérbe szorult, nem mehetett el szórakozni az anyával, és ezáltal egyre jobban csökkent az együtt töltött idő, majd folyamatosan gyengült a kapcsolatuk.
A következő szint az érdekek mérlegelése: kinek mi az érdeke, illetve hogyan változik az érdeklődése. Az anya legfőbb érdeke a gyermek léte, és ez érdeklődését is teljesen leköti. Ugyanakkor nekünk segítőknek, kísérőknek igenis figyelembe kell vennünk a gyermek érdekeit is. Az anya és gyermek közötti kapcsolat kezdetben nagyon jó és nagyon intenzív volt. Ez azt jelenti, hogy amikor már a nevelőszülőknél volt a gyermek, az anyja kezdetben rendszeresen látogatta.
Körülbelül 4 éves korában a kislány egyre inkább kezdte megfigyelni, majd ráébredt arra, hogy a nevelőanyja valahogy más, mint az édesanyja. Nagyon nehéz időszak volt ez az anya számára, mikor azt tapasztalta, hogy a gyermekének sokkal jobb és intenzívebb kapcsolata van a nevelőanyjával, aki egy átlagos családból származó, intelligens asszony volt. A gyermek a megnevezésben is különbséget tett, vérszerinti édesanyja lett az "anya", a nevelőmamája pedig a "mama". Az ezt követő években az értelmileg akadályozott anya egyre inkább a háttérbe lépett, vagyis visszahúzódott a gyermekéhez fűződő, illetve a nevelőszülőkkel fenntartott kapcsolattól. Az értelmileg akadályozott anya ebben az időszakban tovább képezte magát szakmai téren, valamint talált egy új partnert. Miután talált egy partnert, stabilizálódott a helyzete.
Azóta a kislány már 14 éves, újfent kapcsolatban állnak, ez viszont a korábbinál jóval kzább kapcsolat, tehát a nevelőcsalád az elsőrendű a gyermek életében. A történet legújabb fejleménye, hogy a nevelőszülők elköltöznek Bécsből, ezt tudja az értelmileg akadályozott anya is. Mindennek az lesz a következménye, hogy az anya még lazább kapcsolatot fog tudni fenntartani a lányával. Meg kell azonban jegyeznünk, hogy a történet minden szereplője egyetért és elégedett az események ilyen irányú alakulásával.
Nagyon fontos kiemelni azt a körülményt, hogy az elégedettség és egyetértés valószínűleg annak is köszönhető, hogy a megsegítés, a támogatás, a kísérés végig jelen volt, és mindvégig jól működött; nemcsak a boldogság és az öröm, hanem a gyász, a fájdalom, a szomorú eseményekkel való szembesülés során is.
A folyamat során természetesen kapcsolatba kellett kerülnünk különböző hatóságokkal, mint például a gyámüggyel, illetve hasonló gyermek- és ifjúságvédelmi szervezetekkel vagy hivatalokkal. El kell mondani, hogy a szokatlan helyzet ellenére mindenhol teljesen problémamentesen és gördülékenyen tudtuk az ügyeket intézni.
Következő kérdés vetődött még fel, hogy hogyan reagálnak majd a lakóotthonainkban élő értelmileg akadályozott fiatal felnőttek szülei a bekövetkezett eseményekre. Nagyon boldog voltam attól a ténytől, hogy senki, tehát egyik lakónk szülője sem diszkriminálta az értelmileg akadályozott fiatalasszonyt azért, mert gyermeke született. Természetesen ez nem jelenti azt, hogy a szülők arra vágynának, hogy az ő gyermeküknek is gyermeke legyen. Ugyanakkor fontos, hogy a szülők láthatták, hogy fiatal felnőtté vált gyermekeiket felelősségteljesen kísérjük a lakóotthonokban.

Konzekvenciák az értelmileg akadályozóit felnőttek szülővé válása esetén megvalósított pedagógiai kísérésre vonatkozóan

Milyen következtetéseket, konzekvenciákat lehet levonni ebből a konkrét esetből az értelmileg akadályozott felnőttek kísérésére, megsegítésére vonatkozóan - különös tekintettel - a szülővé válás témakörére?
Az első következtetés az volt, hogy nem lehet általános szabályokból kiindulni, hanem minden esetben az egyedi, az individuális szituációt, valamint az egyedi, konkrét személyt kell kiindulási pontnak tekinteni. Minden intézményünkben eléggé erőteljesen megpróbáljuk biztosítani a szexuélpedagógiai megsegítést, különböző felnőttképző és hasonló felvilágosító programok keretében, elsősorban azért, hogy az értelmileg akadályozott fiatalok és felnőttek megtanulják kezelni saját nemiségüket. Ugyanakkor nem szabad elfelejteni, hogy minden egyes párkapcsolatnak megvan a saját dinamikája, ahogy azt ebben a konkrét esetben is tapasztalhattuk. Nekünk ezzel a saját dinamikával kell foglalkoznunk és ebben kell segítséget nyújtanunk.
A második következtetésünk azt volt, hogy a megoldási folyamatot áttekinthető, apró lépésekre kell bontanunk. Tapasztalhattuk, hogy nem tudunk hosszú évekre előre feltételezésekbe bocsátkozni egy értelmileg akadályozott ember problémáinak megoldása során. Láthattuk, hogy mindig a konkrét, akut helyzetből kell kiindulni, és azt az aktuális szituációt kell megbeszélni az értelmileg akadályozott szülővel - általában az anyával. Ebből aztán a megbeszélés alapján alakul ki a következő lépcsőfok, de soha nem léphetünk három lépcsőfokkal följebb. Nagyon fontos, hogy a személyi segítőnek ilyen esetekben mindig el kell vonatkoztatnia a saját élettapasztalataitól, hiszen mi szeretünk hosszú távra tervezni, nagy vonalakban megtervezni - legalább hozzávetőlegesen és irányvonalakban - az életpályánkat. Értelmileg akadályozott fiatalok és felnőttek esetében ez nem fog működni, tehát meg kell próbálnunk az ő szintjükön mindig a következő apró lépésről "velük együtt-gondolkozni".
Egy újabb konzekvencia, hogy az értelmileg akadályozott anya szociális környezetének minden szereplőjét be kell vonni a folyamatba, beleértve az apát, az apa szüleit, illetve mindazon személyeket, akik eddigi életében valamilyen kapcsolatban voltak vele. Az értelmileg akadályozott fiatalasszony életében és a folyamat ilyen pozitív jellegű alakulásában nagy jelentősége volt annak, hogy biztonságban érezhette magát a saját, személyes életére és jövőjére vonatkozóan egyaránt, vagyis tudta azt, hogy a lakóotthoni helye megmarad, és "megvárja" amíg ő visszatér, teljesen íüggetlenül attól, hogy a gyermekével mi történik. Tudta azt, hogy a munkahelye is megmarad és "megvárja" amíg ő visszatér, ismét csak attól függetlenül, hogy a gyermekével mi történik; vagyis az ő személyes sorsa a jövőben is biztosított. Ennek természetesen következményei vannak a szociális fenntartókra nézve, hiszen fenn kell tartani a férőhelyet, és ez pénzbe kerül.
A következő konzekvencia a folyamat különböző lépcsőinek teljes normalizálása, hiszen az értelmileg akadályozott anyának is ugyanazokat az utakat kellett bejárnia, mint bármelyikünknek, aki anyává válik. Ugyanúgy el kellett mennie az orvoshoz, a különböző hivatalokba, hatóságokhoz, tehát ezek az úgynevezett "normális élethez" nagyon hasonlító események voltak.
A munkatársak képzése nagy jelentőséget kapott ebben az időszakban. Egyetlenegy dolgot kellett igazán megtanulniuk a munkatársaknak, hogy nem a mi döntésünkről van szó, nem mi döntjük el, hogy az értelmileg akadályozott nő szüljön-e gyermeket vagy szülhet-e gyereket, hanem nekünk abban kell őt messzemenően támogatni, amit ő dönt arról, hogy megszüli-e vagy sem. Ez nem azt jelenti, hogy a munkatársaknak, segítőknek közömbösnek kellene maradniuk vagy akár azt mondhatnák: "hát engem aztán nem érdekel, csinálj amit akarsz". A különböző team-megbeszéléseken ezzel a konkrét esettel kapcsolatban, illetve ennek kapcsán minden egyes munkatársat megkérdeztünk, hogy mondja el saját, személyes véleményét és érzéseit arról, hogyan vélekedik az értelmileg akadályozott nő terhességéről. Ezt azért tartottuk szükségesnek, hogy a munkatársak megtanulják, hogy személyes véleményüktől függetlenül kell az értelmileg akadályozott fiatalasszonyt döntésében támogatniuk.
A következő konzekvencia, hogy mi a szerepük a különböző intézményeknek, fenntartóknak egy ilyen esetben. Műiden intézménynek megvan a saját ideológiai háttere, mely vonatkozik az értelmileg akadályozott személyek szülővé válására, gyermekvállalására is. Ideológiai háttértől függetlenül - véleményem szerint - minden intézménynek tiszteletben kell tartania az emberi méltóságot és az általános emberi jogokat. Minden intézménynek nagyon óvatosan kell, de keh1 és szükségszerű kezelnie az emberi kapcsolatok megsegítésének kérdését, a szexuál-pedagógiai megsegítést vagy felvilágosítást, beleértve a fogamzásgátlás témakörét is. Nagyon nehéz a helyzet, és gyakran igen nehéz megtalálni a kiegyensúlyozott arany középutat, mert az intézménynek egyrészt képviselnie kell az ott élő értelmileg akadályozott felnőtt érdekeit, ugyanakkor képviselnie kell egy intézménynek vagy intézményrendszernek a születendő gyermek érdekeit is, vagyis nagyon nehéz megtalálni a kettő közti megfelelő egyensúlyt.
Következő pontunk lehet a ,,gyermekvágy" kérdése. Nagyon sokszor lehet hallani, különösen értelmileg akadályozott fiatal nőktől, hogy szeretnének gyermeket. Különböző vizsgálatokat is végeztek, hogy mit jelent, mit fejez ki az értelmileg akadályozott felnőtt nő részéről az a kijelentés, hogy "szeretnék gyereket". Nagyon sok értelmileg akadályozott nő fejében megfogalmazódik a "szeretnék gyermeket" mondat, mégpedig azért, mert azt gondolja, hogy a gyerek egy olyan valami, amivel játszani lehet. Megjegyezném, más nők is vannak ezzel így. Sokan úgy gondolják, hogy azért szeretnének gyermeket, mert akkor legalább van valami, ami csak az övék. Sokan azért szeretnének gyermeket, mert így szeretnének úgymond családot alapítani, úgy képzelik, hogy a családi élet az valami csodálatosan szép és nemes dolog. Gyakran tapasztalják környezetükben, hogy a gyermek egy nagyon fontos és jelentős dolog a körülöttük levő emberek életében, éppen ezért szeretnének gyermeket, hiszen úgy gondolják, hogy szeretnének valami fontosat tenni, illetve valami fontosat birtokolni a saját életükben. Sokan saját női mivoltuk bizonyosságát keresik a gyermekben, vagyis "ha lesz egy gyerekem, akkor én is igazi nő vagyok". Sokan azért vágynak a gyermekre, mert szeretnék a saját szüleiknek bebizonyítani, hogy most már ők is felnőttek.
Milyen következtetéseket lehet levonni a gyermekvágyból, aminek mint láthattuk, nagyon sokféle gyökere van? Először is komolyan kell vennünk. Beszélnünk kell róla, nem szabad tabuként kezelni, hanem az anyaság, a gyermeknevelés problémáiról, feladatairól részletesen és őszintén kell beszélgetnünk. Amennyiben és amennyire lehetséges, meg is kell mutatnunk a valóságban az ezzel járó feladatokat és kötelezettségeket. Azt is meg kell vizsgálnunk, hogy van-e valamilyen más lehetőség arra, hogy az önértékelés megerősítése bekövetkezhessen társadalmi szinten is. Nem feltétlenül a gyereket kellene erre felhasználni, hanem valami más lehetőséget keresni az értelmileg akadályozott fiatal emberek életében. Végül, de nem utolsósorban tiszteletben kell tartanunk a gyermekvágyat. Ameny-nyiben aztán az értelmileg akadályozott párnak gyermeke születik, nagyon óvatos, nagyon alapos és intenzív megsegítésre van szükségük.
Az értelmileg akadályozott felnőttek otthonai, lakóotthonai, lakóközösségei természetesen nem alkalmasak arra, hogy felneveljék ezeket a gyermekeket, azaz minden esetben alaposan végig kell gondolni, hogy milyen környezetben - akár normalizált lakókörnyezetben, akár pedig nevelőszülőknél - lehetséges a gyermek felnevelése. Természetesen nem jelent megoldást, és egyáltalán nem javasolható az a megoldás, hogy a szexuál-pedagógiai nevelést egyszerűen a sarokba dobjuk, és azt mondjuk, hogy a fiúkat és a lányokat külön-külön fogjuk nevelni, külön-külön fogjuk lakóotthonokban elhelyezni, és akkor ilyen problémánk egyáltalán nem lesz.
Azt tapasztaltuk, hogy minél természetesebb és magától értetődőbb a különböző munkahelyeken és lakóotthonokban az értelmileg akadályozott fiatal nők és férfiak együtt dolgozása, illetve együttélése, együttlakása, annál inkább közelítenek elképzeléseik a realitáshoz. Láthattuk és tapasztalhattuk, hogy minél normalizáltabb, minél inkább a normális élethez közelít az értelmileg akadályozott felnőttek élete, annál kevésbé van szükségük különböző pótcselekvésekre, mint például egy gyermek világrahozatalára ahhoz, hogy felnőttként elfogadják őket. Azt is tapasztalhattuk, hogy a fogamzásgátlás kérdését igen alaposan át kell beszélnünk, az ezirányú felvilágosítást nagyon részletesen és nagyon alaposan kell elvégeznünk, ám ugyanakkor a kényszer sterilizáció mindenképpen elutasítandó.
A sterilizációval éppen napjainkban foglalkoznak igen intenzíven, és viharos társadalmi viták is kialakulnak ezzel kapcsolatban. Most derült ki, hogy Svédországban, Finnországban, Németországban és Svájcban még mindig sok esetben a kényszer sterilizációt alkalmazzák. Mi ezt messzemenően elutasítjuk. Németországban és Ausztriában is a Lebenshilfe Szervezet kezdeményezésére - természetesen számtalan jogi problémát felvetve - jogszabály előkészítése folyik azon értelmileg akadályozott emberek esetére vonatkozóan, akik nem képesek megérteni, hogy mit jelent a terhesség, és nem képesek a születésszabályozással olyan szinten foglalkozni, ahogyan az szükséges lenne. Az ilyen emberek esetében sem szabad kényszer sterilizációt végrehajtani, csak nagyon komolyan megkötött, konkrét jogszabályi feltételek mellett jöhet számításba a sterilizálás.
Végül szeretnék egy mottószerű konkrét kijelentésre kitérni, ami igen sokszor elhangzik mostanában: "márpedig jogom van egy gyermekhez". Ez a kijelentés helytelen. Senkinek közülünk, egyik embernek sincs joga egy másik emberhez, de minden embernek joga van ahhoz, hogy életét az életkori sajátosságainak megfelelően megvalósíthassa, kiteljesíthesse. A megvalósítás természetesen mindig bizonyos lehetőségeket foglal magában, és ha egy lehetőség felé elmozdulunk, akkor a többit valószínűleg kizárjuk. Egyikünk sem képes arra, hogy életében az összes lehetőségét kihasználja és megvalósítsa. Ugyanakkor minden lehetőséggel bizonyos kötelezettségek is együttjárnak. Éppen ezért a mi legfontosabb feladatunk az, hogy az értelmileg akadályozott fiatalokat és felnőtteket is úgy kísérjük útjukon, hogy legyen lehetőségük, és vállalt kötelezettségeiket teljesíteni tudják.
A tanácsadásnak, a kísérésnek és a döntés meghozatalának mindig velük együtt, közösen kell megtörténnie, és nem fölöttük, vagy úgymond értük, így tehát mint segítők soha nem fogjuk előre tudni, hogy még milyen eseményekkel találkozhatunk majd. Minden esetben meghatározó jelentősége van az értelmileg akadályozott ember döntésének és a döntés általunk történő respektálásának, vagyis, fontos, hogy elfogadjuk és tiszteletben tartsuk az ő saját döntését.

Irodalom

BANK-MDCKELSEN, N.E., 1973: Ehen zwischen geistig Behinderten in Danemark. Kopenhagen,
Eigenverlag
GRUNEWALD, KARL, 1977: Rechtliche Handlungsföhigkeit und sexuelle Gemeinschafl bei geistig
Behinderten in Schweden. Eigenverlag, Stockholm
Forschungsprojekt, 1993: Geistigbehinderte Menschen mit Kindern. (Universitát Bremen und
Bundesvereinigung Lebenshilfe) Lebenshilfe Verlag, Marburg.

A MINŐSÉGFEJLESZTÉS KEZDETEI

AZ ÉRTELMI FOGYATÉKOS FELNŐTTEK RÉSZÉRE TARTÓS
BENTLAKÁST BIZTOSÍTÓ INTÉZETEKBEN KITÖLTÖTT KÍSÉRLETI
ÖNÉRTÉKELÉSI KÉRDŐÍVVEL SZERZETT TAPASZTALATOK

Dr. Bánfalvy Csaba, tanszékvezető főiskolai tanár
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola
Társadalomtudományi Tanszék

AMályiban megrendezett konferencia egyik előzményeként a résztvevőket - az intézetek vezetőit, dolgozóit, ül. a fenntartók képviselőit - megkértük egy kérdőív kitöltésére, melyet beküldve összesítettünk, feldolgoztunk és kiértékeltünk.* Az alábbiakban ennek a kérdőívnek a feldolgozott adatait mutatjuk be. A kérdőív maga - egy német vizsgálati eszköz magyar nyelvű fordítása - a különböző lakóformákra szabott, az azokban uralkodó, ill. kialakítandó életkörülményeket önértékelő módon elemzi (Schwarte, Oberste-Ufer, 1997).
Hangsúlyoznunk kell a fordítás tényét, azt tehát, hogy a kérdőív nincs a magyar állapotokhoz adaptálva, a magyar intézetekre igazítva. Ennek megfelelően nem is mutathatja be minden részletében hűen a magyarországi értelmi fogyatékosok számára kialakított intézetek belső állapotait, a lakók életminőségének minden jellemzőjét. Azonban az is köztudott, hogy a különböző országok eltérő adottságai ellenére vannak a tartós bentlakást biztosító intézetek belső világának olyan közös vonásai, melyekben az életminőség fejlesztése érdekében jelentős változtatások történtek és végül az intézeti életformát felváltó új modellek születtek. A változtatás kiindulópontja mindig az állapotfelmérés, melynek hatékony formája az intézmények saját értékelő munkája.

A magyar adaptáció hiánya ellenére a kérdőív alkalmas néhány dologra.

Egyfelől arra, hogy az intézetekben dolgozókkal megismertesse a németországi intézetek önértékelési szisztémáját és ezzel ötleteket adjon számukra egy majdani, saját maguk által kialakítandó önértékelési rendszer szempontjait illetően. Az önértékelés azért is fontos, mert lehetővé teszi az intézmények számára saját tevékenységük folyamatos önkritikus szemléletét és ezáltal azt, hogy a maguk tapasztalataiból okulhassanak. Szisztematikus és szakszerű önértékelési rendszer használata még nem jellemzi a magyar intézeteket, így talán hasznos lehet a külföldön már bevált példákkal ilyen irányban ösztönözni az intézetek képviselőit.
Másfelől a kérdőívvel az volt a konferencia szervezőinek a célja - és ezt a célt jól is szolgálta a kérdőív -, hogy strukturálja az önrendelkezéssel kapcsolatos megbeszéléseket, az előadásokat és az együtt gondolkodást a konferencia folyamán.
Nem lebecsülendő mértékben azonban a kérdőív információkkal szolgál a magyarországi intézményekben uralkodó állapotokról és magukról a kérdőívet kitöltő intézeti személyekről is. Akitöltő személyek között 6 fő volt reprezentálva az intézetek fenntartói és 33 az intézetek vezetői (vagy dolgozói) közül.
Mielőtt az eredményekről bármit is mondanánk, érdemes megszemlélni a 39 kérdőív feldolgozásából született legegyszerűbb összegzést tartalmazó táblázatot. Ehhez hadd fűzzek néhány magyarázó megjegyzést:
A kérdőívet kitöltők meghatározott, pozitív állapotokat tartalmazó kijelentésekkel kapcsolatban kellett nyilatkozzanak, hogy azok mennyire igazak a saját intézményükre nézve. IGAZ, INKÁBB IGAZ, INKÁBB NEM IGAZ és NEM IGAZ volt a válaszadás lehetősége. Ezeket a válaszokat számokra fordítottuk át 1-től 4-ig. Aki tehát például azt állította, a "Ház vagy lakás tömegközlekedési eszközökkel jól megközelíthető" kijelentésre, hogy ez igaz az intézetére nézve, az l pontot kapott, aki azt mondta, hogy ez nem igaz, az 4 pontot ért el stb. Minél alacsonyabbak tehát az értékek, annál pozitívabban ítélték meg a válaszadók a saját intézetükben uralkodó állapotokat.
A táblázat első oszlopa a kérdőívben megfogalmazódó (sok alkérdést tartalmazó) 21 kérdéskört sorolja fel. A második oszlop az egyes kérdéskörökben született átlagos értékeket tartalmazza, a harmadik, negyedik és ötödik oszlopok ezen átlag értékek szórását, minimum és maximum értékét. Az utolsó oszlopban azoknak a válaszoknak az átlag értéke szerepel, amelyek kifejezetten a már létrehozott önálló életvitelt biztosító szervezeti egységeket (pl. félútonházak, tréninglakások, stb.) minősítik (ahol ilyen a megkérdezéskor volt).

Milyen tendenciák olvashatóak ki az adatokból?

- Az intézmények saját magukról alkotott véleménye igen pozitív (a fenntartóké egy kicsit kevésbé). Ha azonban ez elfogultságot jelent akkor ez baj, hiszen akkor a szükséges önkritika híján nincs lehetőségük az intézményeknek arra, hogy maguk gyengeségeit felismerve önkorrekciós folyamatokat indíthassanak be. Feltételezhető azonban, hogy az utóbbi időben az intézeteket érő erős kritikák elleni "önvédelem"-ről is szó van a pozitív helyzetkép létrejöttében, hiszen személyes beszélgetések során és pályázatok forrásszerző indoklásában a vezetők és munkatársak nyíltan bevallják az intézetek nem kielégítő személyi és tárgyi feltételeit.
- A legpozitívabban az intézeti életnek az életkori igények szempontjából való megfelelését, a kríziskezelési képességét, az intézetben lakók kapcsolati jellemzőit, az intézetekben élők védettségét és egészségének védelmét, valamint az intézeti élet átláthatóságát és az intézeti adatvédelmet tartják (első oszlop kiemelt adatai). Ezen belül is


Értelmi fogyatékos felnőttek intézeteinek belső állapotát
vizsgáló önértékelési kérdőívek feldolgozása
KérdésTeljes átlagSzórásMinimumMaximum
Önálló részlegek átlaga
1.
Helyszín
1.68
1.04
1
4
1.00
2.
Individuális kialakítás és magántulajdon
1.74
0.86
1
4
1.42
3.
Az életkornak megfelelő lakáskörülmények
1.50
0.76
1
4
1.00
4.
Önellátás és mindennapos tevékenységek
2.03
0.97
1
4
1.58
5.
Szabadidős tevékenységek és felnőttképzés
1.84
1.00
1
4
1.33
6.
Időkeretek
1.79
0.98
1
4
1.25
7.
A lakók kiválasztása és az együttélés folytonossága
1.90
0.94
1
4
1.92
8.
A csoportok nagysága és összetétele
1.79
0.83
1
4
1.58
9.
A lakók és munkatársak viszonya
1.59
0.72
1
4
1.50
10.
Személyesség, privátszféra
1.59
0.79
1
4
1.33
11.
Kríziskezelés
1.41
0.72
1
4
1.42
12.
A lakók egymás közötti kapcsolatai
1.36
0.71
1
4
1.58
13.
Szociális hálók
1.56
0.64
1
3
1.33
14.
Szószólók és önsegélyező csoportok
2.29
0.93
1
4
2.36
15.
Nemi identitás, szexualitás és partnerkapcsolatok
1.90
0.91
1
4
2.00
16.
Védelem a kényszerintézkedésekkel és a bántalmazásokkal szemben
1.23
0.581
4
1.33
17.
Polgári jogok
1.75
0.94
1
4
1.50
18.
Egészségvédelem
1.31
0.66
1
4
1.33
19.
Átláthatóság és adatvédelem
1.23
0.54
1
3
1.33
20.
Nyelvhasználat
1.56
0.75
1
4
1.42
21.
Alakok és hozzátartozóik formális közreműködése
1.89
0.98
1
4
2.00
N: 27
N: 12


hangsúlyozni kell az utóbbi szempont kiemelten pozitív önértékelését (kicsi a szórás a válaszokban és csak 3-as a legrosszabb érték). A vélemények leginkább az L, 4. 6., 7., 14., 17. és 21. kérdéskörök kapcsán oszlanak meg.
- A válaszolók szerint a relatíve (de csak relatíve) leggyengébb pontja az intézeti életnek az, hogy a lakók önellátási képessége korlátozott és hiányosságok vannak a lakók önsegítő csoportjainak kialakításával kapcsolatban.
- Még az intézetek egészénél is jobb értékelést kaptak a vizsgálat során megkérdezettek
től az önálló életvitelt biztosító, már létező lakóotthonok. A 6 kiemelten jó intézeti
minősítéssel szemben itt 14 található. Csak három olyan terület van, ahol az átlagos
érték 2 vagy a fölötti. Ez azt jelzi, hogy a válaszolók szerint is pozitív fejleménynek
tekinthető az önálló életvitel megteremtésének irányában a kisebb lakóotthonok létre
jötte.

E sorok írójának - korábbi kutatási tapasztalatai és személyes benyomásai alapján - az a véleménye, hogy a fenti eredmények elfogultságot jeleznek az intézetek dolgozói részéről a meglévő állapotok értékelésében, de hűen tükrözik az intézetek működésében az erősebb és gyengébb működési elemek relatív viszonyát.

Hivatkozás:

SCHWARTE, N., OBERSTE-UFER, R, 1997: LEWO. LEbensqualitat in WOhnstátten Jür envachsene Menschen mit geistiger Behinderung. (LEWO. Életminőség a felnőttkorú értelmi fogyatékosok lakóformáiban. Segédeszköz a minőségfejlesztéshez.) Lebenshilfe Verlag, Marburg. Fordította: Zászkaliczky R, 1998. Lefordított részek: pp. 93-94; 108; 124-125; 138-139;163-164; 172; 188-189; 196; 205-206; 213-214; 223-224; 234; 242-243; 249; 257-258; 269-270; 276-277; 284-285; 291; 296; 302-303.

1. Melléklet
SZEMPONTOK AZ ÉLETMINŐSÉG BELSŐ FELMÉRÉSÉRE A FELNŐTTKORÚ ÉRTELMI FOGYATÉKOSOK SZÁMÁRA LÉTESÍTETT LAKÓFORMÁKBAN*

(az Önrendelkezés-Választás - Partnerkapcsolatok - Intimszféra c. zártkörű konferencia résztvevői számára)

A kérdőívet a német Lebenshilfe Szervezet kiadványából a fenti konferencia témájának figyelembe vételével emeltük ki. Kérjük, hogy a kitöltésnél tartsa szem előtt, hogy a szempontsort a magyar viszonyokra még nem tudtuk adaptálni. Ehhez az Ön tapasztalatait, megjegyzéseit is szeretnénk felhasználni. Bizonyos kérdéseknél értelemszerűen a magyar helyzethez várjuk a viszonyítást (pl. 12. lap 1. kérdés).

A kérdőívet szerzői jogok védik!

A kérdőív kitöltése önkéntes.
Kiegészítésként az alábbiak kitöltését, ill. a megfelelő' rész megjelölését kérjük:

A kérdőívet kitöltötte:
O az intézmény képviselője
O a fenntartó képviselője
A közölt adatok
O az egész intézet körülményeire
O az intézet egy kisebb részlegére vonatkoznak, mégpedig:
O kiscsoportos lakóotthon
O más részleg (kérjük pontosítsa):
Kérjük, hogy minden résztvevő egyénileg adjon választ arra, hogy a következő oldalakon felsorolt állítások milyen mértékben érvényesek arra az intézményre, melyben dolgozik, ill. melyet fenntartóként képvisel. Természetesen itt a jelenlegi helyzet felméréséről van szó és nem a jövőbeli tervekről.

Akitöltött kérdőíveket, a kapott adatokat bizalmasan kezeljük.

2. Melléklet
SCHWARTE, N., OBERSTE-UFER, R., 1997: LEWO, ÉLETMINŐSÉG A FELNŐTTKORÚ ÉRTELMI FOGYATÉKOSOK LAKÓFORMÁIBAN. SEGÉDESZKÖZ A MINŐSÉGFEJLESZTÉSHEZ (RÉSZLETEK)

Kínálati mutatók:
A lakóotthon (intézmény) helyszíne

A következő mutatók egyfelől az új szolgáltatások helyszínének kiválasztásakor lehetnek fontosak, másfelől azonban, a már létező lakóhelyeknél is felhívhatják a figyelmet a helyszínből eredő esetleges hátrányokra, melyekre megkülönböztetett figyelmet kell fordítani, s melyek célzott változtatásokat tesznek szükségessé az adott lakóhely materiális és szociális környezetében.

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A ház vagy a lakás a település lakózónájában
vagy vegyes beépítésű (lakóházak és szolgálta
tó épületek) részén, s nem annak ipari területén,
vagy a lakott területen kívül található (kivételt
képeznek a mezőgazdasági jellegű termelői és
életközösségek).
O
O
O
O
2.A ház vagy a lakás "biztonságos" környéken
fekszik, s nincs kitéve zajártalomnak, kellemetlen
szagoknak, levegőszenynyezésnek vagy egyéb káros anyagoknak.
O
O
O
O
3.A ház vagy a lakás olyan helyen található, ami
hez a nyilvánosságban pozitív elképzelések
kapcsolódnak (átlagos vagy kiemelt környék),
de semmi esetre sem olyan helyek közelében fekszik, melyek negatív imázsa átszármazhat a lakóhelyre (temető, szociális peremövezet, szemétlerakat, ipari épületek stb.).
O
O
O
O
4.A ház vagy a lakás közvetlen közelében nincse
nek olyan más szolgáltató intézmények, melyek
hasonlóan stigmatizációtól fenyegetett és eset
leg csökkent értékűnek tekintett klienseket lát
nak el (elmebetegek napközi otthona, drogam
bulancia, mozgássérültek otthona, öregek ott
hona), s olyan intézmények sem, melyek közel
sége téves elképzeléseket társíthatna a fogyaté
kossághoz (kórház, szakorvosi rendelőintézet,
óvoda stb.).
O
O
O
O
5. A ház vagy a lakás tömegközlekedési eszközök
kel jól megközelíthető'.
O
O
O
O
6.Aházba vagy a lakásba való bejutás minden fel
használó számára lehetséges.
O
O
O
O
7.A házból vagy a lakásból a környék általános
szolgáltatói és nyilvános intézményei (pl. tö
megközlekedés, éttermek, cukrászdák, külön
böző üzletek, mozi, színház, uszoda, sportléte
sítmények, könyvtár, posta, bank, orvosi rende
lők, templomok) könnyen elérhetőek.
O
O
O
O
8.A ház vagy a lakás nem ugyanazon a telken áll
vagy nem ugyanabban az épületben található,
mint a felhasználók munkahelyei (kivételt ké
peznek a mezőgazdasági jellegű termelői és
életközösségek, valamint azok a lakó- és mun
kaformák, melyek a kézműves/kisipari üzemek
analógiájára épülnek fel).
O
O
O
O
Összmegítélés
A ház vagy a lakás helyszíne összességében kielégíti a fenti minőségi kritériumokat.
O
O
O
O

Kínálati mutatók:
A fellételek individuális kialakítása és a magántulajdon

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A felhasználóknak legalább egy saját szobájuk van (zuhanyozóval és wc-vel), vagy - kívánságuknak megfelelően - partnerükkel élnek együtt egy kétszobás apartmanban.
O
O
O
O
2.A felhasználóknak saját kulcsuk van a szobájukhoz és a ház bejárati ajtajához is, s adott esetben segítséget kapnak ezek használatához.
O
O
O
O
3.A felhasználók privát lakótereiben található bútorok a saját tulajdonukban vannak, illetve saját tulajdonaikként kezelik őket.
O
O
O
O
4.A felhasználók folyamatosan támogatást kapnak privát lakótereik individuális kialakításához és berendezéséhez.
O
O
O
O
5.A felhasználókat támogatják abbéli joguk gyakorlásában, hogy életkoruknak és kultúrájuk szokásainak megfelelő, személyes érdeklődésüket kielégítő tárgyakat birtokolhassanak. Az idősebb korú felhasználókat különösen is támogatják, hogy privát élettereikben személyes emléktárgyaikkal (családtagokat és barátokat ábrázoló fényképek stb.) lehessenek körülvéve.
O
O
O
O
6.Az értékes és személyes jelentőséget hordozó tárgyaik bármikor hozzáférhetőek a felhasználók számára, mások viszont csak az ő engedélyükkel juthatnak ezekhez.
O
O
O
O
7.A felhasználók segítséget és tanácsokat kapnak arra nézve, hogy pénzükből bizonyos összege ket megtakarítsanak nagyobb kiadással járó személyes céljaik megvalósítása érdekében.
O
O
O
O
8.A lakhatást nyújtó szolgáltató biztosítja, hogy a közös háztartásban élő személyek saját anyagi eszközökkel rendelkezzenek, melyek felhasználásáról közösen döntenek.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy a felhasználók privát élettereinek individuális kialakítása és a magántulajdon felett való szabad rendelkezés biztosított legyen.
O
O
O
O

Kínálati mutatók:
Életkornak megfelelő és kulturálisan alkalmazkodó kialakítás

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakás, a ház, a telek egészének kialakítása jelzi, hogy felnőtt emberek lakóhelyéül szolgál. Akialakításnál tudatosan mellőzték a gyermek intézményekre és a fiatalok élettereire emlékez tető megoldásokat (festmények az ablaküvegen, az évszak ünnepeké utaló, gyerekes dekorációk stb.). Ugyanúgy kerülik azokat a kialakítási módokat is, melyek az épületnek az öregek ott honaihoz hasonlatos jelleget kölcsönöznek (pl. szokatlanul sok ülőalkalmatosság vagy kerti pad stb.).
O
O
O
O
2.A lakás belső kialakítása és berendezése az élet kornak megfelelő, sem idősebbnek, sem fiatalabbnak nem láttatja az itt élőket, mint amilyenek valójában. Nincsenek benne példának okáért az életkornak nem megfelelő bútorok, gyermekszoba-tapéták, gyermek- és kamaszposzterek, gyermekjátékok, képes gyermekkönyvek és újságok, elektronikus játékok, a gyermekek által kedvelt háziállatok (pl. tengerimalacok vagy törpenyulak), de indokolatlanul sok ülő-és fekvőalkalmatosság sem.
O
O
O
O
3.A ház és az udvar kialakításánál mellőzték a lakóházak esetében szokatlan, atipikus megoldásokat. Nem használtak olyan építőanyagokat, melyeket inkább a nyilvános épületeknél alkalmaznak (pl. vasbeton, vázszerkezetek). Ugyan így nem építettek be vagy alakítottak ki a magán lakásépítésben nem használatos elemeket és megoldásokat sem (rácsos ablakok és erkélyek, a dolgozóknak fenntartott parkolóhelyek, túlhangsúlyozott kerítés, bejárati porta és sorompó, fenntartott tűzoltósági bejáró, az udvar nyilvános parkokra emlékeztető kialakítása stb.).
O
O
O
O
4.Az épület és az udvar külső kialakítása nem kelttúlzott feltűnést, építészeti megoldásai nem térnek el jelentősen a környék többi házáétól (pl. túlhangsúlyozott kapu, szervetlen "művészedés").
O
O
O
O
5.A ház vagy a lakhatást nyújtó szolgáltató neve nincs feltűnő módon feltüntetve (pl. "Lakóotthon", "A Lebenshilfe lakóotthona", "Értelmi fogyatékosok otthona", "Napsugár otthon" stb.)
O
O
O
O
6.A ház vagy a lakás belső és külső kialakításánál minden olyan tényezőt kerültek, ami kiemelné a magán lakókörülményekkel szembeni különbségeket (feltűnően széles folyosók, túldimenzionált társalgók és raktárhelyiségek, külön fenntartott helyiségek az adminisztratív feladatok és a munkatársak megbeszélései számára, központi konyha, egységes bútorzat, egységes burkolóanyagok és függönyök, nem feltétlenül szükséges dupla korlátok, a könnyen kezelhető anyagok túlsúlya, lemosható falfesték alkalmazása tapéta helyett, átlátszó belső térelválasztók, vészvilágítás, jelzett menekülési útvonalak, intézményekben használatos berendezési tárgyak mint asztali-foci, biliárd, italautomata, poroltó, szappan- és fertőtlenítőszer-adagoló, papírkéztörlők stb.)
O
O
O
O
7.A lakás vagy a ház kialakítása és felszereltsége általánosságban ugyanazoknak a biztonsági standardoknak felel meg, mint a nem-fogyatékos emberek által lakott épületek esetében, és nem jellemzik olyan biztonságtechnikai előírások, megoldások és eszközök, melyeket ne lehetne megtalálni a szabad lakáspiacon is (a vészkijáratokat jelölő táblák, poroltók, törhetetlen üveg, ráccsal védett erkélyek, a kisállatok tartásának tilalma, a konyha vagy a fürdőszoba feltételekhez kötött, korlátozott használata stb.).
O
O
O
O
8.A lakás vagy a ház kialakítása olyan, hogy a benne felhasználók szempontjából fontos biz-tonsági intézkedések individuálisan változtathatók, az egyénekhez illeszthetők, s a lehető legkevésbé feltűnőek.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy biztosítsa a lakás, az épület és a lakókörnyezet esetében az életkornak és kulturálisan egyaránt megfelelő kialakítást
O
O
O
O

Kínálati mutatók:
Önellátás és mindennapos tevékenységek

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1. A mindennapos ellátással kapcsolatos szolgáltatások alapvetően nem központosítottak (pl. központi konyha, mosoda, tisztító, utaztatás), hanem vagy maguk a felhasználók végzik ezeket, vagy ezeket - a kulturális környezetben uralkodó szokásoknak megfelelően – külső szolgáltatók és vállalkozók végzik.
O
O
O
O
2. A felhasználókat támogatják abban, hogy amennyire ez csak lehetséges, önmaguk lássák el és szervezzék meg a mindennapok gyakorlatában felmerülő feladatokat (önellátás, a saját lakótér tisztán tartása és gondozása, étkezések előkészítése, mosás, vasalás, rendcsinálás és takarítás, kisebb javítások stb.).
O
O
O
O
3. A lakhatást nyújtó szolgáltató gondoskodik arról, hogy a felhasználók magánjellegű vásárlásaikat alapvetően maguk - vagy teljesen önállóan, vagy a munkatársak segítségével - végezhessék.
O
O
O
O
4. A lakhatást nyújtó szolgáltató a téri és a szociális orientáció kibővítése érdekében rendszeresen, egyénre szabott "felfedező utakat" szervez a felhasználóknak, melyek segítségével kihasz nálhatják a lakókörnyezetben fellelhető különféle szolgáltatásokat.
O
O
O
O
5. A lakhatást nyújtó szolgáltató kapcsolatokat tart fenn a környék nyilvános szolgáltatásaival, és ezek kínálatait adandó alkalommal felhasználja azon fejlesztései törekvéseinek eléréséhez, hogy a felhasználók a lehető legnagyobb mértékű önállóságot érhessék el a mindennapok feladatainak megoldásában.
O
O
O
O
6. A felhasználókat egyénre szabott módon hozzá segítik ahhoz, hogy használni tudják a nyilvános tömegközlekedési eszközöket és biztosan tájékozódjanak az utcai forgalomban.
O
O
O
O
7. A gyakorlatorientált fejlesztés középpontjában a főzés, az étkezések, a bevásárlások és az ezekhez hasonló praktikus tevékenységek állnak, melyeket a munkatársak célzottan használnak ki a tanulás alkalmaiként.
O
O
O
O
8. A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai rendre új és mindig kihívást jelentő feladatokat adnak a felhasználóknak, hogy ezáltal is a túlzottan rutinszerű mindennapok kialakulása ellenében hassanak.
O
O
O
O
9. A lakhatást nyújtó szolgáltató célzottan támogatja a mindennapok során a felhasználók egymás számára nyújtott, kölcsönös segítségét.
O
O
O
O
10.A lakhatást nyújtó szolgáltató támogatja a felhasználókat abban, hogy önmagukat különböző felelős szerepekben (vendéglátó, az egész csoport számára bevásárló, szakács, a többiek segítője stb.) tevékenyen megélhessék.
O
O
O
O
11.A mindennapok során előadódó feladatok az együtt élő felhasználók rendszeres megbeszéléseinek középpontjában állnak. A súlyos fokban fogyatékos felhasználókat és érdekeiket a munkatársak "képviselik" ezeken a megbeszéléseken.
O
O
O
O
12.A lakhatást nyújtó szolgáltató biztosítja, hogy a felhasználók alapvető korlátozások nélkül rendelkezhessenek havi jövedelmükkel. A pénzzel való bánásmód, az ezzel kapcsolatos személyes felelősség elérése a mindennapok gyakorlatában megvalósuló fejlesztés egyik lényeges eleme.
O
O
O
O
13.A lakhatást nyújtó szolgáltató gondoskodik róla, hogy a felhasználók alapvetően szabadon rendelkezhessenek megtakarított pénzük (saját folyószámlájuk) felett, és pénzügyeiket - amennyire ez csak lehetséges - önállóan, esetleg segítséggel intézzék.
O
O
O
O
14A lakhatást nyújtó szolgáltató gondoskodik arról, hogy a vagyonkezelésben nyújtott segítsége eredményeképpen a felhasználóknak mindig elegendő anyagi eszközök álljanak rendelkezesre mindennapi szükségleteik kielégítéséhez. A beszerzésekre - a gondoskodásra vonatkozó törvényi szabályozás értelmében - csak az érintett felhasználókkal történt egyeztetés után kerülhet sor.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy biztosítsa a felhasználók számára a lehető legmesszebb menő önellátást, valamint az mindennapos feladatok önálló, saját maguk által meghatározott és szükségletorientált megoldását.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Szabadidős tevékenységek és felnőttképzés

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakhatást nyújtó szolgáltató célzottan és folyamatosan tájékozódik a felhasználók szabad idős és felnőttképzési igényei felől. Informálja őket a különböző eseményekről, rendezvényekről, és hozzásegíti őket ahhoz, hogy maguk is tájékozódjanak a megfelelő szabadidős és képzési kínálatokról és lehetőségekről (újságok, rádió, programfüzetek stb.).
O
O
O
O
2.A lakhatást nyújtó szolgáltató a saját maga által szervezett aktivitásokkal szemben alapvetően előnyben részesíti az adott településen fellelhető közösségi programokat. Saját kínálattal csak akkor él, ha a "külső" tevékenységek kihasználásának vagy kezdeményezésének minden lehetőségét megvizsgálta már.
O
O
O
O
3.Azokra a szabadidős és felnőttképzési programokra, melyeket - külső alternatívák híján - a lakhatást nyújtó szolgáltató túlnyomórészt saját maga biztosít, nem kizárólag a lakószolgáltatás területén és helyiségeiben kerül sor. Még a korlátozott mozgási lehetőségekkel rendelkező felhasználókat is támogatják abban, hogy szabadidejük egy részét "házon kívül" tölthessék.
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató minden felhasználót támogat abban, hogy részt vegyen az adott településen hozzáférhető különféle közösségi rendezvényeken, szabadidős, képzési és kulturális programokon (ünnepségek, sportrendezvények, népfőiskolái kurzusok, kulturális kínálatok stb.).
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltató azon fáradozik, hogy a felhasználókat célzottan, életkoruknak, érdeklődésüknek és kívánságaiknak megfelelően megfelelő egyesületekbe, szabadidős csoportokba, egyházi közösségekbe integrálja.
O
O
O
O
6.A lakhatást nyújtó szolgáltató igyekszik felszámolni és rugalmasan elhárítani azokat az intézményi és szervezeti akadályokat, melyek meggátolnák a felhasználókat a külső' rendezvényeken való részvételben (pl. szigorúan megadott időponthoz kötött vacsora, nem biztosított közlekedési lehetőség vagy kísérő személy stb.).
O
O
O
O
7.A lakhatást nyújtó szolgáltató rendszeres és egyénre szabott "felfedező utakat" biztosít a felhasználók számára az adott településen vagy városrészben, annak érdekében, hogy téri és szociális orientációjuk ezáltal is bővülhessen.
O
O
O
O
8.A lakhatást nyújtó szolgáltató adott esetben informálja az általános szabadidős és felnőttképzési kínálatokat nyújtó szolgáltatások, intézmények fenntartóit (egyesületek, képzési intézmények stb.), és bevonja őket a felhasználók érdekében végzett fáradozásaiba.
O
O
O
O
9.Az intézmények (egyesületek, népfőiskola stb.) kínálatainak közvetítése mellett a lakhatást nyújtó szolgáltató keresi a kapcsolatot azokkal a személyekkel, akik közös érdeklődés alapján, professzionális igények nélkül hajlandóak szabadidejük egy részét egyes felhasználókkal tölteni.
O
O
O
O
10.A lakhatást nyújtó szolgáltató biztosítja, hogy a fogyasztásra irányuló tevékenységek mellett a felhasználók különféle tevékenységorientált programokon is részt vegyenek.
O
O
O
O
11A külső szabadidős és képzési kínálatok közve títésénél és a saját hasonló programok szerve zésénél az életkornak való megfelelés mindig fontos szerepet játszik.
O
O
O
O
12A lakhatást nyújtó szolgáltató ügyel arra, hogy a spontán és a tervezett aktivitások kiegészítsék egymást és individuális szinten értelmes egységet alkossanak.
O
O
O
O
Összemegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy a felhasználók felé rendszeres, egyéni jelentőséggel bíró szabadidős és képzési ajánlatokat közvetítsen, illetve támogassa őket ezek kihasználásában
O
O
O
O

Kínálati mutatók:
Időkeretek

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A mindennapos cselekvések időpontját ésidőtartamát a felhasználók - amennyire csak lehetséges - maguk határozzák meg (étkezések időpontja, a fürdőszobában tartózkodás időtartama, a lefekvés és a felkelés időpontja stb.).
O
O
O
O
2.Az időbeosztás megengedi az együtt élő személyek közösen végzett tevékenységeit (közösen elköltött étkezések, közösen eltöltött esték stb.).
O
O
O
O
3.A privát szférán belüli tevékenységek elvégzéséhez (pl. a saját szoba rendbetétele) az egyes felhasználóknak alapvetően több idő áll a rendelkezésére, mint a közösen végzett tevékenységekesetében.
O
O
O
O
4.A megadott időkeretek a felhasználók számára kiszámíthatóak és előreláthatóak (a rögzített időpontok tartósan megmaradnak, a változtatásokat gondosan előkészítik, sőt, ezeket lehetőség szerint közösen határozzák meg a felhasználókkal és megmagyarázzák nekik a változtatás indokait).
O
O
O
O
5.A megadott időkeretek megengedik, hogy a mindennapos feladatokat és tennivalókat minden különösebb hajsza nélkül el lehessen végezni. Az egyes tevékenységekre rá lehet szánni a megfelelő időt (a fürdésre fordított idő adott esetben meghosszabbítható, az étkezéseket nem kell rohanva "letudni", a kimenők idejét nem korlátozza a munkatársak szolgálati beosztása, adott esetben elfogadottak a napirendet esetleg "felborító" spontán tevékenységek is stb.).
O
O
O
O
6.A lakhatást nyújtó szolgáltató azon van, hogy az időkeretekben egyfajta ritmikusság alakuljon ki: a napirendben és a heti beosztásban váltogassák egymást az aktív tevékenységek és a pihenés fázisai.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy a felhasználók számára a lehető legnagyobb önállóságot biztosító, a szükségleteik alapján kialakított időkereteket és időbeosztást teremtsen.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
A lakótársak kiválasztása és az együttélés folytonossága

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakhatást nyújtó szolgáltató még a potenciális lakótárs beköltözésére, vagy a szolgáltatás különféle lakóformáin belüli átköltözésére vonatkozó végleges döntés meghozatala előtt, minden esetben lehetővé tesz egy meghatározott idejű próbaidőszakot, ami egyik fél számára sem jelent elkötelezettséget, biztosítja viszont, hogy alapvetően nem fognak olyan személyek összeköltözni, akik alig, vagy egyáltalán nem ismerik egymást.
O
O
O
O
2.A lakhatást nyújtó szolgáltató minden olyan információt beszerez (a szülőktől és egyéb hozzátartozóktól, más szolgáltatások munkatársaitól stb.), ami jelentőséggel bírhat a felhasználók beköltözését vagy átköltözését érintő döntések meghozatalában, s ezek alapján gondosan mérlegeli, hogy a kínálatában szereplő lakóformában kielégíthetők-e a leendő felhasználó lakhatásra vonatkozó szükségletei.
O
O
O
3.A beköltözésre vagy átköltözésre vonatkozó végleges döntés meghozatala a próbaidős bent lakás után, minden érintett (a potenciális igény bevevő, a leendő lakótársak, az érintett szülei vagy egyéb hozzátartozói, képviselője, a lakószolgáltatás munkatársai és vezetősége stb.) bevonásával történik.
O
O
O
O
4.A beköltözésre vagy átköltözésre vonatkozó döntés meghozatalánál a szolgáltatás leendő igénybevevőjének és potenciális lakótársainak kívánságai és elképzelései nyomnak a legtöbbet a latban, míg a döntési folyamatban részt vevő többi személy tanácsadói funkcióban van jelen.
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy azoknak az igénybevevőknek, akik nem akarnak együtt élni egymással, alternatív lakhatási lehetőségeket kínáljon fel vagy közvetítsen.
O
O
O
O
6.A személyi összetétel változásait (a beköltözéseket és az átköltözéseket) amennyire csak lehetséges hosszú távon, a felhasználók bevonásavai tervezik, hogy ezáltal megóvják őket lakótársaik hirtelen cserélődésétől.
O
O
O
O
7.A lakhatást nyújtó szolgáltató úgy a leendő felhasználóknak, mint azok szüleinek és hozzátartozóinak individuális segítségnyújtást biztosít a leválási folyamat támogatására, s ez a segítségnyújtás a beköltözés utáni időben is fennmarad.
O
O
O
O
8.Az átköltözések után az új lakó formába került felhasználókat támogatják abban, hogy fenntarthassák és továbbra is ápolhassák a korábbi lakókörnyezetükben kialakított különféle kapcsolataikat.
O
O
O
O
9.A lakhatást nyújtó szolgáltató célzottan törekszik arra, hogy leépítse a szolgáltatás szerkezetében fellelhető azon elemeket, melyek korlátozzák, korlátozhatják a felhasználók részvételét a lakótársaik kiválasztására, vagy az együttélés időtartamára vonatkozó döntések meghozatalában (a kínálat leszűkítése egy bizonyos életkori vagy fogyatékossági csoportra, a szolgáltató azon gyakorlata, hogy az idősödő felhasználókat a megnövekedett ápolási feladatokra történő hivatkozással más lakócsoportba vagy más szolgáltató által fenntartott lakóformába "helyezi át", a lakóhelyek központosított elosztása stb.).
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy a felhasználók szabadon választhassák meg, kikkel akarnak együtt élni, vagyis önmaguk határozhassanak lakótársaik felől, és biztosítja a számukra a lakókörnyezetben kialakuló szociális kapcsolataik fenntarthatóságát, folytonosságát.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
A csoportok nagysága és összetétele

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1. A németországi háztartásokra jellemző méreteknek megfelelően az egy közösségben közvétlenül együtt élő felhasználók száma nem haladja meg a 4-6 személyt.
O
O
O
O
2. A lakhatást nyújtó szolgáltató arra törekszik, hogy a hat fősnél nagyobb csoportokat úgy bontsa fel, hogy ezáltal az együttélés individuális, az adott kultúra szokásainak leginkább megfelelő formái jöhessenek létre (támogatott önállóan élés, megfelelő építészeti változtatások a kisebb lakóegységek kialakítása érdekében, apartmanok létrehozása stb.).
O
O
O
O
3.A csoportok összetételét alapvetően nem a különféle szervezési szempontok (pl. az ápolsi-gondozási szükségletek hasonló szintje: "tolókocsis csoport", súlyos fokban fogyatékos vagy viselkedészavaros felhasználók homogén csoportjai, mozgássérült vagy pszichiátriai beteg felhasználók beépítése a csoportba valamely, a hospitalizációs hatások kiküszöbölésére irányuló program keretében stb.) határozzák meg.
O
O
O
O
4. A csoportösszetétel kialakításánál egyfelől a felhasználók személyes szükségletei és kívánságai az elsődlegesek, másfelől pedig annak figyelembevétele, hogy a csoporttagok a minden napi életben képesek-e egymást kölcsönösen támogatni és egymástól tanulni.
O
O
O
O
5. Az egymással közvetlenül együtt élő emberek csoportjában az enyhébb fokban fogyatékos felhasználók vannak többségben a súlyosabb fokban fogyatékos felhasználókkal szemben.
O
O
O
O
6. Az egymással közvetlenül együtt élő emberek csoportjában férfiak és nők is vannak, hacsak maguk a felhasználók nem fejezik ki ettől eltérő igényüket.
O
O
O
O
7.Az egyes csoportokban rendszerint azonos életkori generációba tartozó személyek élnek együtt, hacsak maguk a felhasználók nem fejezik ki ettől eltérő igényüket.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy a csoportok nagysága és összetétele a felhasználók kívánságainak és szükségleteinek megfelelően alakuljon, és kielégítse a fenti minőségkritériumokat.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
A felhasználók és a munkatársak viszonyának alakítása

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1. A munkatársak elfogadják a felhasználók emocionalitását és segítik őket érzelmeik kifejezésé ben. A felhasználók negatív érzéseit, rossz hangulatait vagy közérzetét, negatív szokásait vagy hajlamait nem bagatellizálják, nem ezek eltussolására, hanem komolyan vételére törekszenek.
O
O
O
O
2.A felhasználók különféle viselkedésmódjait, hangulatait és tulajdonságait nem a fogyatékosság számlájára írják, hanem személyes életsorsuk és aktuális életszituációjuk ismeretében értelmezik.
O
O
O
O
3.A felhasználók és a munkatársak közti beszélgetéseket általában nagyra becsülik, s ezek a személyes és bizalmas tanácsadás elemeit is magukban foglalják. Azokban az esetekben, ahol a beszéddel történő' kommunikációra nem, vagy csak korlátozottan nyílik lehetőség, a bizalmasságot és az emocionális közelséget közvetítő nonverbális kommunikációs formákat alkalmazzák (bazális ingerek és stimulációk közvetítése simogatáson, masszírozáson stb. keresztül).
O
O
O
O
4.A felhasználók kérdéseit komolyan veszik, s megfelelő és érthető választ adnak rájuk, ideértve a sztereotip kérdéseket is.
O
O
O
O
5.Az egymással való érintkezés szabályait – a házirendtől kezdve a mindennapos megállapodásokig bezáróan - nem kész tényként közlik a felhasználókkal, hanem velük egyeztetve alakítják ki. A fontos szabályokat írásosan is rögzítik.
O
O
O
O
6.A munkatársak a közeljövőén esedékes eseményeket, időpontokat és döntéseket minden esetben megbeszélik a felhasználókkal, s a közös megállapodásokat ugyanolyan elkötelezettségnek tekintik és ugyanúgy betartják, mint a nem-fogyatékos személyekkel kötött megállapodásokat.
O
O
O
O
7.A munkatársak minden szándékukról, tevékenységükről, feladatukról és szerepükről felvilágosítást és indoklást adnak a felhasználóknak, és világossá teszik, mi az, amit az adott felhasználó elvárhat tőlük, és mi az, amit nem.
O
O
O
O
8.A munkatársak nem domináns szerepben lépnek fel a felhasználókkal szemben, hanem beismerik saját gyengeségeiket és hibáikat is.
O
O
O
O
9.A felhasználók nem csak szakemberként ismerik azokat a munkatársakat, akikkel rendszeresen együtt vannak. A munkatársak magukról is beszélnek a felhasználóknak, és - megfelelőmódon és keretek között - engedik nekik, hogy részt kapjanak személyes életükből.
O
O
O
O
10.A felhasználókat képessé teszik önálló véleményeik megalkotására, és támogatják őket kívánságaik és kritikájuk kifejezésében.
O
O
O
O
11.A munkatársak a mindennapok spontán helyzeteiben, de külön e célból szervezett beszélgetések keretei között is, rendszeresen kikérik a felhasználók véleményét, kritikáját, és tájékozódnak kívánságaik felől. Mindenekelőtt így van ez a felhasználók alapvető életterületeit érintő intézkedések meghozatalával kapcsolatban.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai mindent megtesznek annak érdekében, hogy a felhasználókhoz fűződő viszonyaik a lehető legpozitívabb módon alakulhassanak.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Személyesség, privátszféra és individualizáltság

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1. A lakhatást nyújtó szolgáltató elősegíti a személyesség jellegének erősödését, amennyiben túl azon, hogy megfelelő nagyságú privát életteret biztosít minden egyes felhasználónak, olyan légkört teremt a házon belül, ami a lehető legnagyobb mértékben lehetővé teszi a számukra a privátszférájukba tartozó dolgok feletti rendelkezést, és biztosítja a személyes vissza húzódás, az intimitás és a zavartalan nyugalom lehetőségét (a munkatársak mindig kopognak, mielőtt belépnének a felhasználók saját szobáiba; a szobák kulcsairól készített másolatokhoz minden esetben szükséges az adott felhasználó kifejezett beleegyezése; a felhasználók privát helyiségeiben a munkatársak csak azok beleegyezése esetén rendezkedhetnek vagy dolgozhatnak; ha akarják, a felhasználók bezárhatják saját szobájukat, fürdőszobájukat vagy WG-jüket; lehetőség van a szabad telefonbeszélgetésekre, a levéltitkot megőrzik stb.).
O
O
O
O
2.A lakhatást nyújtó szolgáltató biztosítja, hogy a felhasználók zavartalanul fogadhassanak vendégeket. Olyan légkör kialakításán munkálkodik, melyben a felhasználók vendégei jól érzik magukat (a távolabbról érkező vendégeknek szálláslehetőséget biztosít, meghívja a hozzá tartozókat az ünnepi rendezvényekre stb.).
O
O
O
O
3.A felhasználókat támogatják individualitásuk kialakításában (a dolgok elintézésének különféle módjai; a felhasználók támogatása a hozzájuk tartozó privát terek egyéni kialakításában stb.). A csoportérdekektől eltérő egyéni érdekek megértésre és elfogadásra találnak. A csoport tevékenységek alapvetően a kínálat jellegét öltik és nem mindenki számára kötelezőek.
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató a szervezeti kereteket olyan rugalmasan alakítja ki, hogy a felhasználók számára lehetővé váljon a minden napok lehető legönállóbb, saját döntéseik függvényében történő eltöltése (nem előre megadott, hanem közös megállapodás alapján meghatározott étkezési idők; az ételek egyéni elkészítésének és elköltésének lehetősége; nincs mereven rögzített látogatási idő, "záróra"; nincs egységes lámpaoltás vagy ébresztő; nincsenek úgynevezett "fürdőnapok" és hasonlók).
O
O
O
O
5.A munkatársak támogatják a felhasználókat külső megjelenésük (ruházat, hajviselet stb.) egyéni kialakításában. Tudatában vannak annak, hogy e vonatkozásban is orientáló funkciót töltenek be a felhasználókkal szemben, s közvetítik feléjük azokat az ismereteket és készségeket, melyek szükségesek a környezet által pozitívnak ítélt külső megjelenés kialakításához.
O
O
O
O
6.A munkatársak a felhasználók életének nevezetes eseményeit, a jeles napokhoz kapcsolódó ünnepeket (születésnapok, névnapok, évfordulók stb.) egyénre szabottan és egyéni módon rendezik meg, s biztosítják, hogy a közösség megfelelő módon számon tartsa ezeket és tekintettel legyen rájuk.
O
O
O
O
Összmegítélés
Alakhatástnyújtó szolgáltató minden erejével azon van, hogy a felhasználóknak megfelelő privátszférát biztosítson és lehetővé tegye a számukra az egyénre szabott, individualizált életvezetést.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Kríziskezelés

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A krízisek kezelése egységes koncepció alapján történik. A kényszert és erőszakot alkalmazó megoldások korlátozottan, csakis szükséghely zetekben, az önvédelem eszközeiként fordulhatnak elő. Az esetleges kényszerintézkedések (lefogás, rögzítés, nyugtatok, elkülönítés) alkalmazásának feltételeit pontos leírások rögzítik. A másik csoportba történő áthelyezés nem szerepel a kényszerintézkedések között.
O
O
O
O
2.A kríziskezelés eszköztárában nem szerepel a több-kevesebb finomsággal alkalmazott "különleges bánásmód" (a figyelem és a tisztelet megvonása, elhanyagolás, a közös tevékenységekből történő kizárás, a krízisviselkedésre utaló speciális megszólítás alkalmazása, célozgatások stb.).
O
O
O
O
3.A kríziskezelésre vonatkozóan a felhasználók és a munkatársak között olyan, kötelező érvénnyel bíró megállapodások vannak érvényben, melyek megengedik az intervenciók személyre szabott és az adott helyzetnek megfelelő besorolását.
O
O
O
O
4.A krízisek lefolyását pontosan dokumentálják. A krízisszituációk okait és a válaszlépésekként alkalmazott intézkedéseket a munkatársak megbeszélések keretében dolgozzák fel, hogy a jővőben lehetőleg elkerülhessék a hasonló krízisek kialakulását, illetőleg az eszkalálódó krízisekre ne kelljen kényszerintézkedésekkel válaszolniuk.
O
O
O
O
5.A krízisszerű események elemzésénél a felhasználók megterhelő biográfiai adatait és aktuális életszituációjuk jellemzőit éppúgy figyelembe veszik, mint az intézményes keretfeltételeket, valamint a felhasználók és a munkatársak között fennálló szociális viszonyokat.
O
O
O
O
6.A krízisek kezelésének érdekében célirányos cselekvésmódokat és alternatívákat dolgoznak ki a munkatársak számára, s ezeket be is gyakoroltatják velük.
O
O
O
O
7.A felhasználók számára különösen nagy megterhelést jelentő' intézményes keretfeltételeket - amennyire csak lehetséges - megváltoztatják.
O
O
O
O
8.Ha a szolgáltatás keretein belül meghatározott idő elteltével sem sikerül egy minden érintett számára megnyugtató megoldást találni, akkor külső, független tanácsadókat vonnak be a krízisszerű helyzetek feldolgozásába és kezelésébe.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz a krízisek megelőzésének és produktív leküzdésének érdekében.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
A lakók egymás közötti kapcsolatai

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakhatást nyújtó szolgáltató igyekszik elősegíteni a felhasználók közötti pozitív kapcsolatok kialakulását, amennyiben tájékozódik a felhasználóknak az együttéléssel kapcsolatos kívánságai felől, s ezeket dokumentálja és egyéni szinten fel is dolgozza.
O
O
O
O
2.A lakhatást nyújtó szolgáltató a mindennapok során támogatja a felhasználók együttesen végzett tevékenységeit (rávezeti őket a háztartási munkák, a bevásárlások, az orvosi vizsgálatok, a közös érdeklődés alapján együttesen végzett szabadidős tevékenységek stb. során egymásnak nyújtható segítség mikéntjére).
O
O
O
O
3.A lakhatást nyújtó szolgáltató elősegíti az egyes felhasználók közötti baráti kapcsolatok kialakulását (tanácsadás, a konfliktus esetén felvállalt közvetítői szerep, az egybeköltözés feltételeinek megteremtése stb.).
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató a csoportos tevékenységek mellett elegendő teret enged az egyedüllét és az individuális cselekvések számára is.
O
O
O
O
5.A munkatársak megfelelő ismeretekkel rendelkeznek a csoportfolyamatokról és dinamikáról, képesek ezen ismereteiket az adott csoportra alkalmazni, és azt folytonos változása közben is kompetens módon kísérni.
O
O
O
O
6.A munkatársak úgy alakítják egymás közti munkakapcsolataikat, hogy azok példával szolgálhassanak a felhasználók egymás közötti kapcsolatai számára.
O
O
O
O
Ősszmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató minden lehetséges eszközzel arra törekszik, hogy elősegítse a felhasználók közötti pozitív kapcsolatok kialakulását.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Szociális hálók, ielentos kapcsolatok és barátságok

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai - pl. a szociális hálók individuális elemzésének alapján - áttekintéssel rendelkeznek a felhasználók szociális kapcsolatainak minőségéről és dinamikájáról.
O
O
O
O
2.A lakhatást nyújtó szolgáltató az egyes felhasználókra irányuló szolgáltatási kínálatában megkülönbözteti egymástól azokat a segítségeket, melyek a természetes szociális hálókat helyettesítik (szubsztituáló funkció), illetőleg azokat, melyek a meglévő szociális kapcsolatokat erősítik (szubszidiárius funkció).
O
O
O
O
3.A lakhatást nyújtó szolgáltató minden erejével azon van, hogy a szubsztituáló (helyettesítő funkciót betöltő) segítségeket egyre inkább szubszidiárius (támogató funkciót betöltő) segítségekkel váltsa fel. Az erre irányuló tevékenységek fontos szerepet kapnak az egyes felhasználók egyéni fejlesztési terveiben.
O
O
O
O
4.A szociális hálók fejlesztését szolgáló tevékenységek mind a lakhatást nyújtó szolgáltatás profiljában, mind a munkatársak munkaköri leírásában megjelennek, és megfelelő időkeretet kapnak a szolgálati beosztás kialakításakor.
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltató nagy gondot fordít a felhasználók szüleikhez és hozzátartozóikhoz fűződő kapcsolatainak folyamatos ápolására. Az e célt szolgáló aktivitások nem korlátozódnak az időnkénti látogatásokra, hanem kiterjednek különféle közös programokra is.
O
O
O
O
6.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai áttekintéssel rendelkeznek az adott település nyújtotta kontaktuslehetőségekről, melyek jelentőséggel bírhatnak az egyes felhasználók számára.
O
O
O
O
7.Hogy a felhasználók bevonódását a tágabb lakókörnyezet közösségi tevékenységeibe elősegíthessék, a lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai szoros kapcsolatokat ápolnak az adott település azon "kulcsembereivel", akik - funkciójuk vagy szociális elkötelezettségük folytán - számos személyes kapcsolatot tartanak fenn vagy közvetítenek (a különféle helyi egyesületek, klubok vagy társaságok aktív tagjai, lelkészek és más vallási vezetők stb.).
O
O
O
O
8.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai egyénenként támogatják a felhasználókat a szomszédi kapcsolatok kiépítésében és fenntartásában. Az erre irányuló aktivitások nem merülnek ki a különleges rendezvényekben (pl. egy-egy nyári kerti mulatság), hanem a mindennapok életének szerves részét képezik (a szomszédoknak tett kisebb szívességek, segítségnyújtás, alkalmasint egyes dolgok kölcsönzése vagy kölcsönkérése, a szomszédok meghívása délutáni kávézásra stb.).
O
O
O
O
9.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai az egyes felhasználók laikus (nem szakember) referenciaszemélyeinek felkínálják a tanácsadás lehetőségét, és problémák vagy konfliktusok esetén közvetítőként is rendelkezésre állnak.
O
O
O
O
10.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai támogatják a felhasználókat olyan helyek vagy rendezvények felkeresésében és látogatásában (sörözők, cukrászdák, ünnepségek, hangversenyek stb.), ahol és amelyeken lehetőség nyílik új kapcsolatok kialakítására és a régi kapcsolatok ápolására.
O
O
O
O
11.A munkatársak olyan légkört teremtenek az adott szolgáltató által biztosított lakóformán belül, amelyben jelentős szociális kapcsolatok és barátságok alakulhatnak ki. Ehhez az atmoszférához olyan dolgok tartoznak, mint a privátszféra és a visszahúzódás lehetőségének biztosítása, a vendégszeretet, a hozzátartozók és barátok bevonása a különböző' ünnepekbe és rendezvényekbe, a merev látogatási rend feloldása, a távolról érkezett vendégek részére biztosított szálláslehetőség stb.
O
O
O
O
12.A tartós elhelyezést nyújtó szolgáltató gondoskodik róla, hogy az egyes felhasználók külső kapcsolatai ne sorvadjanak el a hiányzó keret feltételek okán (nem biztosított közlekedési lehetőség vagy a kíséret hiánya, kikapcsolt telefon stb.).
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy a felhasználókat támogassa a természetes szociális hálók kiépítésében és fenn-tartásában, valamint jelentős kapcsolataik és barátságaik ápolásában.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Szószólók és önsegfto csoportok

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai kapcsolatokat építenek ki a felhasználók és olyan emberek (a szolgáltatás korábbi munkatársai, egyházi közösségek tagjai, a helyi fogyatékos érdekvédelmi szervezetek képviselői stb.) között, akik mindaddig hajlandóak szószólókként tevékenykedni az érdekükben, míg ezt a fajta közvetítői feladatkört más csoportok vagy szervezetek át nem veszik.
O
O
O
O
2.A lakhatást nyújtó szolgáltató igyekszik minden egyes felhasználó számára szószólót biztosítani, közülük is különösen azok számára, akik súlyos fokban fogyatékosok, kifejezetten hátrányos helyzetűek, és/vagy hozzátartozóik elhanyagolják, csekély támogatásban részesítik őket.
O
O
O
O
3.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai elfogadják, sőt szorgalmazzák és elősegítik a szószólók függetlenségét a lakhatást nyújtó szolgáltatással szemben. Ehhez az is hozzátartozik, hogy a szószólókat nem a szolgáltatás önkéntes vagy tiszteletbeli munkatársainak tekintik, hanem kizárólag az adott felhasználókhoz tartozó és csak nekik elkötelezett személyekként kezelik, körültekintő és rendszeres tájékoztatásban részesítik őket, munkájukért semmiféle ellentételezést nem próbálnak felajánlani nekik, és lehetővé teszik a számukra a felhasználókkal való folyamatos kapcsolattartást.
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató saját tevékenysége minőségének megítéléséhez, valamint annak javítására irányuló törekvéseiben tekintetbe veszi a szószólók ezzel kapcsolatos meglátásait és nézeteit, továbbá részvételt biztosít a számukra az egyéni fejlesztési tervek kidolgozásában és a szolgáltatás rninőségkontrolljának elvégzésében.
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltató kapcsolatokat tart fenn azokkal az önsegélyező csoportokkal, melyek alternatív koncepciókat képviselnek a fogyatékossággal élő' emberek számára biztosított szociális szolgáltatások terén. Ha a közelben még nem működik értelmi fogyatékosok által és számára fenntartott önsegélyező' csoport, akkor a kontaktus a testi vagy az érzékszervi fogyatékosok, esetleg a pszichiátriai betegek helyi egyesületével vagy érdekvédelmi szervezetével is kialakítható. A felhasználókat támogatják abban, hogy kapcsolatokat ápoljanak ezen csoportokkal.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy az egyes felhasználók számára laikus (nem szakember) szószólókat közvetítsen, és támogassa a felhasználók és szószólóik közti, megbízhatónak ítélt kapcsolatokat.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Nemi identitás, szexualitás és partnerkapcsolatok

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A munkatársak egyénre szabott segítséget nyújtanak a felhasználóknak nemi szerepeik stabilizálásához. A felhasználókat felnőtt férfiakként és nőkként kezelik (megszólításukban, a velük való bánásmódban stb.), a nemek közti különbségek és hasonlóságok, a mindennapok tevékenységeihez kapcsolódva, rendszeresen tema-tizálásra kerülnek (nemi jegyek, a nemre specifikusan jellemző és a kultúrától függő különbségek és azonosságok a viselkedésben és a lelki folyamatokban, külső megjelenés, öltözködés stb.).
O
O
O
O
2.A munkatársak tudatában vannak orientáló funkciójuknak, melyet a felhasználók nemi identitásának stabilizálása szempontjából betöltenek, és viselkedésükben, nyelvi megnyilvánulásaikban és a felhasználókkal való bánásmódjukban egyaránt kerülik a nemi szerepekre vonatkozó sztereotípiák használatát (pl. "a háztartási munkák a nőkre tartoznak", "egy férfi soha nem sír" stb.).
O
O
O
O
3.A felhasználókat támogatják a saját korosztályukhoz tartozó, nem-fogyatékos személyekhez (férfiakhoz és nőkhöz egyaránt) fűződő azon kapcsolatok és barátságok kialakításában és fenntartásában, melyek orientáló funkciót tölthetnek be a számukra nemi identitásuk stabilizálásában.
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató azáltal is segíti a felhasználók nemi identitásának kifejeződését, hogy a csoportos lakóformáknál alapértelmezésnek tekinti nők és férfiak koedukált csoportokban megvalósuló együttélését, s a felhasználók ellátását mindkét nemhez tartozó munkatársakkal biztosítja.
O
O
O
O
5.A munkatársak egyénre szabott segítséget nyújtanak a felhasználóknak ahhoz, hogy elsajátíthassák a többi emberrel való különféle érintkezésekben a kultúrára jellemző, megfelelő távolság és közelség módozatait, valamint a gyengédség és az erotika érzéseinek differenciált kifejezési lehetőségeit.
O
O
O
O
6.A fogyatékos emberek szexualitásának megítélésében és az ezzel való bánásmód során alapvetően ugyanazok a normák érvényesek, mint a nem-fogyatékos emberek esetében. Ez azt is jelenti, hogy a munkatársak a felhasználók közti homoszexuális partnerkapcsolatokat éppúgy elfogadják, mint a heteroszexuálisakat, s nem ítélik el vagy akadályozzák meg az autoerotikus megnyilvánulásokat sem. Fellépnek viszont az olyan szexuális viszonyokkal szemben, melyek függőségen, kihasználáson, kényszeren vagy erőszakon alapulnak.
O
O
O
O
7.A munkatársak komolyan veszik a felhasználóknak a nemi érintkezést is magában foglaló partnerkapcsolatokra, az élettársi közösségben való együttélésre vonatkozó kívánságait. Mind pszichoszociális jellegű segítségnyújtással (tanácsadás a fogamzásgátlás vonatkozásában, közvetítés konfliktusok esetén stb.), műid a szükséges materiális intézkedések meghozatalával (az összeköltözés feltételeinek megteremtése, a privátszféra és az intimitás biztosítása) támogatják őket ezek megvalósításában.
O
O
O
O
8.A lakhatást nyújtó szolgáltató a nemi identitással és a szexualitással kapcsolatban is biztosítja a felhasználóknak a megfelelő intimitást. A munkatársak elfogadják a felhasználók ezzel kapcsolatos félelmeit, és tiszteletben tartják a szemérem individuális határait (pl. az intim területekre irányuló ápolási tevékenységet csak az adott felhasználóval azonos nemű gondozó végezhet stb.), kerülik a sértő vagy megalázó fogalmak és megjelölések használatát.
O
O
O
O
9.A felhasználók szexuálpedagógiai kísérése magában foglalja az erőszak megelőzését szolgáló információk továbbadását is. Egyénenként felvilágosítják őket a testi kapcsolatok megfelelőségének kritériumairól, a potenciálisan veszélyes helyzetekről, a szexuális erőszak elleni védekezési lehetőségekről. Ezen túlmenően igénybe veszik a lakhatást nyújtó szolgáltatáson kívüli szaktanácsadási formákat is.
O
O
O
O
10.Az egyes felhasználók feltűnően megváltozott azon viselkedésformáit, melyek egy esetlegesen elszenvedett szexuális erőszak jeleiként értelmezhetők, a munkatársak komolyan veszik és ennek megfelelően tematizálják.
O
O
O
O
11.Úgy a felhasználók számára nyújtott szexuál pedagógiai ismeretek közvetítése, mint a nemi identitásra, a szexualitásra és a partnerkapcsolatokra vonatkozó kísérésük, egy írásban is rögzített szexuálpedagógiai koncepciónak megfelelően történik, melyet a lakhatást nyújtó szolgáltató a felhasználók hozzátartozóinak közreműködésével, az általánosan hozzáérhető szexuálpedagógiai segédanyagokra építve dolgoz ki.
O
O
O
O
12.A lakhatást nyújtó szolgáltató biztosítja a munkatársak számára, hogy különféle belső és külső továbbképzések keretében bővíthessék a nemi identitásra, a szexualitásra és a partner kapcsolatokra vonatkozó ismereteiket, s ezáltal lehetőségük nyíljon ezzel kapcsolatos saját beállítódásaik és értékeik tisztázására és tudatosítására is.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy a felhasználókat támogassa nemi identitásuk stabilizálásában, valamint szexualitásuk és az ennek megfelelő partnerkapcsolatok megélésében.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Védelem a kényszerintézkedésekkel és a bántalmazásokkal szemben

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A kényszerintézkedések alkalmazása (gyógyszerezés, elkülönítés, rögzítés, testi erőszak bevetése) szigorúan azokra a helyzetekre korlátozódik, melyekben a felhasználók, a munkatársak vagy harmadik személyek testi épsége, esetlegesen élete közvetlen veszélyben forog.
O
O
O
O
2.A felhasználók zárt helyiségben való elhelyezése kizárólag mások vagy önmaguk akut veszélyeztetésének elhárítására szolgál, eszközként csak a feltétlenül szükséges mértékben használják és a lehető' leghamarabb meg is szüntetik. Semmiképpen nem alkalmazzák azonban a - nagyobb személyi erőfeszítést igénylő - segítségnyújtás pótlékaként pszichoszociális krízishelyzetekben, vagy preventatív jelleggel (pl. viselkedési problémák vagy szenvedélybetegségek általi veszélyeztetettség esetében).
O
O
O
O
3.A lakhatást nyújtó szolgáltató gondoskodik arról, hogy saját beleegyezése nélkül egyetlen felhasználót se lehessen sterilizálni vagy terhessége megszakítására kényszeríteni. Gondosan ellenőrzi, hogy a felhasználók ezirányú beleegyezése nem valamiféle - akár szubtilis - nyomásgyakorlás hatására született-e meg.
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató védelmet nyújt a szolgáltatás igénybevevőinek azon kényszerintézkedésekkel és bántalmazásokkal szemben, melyek túllépik az önvédelem vagy a szükség helyzetek határait. Egyértelműen tiltja a testi fenyítést, a megalázó és méltatlan verbális szankciókat, a mellőzést és az elhanyagolást. A munkatársak esetleges ide sorolható túlkapásai munkajogi következményeket vonnak maguk után.
O
O
O
O
5.Minden olyan esetet, mely kényszerintézkedésként értelmezhető, gondosan dokumentálnak, és az érintett felhasználóval is feldolgoznak annak érdekében, hogy a hasonló szituációk a jövőben elkerülhetők legyenek.
O
O
O
O
6.Hogy a kényszerintézkedések és a bántalmazások előfordulásának elejét vehesse, a lakhatást nyújtó szolgáltató - amennyire ez csak lehetséges - éppúgy megpróbálja elkerülni a munkatársak túlterhelését (folyamatosan egyedül ellátott szolgálat, a tapasztalatcsere hiánya, a krízisszituációkban szükséges segítség elmaradása stb.), mint ahogyan igyekszik megakadályozni az eltúlzott befelé fordulás (a szomszédokhoz fűződő kapcsolatok lazulása, a hozzátartozók és a látogatók elhanyagolása stb.) következményeként jelentkező izolációs tendenciák kialakulását is.
O
O
O
O
7.A lakhatást nyújtó szolgáltató biztosítja a munkatársak számára a rendszeres szakmai irányítást, a személyes beállítódásokról és értékekről folytatott kollegiális eszmecseréket, valamint munkájuk folyamatos szupervízióval történő kísérését és nyomonkövetését.
O
O
O
O
8.A kényszerintézkedésekkel és a bántalmazással szembeni védelem biztosításának problematikája kötelező érvénnyel szerepel az új munkatársak belépésekor aktuális "bevezetés" témái és súlypontjai között, s ugyanígy megfelelő helyet kap a különféle belső és külső szervezésű továbbképzések tematikáiban is.
O
O
O
O
9.Harmadik személyek által elkövetett bántalmazások esetén a munkatársak - egyfajta ügyvivői, szószólói funkciót betöltve - biztosítják a felhasználók jogi képviseletét, amennyiben feltárják az ilyen jellegű eseményeket és adott esetben feljelentést is tesznek a megfelelő jogi fórumokon.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató minden lehetséges eszközzel arra törekszik, hogy a felhasználóknak megbízható védelmet nyújthasson a kényszerintézkedésekkel és a bántalmazásokkal szemben. Az elkerülhetetlen kényszerintézkedések elrendelése kizárólag a fenti minőségi kritériumokat kielégítő módon történhet.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Polgári jogok

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakhatást nyújtó szolgáltató arra törekszik, hogy alapvetően minden felhasználó élni tudjon polgári jogaival (a lakóhely szabad megválasztása, a saját tulajdon feletti rendelkezés, szerződések kötése, a házasságkötés lehetősége, a szavazati joggal való élés stb.).
O
O
O
O
2.Alakhatást nyújtó szolgáltató megbizonyosodik róla, hogy a Gondozási Törvényben leírt különféle gondozási formák alkalmazására csak azután kerül sor, miután alaposan megvizsgálták az összes lehetséges alternatívát.
O
O
O
O
3.A gondozók kiválasztása során elsősorban a felhasználók kívánságait veszik figyelembe. Ha egy adott felhasználó nem nyilvánítja ki a véleményét, vagy ezirányú kívánságát nem lehet egyértelműen felismerni, akkor a számára fontos személyeket vonják be a döntési folyamatba.
O
O
O
O
4.A gondozók kiválasztása során tekintetbe veszik, hogy a jelölt ténylegesen akarja-e azt és képes-e arra, hogy individuális, a közvetlen személyes kapcsolat által meghatározott gondozásban részesítse a felhasználókat.
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltató ügyel rá, hogy a gondozás ne terjedjen ki azokra a feladatokra, melyeket a felhasználók maguk is el tudnak látni. Ügyel továbbá arra is, hogy a gondozók a lehető legszorosabban tartsák magukat a gondozás kereteibe tartozónak definiált feladatokhoz.
O
O
O
O
6.A lakhatást nyújtó szolgáltató figyelemmel kíséri, hogy a gondozók - a Gondozási Törvény 1901. §-a 2. bekezdésének 3. cikke értelmében - ténylegesen minden lényeges vonatkozást előre megbeszélnek-e a gondozottakkal, s hogy cselekvéseik megfelelnek-e a felhasználók kívánságainak, amennyiben elvárható, a felhasználók javával nem ütköző cselekvésekről van szó (Id. a Gondozási Törvény 1901. §-a 2. bekezdésének 1. cikkét).
O
O
O
O
7.A lakhatást nyújtó szolgáltató gondoskodik arról, hogy az egyes felhasználók számára biztosított gondozási formák szükségességét, illetve ezek terjedelmét rendszeresen felülvizsgálják.
O
O
O
O
8.A lakhatást nyújtó szolgáltató folyamatosan azon igyekszik, hogy a gondozók és a gondozottak feladatait, jogait és kötelességeit minél konkrétabb, átláthatóbb és ellenőrizhetőbb formában rögzítse a gondozási tervekben.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent elkövet annak biztosítására, hogy a felhasználók a lehető legmesszebbmenőkig gyakorolhassák és érvényesíthessék polgári jogaikat; szükség esetén - a Gondozási Torvényben előírtaknak megfelelően - az individualizált gondozási formákat támogatja.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Egészségvédelem

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakhatást nyújtó szolgáltató a megfelelő előírások betartatásával, egyénre szabott intézkedésekkel gondoskodik a felhasználók testiépségéről (a baleset-megelőzésre irányuló intézkedések epileptikus, önveszélyes vagy mozgáskárosodott felhasználóknál, kísérő biztosítása az utcai forgalomban vagy lépcsőn járás esetében stb.).
O
O
O
O
2.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai a saját egészségükkel szemben felelős viselkedésre ösztönzik a felhasználókat, és egyéni támogatást nyújtanak nekik az ezzel kapcsolatos tevékenységek elsajátításában.
O
O
O
O
3.A lakhatást nyújtó szolgáltatás munkatársai individuális segítséget nyújtanak a felhasználók nak a higiénikus testápolás feladatainak elvégzéséhez, és segítik őket az egészségügyi szempontból megfelelő ruházat kiválasztásában.
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató biztosítja, hogy az erre szoruló felhasználók a számukra megszokott, bizalmas lakókörnyezetükben kapják meg a szükséges ápolást. A személyzeti beosztást ennek megfelelően, rugalmasan alakítják ki. A munkatársak kielégítő egészségügyi és ápolástani alapismeretekkel rendelkeznek, melyekre rendszerint szakirányú továbbképzések keretében, valamint további végzettségek megszerzése során tettek szert.
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltató biztosítja, hogy az életük utolsó szakaszába érkezett felhasználók a haldoklás fázisában is mindaddig megszokott, bizalmas lakókörnyezetükben maradhassanak, míg csak ez - orvosi okokból - teljességgel megoldhatatlanná nem válik. A munkatársak megfelelő szakmai és személyes támogatásban részesülnek az ilyen helyzetekben adódó feladataik ellátásához.
O
O
O
O
6.A lakhatást nyújtó szolgáltató kiegyensúlyozott, egészséges táplálkozást biztosít a felhasználók számára. A munkatársak segítik a felhasználókat az egészséges étkezés feltételeinek teljesítésében, gondoskodást kötelezettségeikre különösen is ügyelve azon felhasználók esetében, akiknél - egészségügyi indikációból - speciális előírásokat kell betartani a táplálkozással kapcsolatosan.
O
O
O
O
7.A munkatársak felelősségük teljes tudatában bánnak a gyógyszerekkel, strukturált módon figyelik a gyógyszerezés nyomán fellépő' hatásokat és mellékhatásokat, szorosan együttműködnek a felhasználók háziorvosával, adott esetben tájékoztatják a felhasználókat és hozzátartozóikat bizonyos orvosságok használatának hátteréről és szükségességéről, és minden esetben megvizsgálják az adott gyógyszer alkalmazásának lehetséges alternatíváit.
O
O
O
O
8.A munkatársak gondoskodnak az alkohollal, a nikotinnal és a koffeinnel szembeni felelősség teljes hozzáállásról, miközben ezekkel kapcsolatban alapvetően nem érvényesítenek más mércéket, mint amelyek a nem-fogyatéké s felnőtt embereknél mértékadóak. Maguk a munkatársak úgy viszonyulnak az alkoholhoz, a nikotinhoz és a koffeinhez, hogy ezirányú viselkedésük "példaképül" szolgálhasson a felhasználók számára.
O
O
O
O
9.A munkatársak egyénre szabott segítséget nyújtanak a felhasználóknak az egészséges mozgás és egyéb fizikai tevékenységek végzéséhez (séta, kocogás, kerékpározás, úszás, torna, sportegyesületi tagság stb.).
O
O
O
O
10.A lakhatást nyújtó szolgáltató lemond a vele állandó, vagy szerződéses munkaviszonyban álló orvosok alkalmazásáról. A munkatársak egyénenként segítik a felhasználókat a környéken elérhető különféle egészségügyi szolgáltatások, orvosi vizsgálatok és kezelések igénybevételé ben, s ennek során támogatást nyújtanak a számukra ahhoz, hogy az adott település vagy városrész általuk kiválasztott orvosaihoz juthassanak el.
O
O
O
O
11.Valamely speciális terápiás eljárás iránti szükséglet vagy igény esetén a munkatársak alapvetően házon kívüli szolgáltatásokat közvetítenek a felhasználók számára (gyógytorna, logopédiai kezelés, mozgásterápiák stb.).
O
O
O
O
12.A lakhatást nyújtó szolgáltató - fogyatékosságukból adódó hátrányaik felszámolása érdekében - támogatja a felhasználókat az egészségügyi kezelésre és gondoskodásra vonatkozó jogaik érvényesítésében (gyógyüdülések, terápiák, adott esetben ambuláns ápolási formák, fogpótlás, ortopéd és egyéb segédeszközök igénybevétele, rokkantigazolvány beszerzése stb.).
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató minden erejével arra törekszik, hogy a felhasználók egészségvédehnét a fenti kritériumoknak megfelelően biztosítsa.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Átláthatóság és adatvédelem

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A lakhatást nyújtó szolgáltató tekintetbe veszi, hogy a személyi adatok védelmét kimondó alapelv az értelmi fogyatékos személyek esetében is érvényes. Ehhez az is hozzátartozik, hogy a felhasználók személyi adatainak feltárását és nyilvántartását a feltétlenül szükséges és egyértelműen definiált adatokra korlátozza, ezeket csak szigorúan meghatározott esetekben szolgáltatja ki másoknak, és gondoskodik arról, hogy semmiképpen ne juthassanak illetéktelenek kezébe.
O
O
O
O
2.A lakhatást nyújtó szolgáltató a felhasználók személyi adatainak feltárása és továbbítása során gondoskodik az érintetek és hozzátartozóik, illetve szószólóik beleegyezéséről.
O
O
O
O
3.A lakhatást nyújtó szolgáltató a felhasználóknak - s azok beleegyezése esetén hozzátartozóiknak és szószólóiknak is – betekintést enged az őket érintő aktákba és egyéb dokumentumokba, továbbá a szolgáltatás pénzügyeivel kapcsolatos bárminemű anyagba.
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató rendszeresen tájékoztatja mind a felhasználókat, mind hozzátartozóikat és szószólóikat az őket is érintő fontosabb változásokról és változtatásokról.
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltató minden újfelhasználó beköltözése előtt kimerítően informálja az érintetteket és hozzátartozóikat az általa működtetett lakóforma szolgáltatási kínálatáról, továbbá a szolgáltató jogairól és kötelezettségeiről, koncepcionális alapelveiről, valamint munkamódszereiről is.
O
O
O
O
6.A lakhatást nyújtó szolgáltató síkra száll azért, hogy a felhasználók szószólói és hozzátartozói részt vehessenek a fenntartóval folytatott, a finanszírozás kérdéseit illető tárgyalásokon.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent latba vet annak érdekében, hogy a felhasználók számára biztosítsa a szolgáltatás átláthatóságát, és személyi adataik szigorú védelmét.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
Nyelvhasználat

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A munkatársak minden olyan esetben, amikor kijelentéseket tesznek a felhasználókról és cselekvéseikről, tudatában vannak e nyelvi megnyilvánulások esetleges negatív következményeinek. Nyelvhasználatukban tiszteletteljesek a felhasználókkal szemben, és tekintettel vannak azok életkorára is.
O
O
O
O
2.A munkatársak nem használnak stigmatizáló klasszifikációkat, és az érintett felhasználót lekicsinylő', az embert fogyatékosságára, tüneteire vagy negatív megítélés alá eső viselkedésformáira redukáló kifejezéseket (a személy megnevezése mint "nyugtalan páciens", "epileptikus", "oligofrén", "mongol idióta", "spasztikus", "problematikus gyermek", "ápolási eset" stb.).
O
O
O
O
3.A munkatársak nyelvi megnyilatkozásai a felhasználókról (úgy a mindennapi nyelvhasználatban, mint a különféle írásos koncepciók, tájékoztató brosúrák, munkaanyagok stb. szövegeiben) mindenekelőtt a felhasználók kompetenciáit hangsúlyozzák, társadalmi szempontból elfogadott szerepekben és pozitív megítélés alá eső életösszefüggésekben jelenítik meg őket, anélkül azonban, hogy eltagadnák, eltussolnák vagy megszépítenék az életkörülményeikben fellelhető problémákat és deficiteket.
O
O
O
O
4.A munkatársak kerülik a felhasználókkal szemben az irónián, a szarkazmuson, az indirekt be széden, az imitáción vagy a fogyatékos és nemfogyatékos emberek közti különbség hang súlyozásán alapuló távolságteremtés formáit.
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltatás (illetve ennek feladatai és szolgáltatásai) nyilvánosság előtti megjelenítésénél a felhasználók segítségre szorultságát mindig meglévő kompetenciáikkal összefüggésben mutatják be.
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy megakadályozza nyelvi diszkriminációt, továbbá a lehető legpozitívabb módon jelenítse meg kifelé a felhasználókat és életmódjukat.
O
O
O
O


Kínálati mutatók:
A felhasználók és hozzátartozóik formális közreműködése

Igaz
Inkább
igaz
Inkább
nem igaz
nem igaz
1.A felhasználók és hozzátartozóik formális közreműködésének a különféle otthonok számára elgondolt tanácsadó testületei - otthontanács, szülői munkaközösség - szorosan betagolódnak a lakhatást nyújtó szolgáltatás szervezeti struktúrájába. Ezek a grémiumok minden olyan döntés meghozatalában részt vesznek, melyek befolyással vannak a felhasználók élethelyzetére, szerepelnek a szolgáltatás szervezeti felépítésének tervezeteiben, személyi összetételük, feladataik és jogosítványaik ismertek úgy a munkatársak, mint a felhasználók és ezek hozzátartozói előtt, rendszeres időközökben össz-ülnek.
O
O
O
O
2.Az otthontanács és a szülői munkaközösség magas szintű elfogadottságnak örvendenek. Minden lényeges kérdésben időben és megfelelő részletességgel tájékoztatást kapnak; véleményüket és állásfoglalásaikat figyelembe veszik a döntések meghozatalánál. A lakhatást nyújtó szolgáltatás vezetője rendszeresen részt vesz a tanácsadó testületek ülésein, de a testületeknek bármikor, a vezető vagy a szolgáltatás egyéb munkatársainak jelenléte nélkül is joguk van ülésezni.
O
O
O
O
3.A tanácsadói testületek részt vesznek a meghozott döntések érvényesítésében is (pl. a felhasználók és hozzátartozóik jelenléte a fenntartóval történő tárgyalásokon), illetve rendszeres tájékoztatást kapnak az adott döntések végrehajtásáról.
O
O
O
O
4.A lakhatást nyújtó szolgáltató arra törekszik, hogy a felhasználók és hozzátartozóik számára biztosítsa a döntési folyamatban való részvételt a szolgáltatást érintő pénzügyi kérdésekben is (pl. a szolgáltatásokra, a teljesítményekre, a javadalmazásra vagy az ellenőrzésre vonatkozó megállapodások).
O
O
O
O
5.A lakhatást nyújtó szolgáltató nem merev módon, makacsul "a törvény betűjéhez ragaszkodva", hanem rugalmasan és mindenekelőtt a felhasználók érdekeit szem előtt tartva állapítja meg a tanácsadói testületek működésének jogi kereteit. Ez különösen is vonatkozik a választási eljárásra, a testület működésére, a tájékoztatási kötelezettség teljesítésére és a döntési folyamatokban való részvétel biztosítására.
O
O
O
O
6.Alakhatástnyújtó szolgáltató szavatol az otthontanács tagjainak aktív és folyamatos támogatásáért, munkájuk kíséréséért és megkönnyítéséért (az üléseken szükség esetén a munkatársak vezetik a jegyzőkönyveket, a szószólók – a tanácstagok kifejezett kérésére – tanácsadói vagy moderátori szerepet vállalnak, a szolgáltató megfelelő termet és munkaeszközöket bocsát a rendelkezésükre stb.).
O
O
O
O
7.Az otthontanács tagjait támogatják abban, hogy képviselhessék azon lakótársaik érdekeit is. akik nem tudják önmagukat kifejezni.
O
O
O
O
8.A lakhatást nyújtó szolgáltató az otthontanácsot az egyes felhasználók individuális fejlődésére nézve fontos tanulási terepnek tekinti. A tanács összetételének vonatkozásában mindezért nem a testület működési képessége és potenciálja az elsődleges szempont, hanem a munkájában részt vevő felhasználók lehetséges fejlődése
O
O
O
O
Összmegítélés
A lakhatást nyújtó szolgáltató mindent megtesz annak érdekében, hogy munkájuk során támogassa a felhasználók és hozzátartozóik formális közreműködését biztosító testületeket.
O
O
O
O

A VITÁK ÉS A MŰHELYMUNKA TAPASZTALATAI

A moderátorok beszámolóit is felhasználva összeállította a szerkesztő

Ezen a munkakonferencián is több lehetőség lett volna a plenáris előadások után az előadókhoz kérdéseket feltenni és a felmerülő problémákat közösen megvitatni. Jellemző volt azonban, hogy a résztvevők aktivitása nem a plenáris üléseken bontakozott ki, hanem a kiscsoportos megbeszéléseken, ahol viszont igen aktív és kreatív volt a vita. A megbeszélések során a saját élmények és tapasztalatok megosztása tág teret kapott.
Az első téma a kipróbálásra javasolt lakóotthont minősítő önkitöltő kérdőív, a LEWO volt. Az önminősítés gyakorlatával és az értékelés szükségességével a jelenlévők általában egyetértettek, úgy találták, hogy normakontrollnak jól használható, fogalmi rendszere is jó az intézeti élet leírására, a feladatok, az elérendő célok jól kiolvashatók belőle. Többen hangsúlyozták azonban, hogy átdolgozás nélküli alkalmazását nem tartják szerencsésnek, egyrészt mert a hazai körülményeket nem lehet a nyugati országok feltételeivel azonosnak venni, másrészt a kérdőív nem tartalmaz külön szempontokat a különböző értelmi szinten funkcionáló személyek számára. A résztvevők véleménye szerint a súlyosabban sérültek szempontjait megkülönböztetett figyelemmel kellene kísérni.
A kérdőívvel kapcsolatos viták során felmerült a magyar átdolgozás lehetősége. A résztvevők közül többen kifejezték készségüket, hogy ebben a munkában közreműködnének, saját intézményüket terepként felajánlják. Azt is hangsúlyozták azonban, hogy ehhez szervezett együttműködésre, folyamatos konzultációra van szükség, amelynek költségeit az intézmények nem tudják vállalni.
A másik vitatéma a szexualitás és az önrendelkezés kérdése volt. A beszélgetések kezdetben minden csoportban nehezen indultak, érződött, hogy a tabuként kezelt téma még akkor is nehéz problémákat vet fel, ha a résztvevők együttműködőek, készségesek abban, hogy a témával feltétlenül foglalkozni érdemes és egyetértenek abban, hogy túl kell lépni a régebbi gyakorlatot, amely erről a kérdésről nem akart tudomást venni.
A résztvevők különböző intézménytípusokat képviseltek (egyházi és önkormányzati fenntartásúakat, "tiszta- és vegyesprofilúakat"). Eltérő volt a résztvevők életkori megoszlása, képzettsége, valamint intézményeik fejlettségi, ellátottsági szintje. Mindez tükröződött a felvetett témák kezelésmódjában, a résztvevők attitűdjeiben. Az egyházi intézmények képviselői az abortuszellenességet, a hagyományos elmeosztály dolgozói az ellenőrzés és beavatkozás szükségességét, a modernebb szervezésű otthonok munkatársai nyitottságot és toleranciát képviseltek. Míg a csoporttagok ideológiái és véleményei a szexualitás kérdésében széttartóak voltak, a többség mégis a változás/változtatás, az intézményekben zajló kétirányú kommunikáció, a nagyobb demokrácia és a "kinti" egészséges életmódot modelláló struktúrákat tartotta megvalósítandónak. A beszélgetést szinte mindegyik csoportban az intézetek életéből vett egy-egy konkrét esemény, élmény indította el.
A szexualitás és a környezet morális felelőssége volt az egyik megbeszélt témakör. Egy "álesketési" esetet mondott el az egyik csoporttag. Az intézményben az esküvőt mintegy imitálták, konkrét mozzanatokkal, pl. esketési szöveggel, hűség fogadásával, gyűrű felhasználásával. A résztvevők egyetértettek abban, hogy az intézmény személyzetének jószándéka egyértelmű, de többen kifogásolták az eljárás álságosságát, úgy gondolták, hogy a,.házasulandók" becsapása történik. A becsapás pedig infantilizálás, amely során a sérült személyeket nem egyenrangúként kezelik. Ugyanakkor az együttélő párok esetében a tartós kapcsolat felé való törekvés és a környezet részéről történő elismerés érdekében mégis szükség van valamilyen formalizált megoldásra. A résztvevők megerősítést éreztek abban, hogy az osztrák Lebenshilfe Szervezet intézményeiben is alkalmaznak bizonyos ünnepélyes külsőségeket, miután a partnerek kifejezték együttélési szándékukat.
A morális felelősséget és az individuális igényeket figyelembe véve foglalkoztak a résztvevők a nem kívánt terhességek megelőzésével. Egyetértettek az előadókkal abban, hogy változtatni kell azon a gyakorlaton, amely a szexuális életet lehetővé tevő intézményekben több helyen megtalálható, vagyis, hogy minden termékeny életkorban lévő női lakónak a védekezés érdekében fogamzásgátló tablettát adnak.
A szexualitás kérdését az értelmi fogyatékos személyek alkalmazkodási nehézségeivel összefüggésben is megbeszélték a csoportok. Többen hangsúlyozták, hogy az eltérő szexuális szokások forrása gyakran nem a ténylegesen eltérő megváltozott szükséglet, hanem az intézetben élő értelmi fogyatékos személyek lehetőségeinek beszűkülése, sokszor lehetetlen volta. Emellett a lakók egymástól nagyon is eltérő adottságaiból és igényeiből is eredhetnek konfliktusok.
A homoszexualitás kérdése minden csoportban felmerült. Egyetértés volt abban, hogy mindez a bezártsággal, a kapcsolathiánnyal függ össze, illetve a kiszolgáltatottság következménye. Több példával illusztrálták, hogy az erősebb, relatíve "okosabb" lakók és a gyengébbek, kiszolgáltatottabbak viszonya milyen kiélezetten jelenik meg a szexuális kapcsolatokban. A súlyosabban akadályozottak kiszolgáltatottsága fokozottabb. Egyetértettek a résztvevők az előadókkal abban, hogy a heteroszexualitás jobban biztosítja a fejlődést, ugyanakkor a homoszexuális tapasztalatokkal rendelkező fiatalok esetében a megoldásmódokat illetően eltérő volt a csoporttagok felfogása és ezen a területen nagy volt a bizonytalanság.
A szexualitás - a következmények mentális és emocionális feldolgozásával összefüggésben - szintén megbeszélésre került. A kapcsolatok megszakadását gyakran nehezen dolgozzák fel, többnyire a nők. Az volt a résztvevők véleménye, hogy a kapcsolatok érzelmi feldolgozásának segítésével (pl. az elhagyott fél érzelmeivel) feltétlenül foglalkozni kell. Ez a kérdés továbbvezetett a személyzet kontrollfunkciójának kérdéséhez: a nyilvánvalóan nem szimmetrikus kapcsolatok esetén milyen lehetősége van a beavatkozásra, a kifejezett devianciát mutatók "semlegesítésére"? A résztvevők megállapították, hogy akut probléma vagy különböző konfliktusok esetén külső szakemberekkel történő konzultálás feltétlenül indokolt. Eltérőek voltak a vélemények, hogy pszichiáter, pszichológus vagy tapasztalt gyógypedagógus igénybevétele a leginkább célravezető-e. Egyértelmű igénykéntjelent meg a csoporttagok részéről, hogy a személyzet részére szupervíziós lehetőség, esetmegbeszélések, az e témával foglalkozó munkacsoport kialakítása feltétlenül indokolt. Igen erőteljes volt a résztvevők érdeklődése a dr. Németh László jogász-szakértő által biztosított konzultációs alkalmak során. A gondnokság intézményével, a lakók megtakarított pénzének kezelésével, állampolgári jogaik gyakorlásával (pl. választójog), az öröklés kérdésével kapcsolatban igen sok megoldásra váró kérdésben kértek tájékoztatást. Az Országgyűlési Biztos Hivatalának működése, valamint az intézmények állapotáról készült "látlelet" témája szintén élénken foglalkoztatta a résztvevőket.

A munkakonferencia résztvevőinek névsora

Az intézmények részéről

Baranya M. Közgyűlés Értelmi Fogyatékos Gyermekek Otthona, Hősök tere 5. Boly 7754
Rumszauer Ferencné, Varga Lászlóné
Tel.: 69/368-714

Baranya M. Közgyűlés Értelmi Fogyatékosok Rehabilitációs Intézménye, Turbékpuszta l. Szigetvár 7900
Dr. Benkő Kónya Józsefhé, Keresztúriné Krizsán Éva
Tel.: 83/310-351

Pándy Kálmán Otthon, Újváros 10. Mohács 7700
Kolutácz Györgyné, Korsósné Hergenröder Etelka
Tel.: 69/322-345

Békés Megye Képviselőtestülete Egyesített Gyógypedagógiai és Gyermekvédelmi Intézet,
Békési út 7. Torkos 5641
Nagy György Miklósné, Priskin Jánosné
Tel.: 66/429-165 429-161

Borostyánkert Szakosított Szociális Otthon, Széchenyi u. 25. Dévaványa 5510
Szilágyi Ignácné, Ugrai Sándorné
Tel.: 66/483-477

Pszichiátriai Betegeket és Értelmi Fogyatékosokat Gondozó Szociális Otthon Nagy Márton út 2.
Körösladány 5516
Földi János, Marcsó Lajos
Tel.: 66/474-622

Borsod-Abaúj-Zemplén M. Önkormányzat Apoló-Gondozó Otthona, II. Akna Edelény 3780
Károlyiné Parkó Erzsébet, Varga Ferenc
Tel.: 48/341-433

Borsod-Abaúj-Zemplén M. Önkormányzat Foglalkoztató Rehabilitációs Intézménye és Fogyatékosok Otthona, Bajcsy-Zsilinszky u. 48. Putnok 3630
Beik Tibor, Lökősné Törő Erzsébet, Sepregi András, Varga Péter,
Tel.: 48/430-030

Egyesített Népjóléti Intézmény Egészségügyi Gyermekotthona, Bethlen G. út 36. Tokaj 3910
Bajnok László, dr. Kis Imre
Tel.: 47/252-333

Fejér M. Önkormányzat Ápoló-Gondozó Otthona, Külső tanya 1. Alap 7011
Kovács Ferenc, Somogyi Jánosné
Tel.: 25/221-120

Fejér Megyei Rehabilitációs Intézet, Polgárdi-Tekerespuszta 8154
Nagy Fernecné, Szilasy Katalin
Tel.: 22/366-058 22/366-658

Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona, Rákóczi u. 12. Zsira 9476
Mezeiné Sánta Klára, Vargáné Kiss Klára
Tel.: 99/368-467, 99/368-465

Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona, Sáripuszta I. Kéthely 8713
Lakos Lilla, Molnámé P. Ágnes
Tel.: 85/339-211,85/339-018

Fővárosi Önkormányzat Foglalkoztató Intézete, Pf. 2. Sümeg-Darvastó 8331
Demeter Miklós
Tel.: 87/453-011,87/453-022

Heves M. Önkormányzat Fogyatékosok Otthona és Rehabilitációs Intézete, Rákóczi iát 289.
Andornaktálya 3399
Jakab Béláné, Herzog Tamás, Varga Lívia
Tel.: 36/430-187, 36/430-178

ÉFOÉSZ Védőotthona, Rákóczi út Andornaktálya 3399
Tamé Dobi Erzsébet
Tel.: 36/430-261

Nógrád M. Önkormányzat Ápoló-Gondozó Otthona és Rehabilitációs Intézete, Kastély Diósjenő 2643 Gömör Ferencné, Wisinger János
Tel.: 30/443-793

Szabolcs-Szatmár-Bereg M. Fogyatékosok Otthona és Rehabilitációs Intézménye, Szakoly 4234 Kopócs Barna, Turcsik László
Tel.: 42/361-477

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-Gondozó Otthona Pócsi u. 52. Kisléta 4325 Esztári Erzsébet, Szkibáné Palásti Éva
Tel.: 42/385-55542/385-181

Kornisné Liptay Elza Szociális és Rehabilitációs Központ, Vasvári Pál u. 87. Tiszavasvári 4440
Hiíri Mónika intézményvezető, Kecsmárikné Katona Gizella
Tel.: 42/372-154

Értelmi Fogyatékos Gyermekek Otthona, Tüzér u. 44. Veszprém 8200
Magyar Károlyné, Urbanics Júlia
Tel.: 88/423-065

Zala Megyei Önkormányzat Közgyűlés Fogyatékosok Rehabilitációs Intézete és Otthona, Ujnéppuszta 9. Magyarszerdahely 8776
Kollemé Miklósy Erzsébet, Paulin Mária
Tel.: 93/356-010

Református Egyház Egészségügyi Gyermekotthon, Kvassay telep 1. Örbottyán 2162
Bajnóczi Veronika, Hága Lászlóné
Tel.: 28/360-111

Római Katolikus Egyház Szent Erzsébet Egészségügyi Gyermekotthona, Kossuth u. 32. Ipolytölgyes 2633
Hollai Gábomé, Radnai Bertalan
Tel.: 27/376-073

A fenntartók részéről

Népjóléti Minisztérium , Arany János u. 6-8. Budapest 1361
Lombos Antal
Tel.: 331-9152

Baranya M. Önkormányzat, Rákóczi u. 34. Pécs 7623
Löffler Tamás
Tel.: 72/212-222

Polgármesteri Hivatal, Mohács
Erdei Katalin
Tel.: 69/322-722

Békés M. Önkormányzat Intézményfelügyeleti Osztály, Derkovits sor 2. Békéscsaba
Varga Ferencné
Tel.: 66/441-141 és 441-694

Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Önkormányzat, Városház tér 1. Miskolc 3525
Széni Etelka
Tel.: 46/321-606

Városi Önkormányzat, Benedek P. út 3. Tokaj 3910
Brezovcsik Sándorné gyámügyi főelőadó
Tel.: 47/352-721

Fővárosi Főpolgármesteri Hivatal Szociálpolitikai Ügyosztály, Városház u. 9-11. Budapest 1052 Szalóki Éva
Tel.: 327-1000

Heves M. Önkormányzat, Kossuth L. u. 9. Eger 3300
Dr. Borosznói Etelka
Tel.: 36-13-129

Nógrád M. Közgyűlés, Múzeum tér 1., Salgótarján 3100
Dr. Almádi Katalin
Tel.: 32/417-255

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat, Hősök tere 5. Nyíregyháza 4400
Szabó Györgyné
Tel.: 42/311-717

Veszprém Megyei Önkormányzat, Megyeház tér 5. Veszprém 8200
Erdélyi Gézáné
Tel.: 88/424-48, 588/421-011

Zala Megyei Önkormányzat Közgyűlés Hivatala, Kosztolányi D. u. 10. Zalaegerszeg 8900
Horváthné Szép Rózsa
Tel.: 92/361-166,92/311-010

Római Katolikus Egyház Szeretetszolgálata, Budapest
Ullmann Anna
Tel.: 166-6429

Moderátorok, előadók, szervezők

Dr. Borbély Sjoukje
ELTE Szociálpolitikai Tanszék, Múzeum krt. 4/B-C. Budapest 1088
Tel.: 266-9833

Dr. Jászberényi Márta
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézet, Budapest 1071 Damjanich u. 41-43. (Pf. 146. Budapest 1443)
Tel.: 321-3526

Dr. Fonyó Ilona
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézet, Budapest 1071 Damjanich u. 41^3. (Pf. 146. Budapest 1443)
Tel.: 321-3526

Pajor András
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézet, Budapest 1071 Damjanich u. 41^3. (Pf. 146. Budapest 1443)
Tel.: 321-3526

Dr. Bánfalvy Csaba
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Társadalomtudományi Tanszék, Budapest 1071 Bethlen Gábor tér 2. (Pf. 146. 1443)
Tel.: 3421 379 vagy 3213 526

Dr. Mária Bruckmüller
Lebenshilfe Österreich, Schönbrunner Str. 179. Wien 1120
Tel.: 43-1812-26420

Dr. Buda Béla
SOTE Magatartástudományi Intézet, Nagyvárad tér 4. Budapest 1089
Tel.: 210-2953

Dr. Valach Adrién
Országgyűlési Biztosok Hivatala, Tüköry u. 3. Budapest 1054
Tel.: 269-3500

Dr. Weber, Germain
Universitát Wien
Tel.: 43/1-5355-43417

Dr. Németh László (szakértő)
Erzsébet körút 15. Budapest 1073
Tel.: 321-2327

Szaffner Gyula (fotó)
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Oktatástechnikai Szolgáltató Csoport, Budapest 1071 Damjanich M. 41-43. (Pf. 146. Budapest 1443)
Tel.: 321-3526

Zászkaliczky Péter
Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Általános Gyógypedagógiai Tanszék, Budapest 1071 Bethlen Gábor tér 2. (Pf. 146. 1443)
Tel.: 3421-379

Soros Alapítvány, Bolyai u. 14. Budapest 1021
Belia Anna, Jombach Márta, Kedl Márta, Lányiné dr. Engelmayer Ágnes, Liling Tamás, Locsmándi Alajos
Tel.: 212-2739,315-0303


Élet- és lakáskörülmények változása képekben

FOTÓMELLÉKLET

AZ INTÉZETI ÉLET MŰKÖDÉSI ZAVARAI









































Fotók
KALLUS GYÖRGY: Szöveg közben: 78. o. lent
Fotómellékletben: 12,3,4,5,6,7,8,9,10,11,12

A többi fénykép túlnyomó többségét SZAFFNER GYULA készítette.


Tipográfia, nyomdai előkészítés: BORGISZ BT.


Kiadja a Soros Alapítvány

Felelős kiadó:
a Soros Alapítvány igazgatója

További példányok és felvilágosítás:
Soros Alapítvány
1023 Budapest, Bolyai u. 14.
Tel.: 212-2739

ISBN 963 9049 271

Kereskedelmi forgalomba nem hozható
Nyomás, kötés:
START Rehabilitációs Vállalat és
Intézményei Nyírségi Nyomda Üzeme - 1999 - 886
Felelős vezető: Balogh Zoltán vezérigazgató
Kiadványok